Лилия К* предлагает Вам запомнить сайт «ПолонСил.ру - социальная сеть здоровья»
Вы хотите запомнить сайт «ПолонСил.ру - социальная сеть здоровья»?
Да Нет
×
Прогноз погоды

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

развернуть

Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

3043090

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.


Источник →

Опубликовано 12.11.2017 в 11:01

Комментарии

Показать предыдущие комментарии (показано %s из %s)
Эдуард Балашов
Эдуард Балашов 12 ноября, в 13:41 Никаких экспериментов с живыми детьми. Текст скрыт развернуть
0
Юрий! ...
Юрий! ... Эдуард Балашов 12 ноября, в 23:33 это был неизбежный эксперимент , ради других детей , что бы познать как можно бороться с этим .................. Текст скрыт развернуть
-1
Эдуард Балашов
Эдуард Балашов Юрий! ... 13 ноября, в 04:44 Есть определенные строгие правила экспериментов, в том числе и этические. Даже для экспериментов с животными есть строгие регламент. Здесь все нарушено. Оттого и эксперимент не удался. Только люди страдали - мальчик, его родители, близкие. Текст скрыт развернуть
2
Людмила
Людмила 12 ноября, в 18:29 очень печальная история. жаль мальчика Текст скрыт развернуть
2
Александр Кувшинов
Александр Кувшинов 12 ноября, в 21:16 Спасибо за статью. Я всегда хотел знать, чем кончилась эта история. Текст скрыт развернуть
1
Лиса Алиса
Лиса Алиса 12 ноября, в 21:29 Не хрен рожать больных своих детей, лучше усыновить чужих и жить счастливо. Столько времени и бабла потратили на эксперименты с подопытным ребенком. Текст скрыт развернуть
3
Татьяна Бирюкова (Терешко)
Татьяна Бирюкова (Терешко) Лиса Алиса 14 ноября, в 08:37 А усыновлённые чужие это не дети нечаянно погибших порядочных людей- они редко попадают в детдом, это плоды связей алкашей, наркоманов и прочего отстойного элемента, зачатые и выношенные в пьяном или наркотическом коматозе. Кому нужно положить жизнь, заботясь о таком потомстве? Текст скрыт развернуть
0
Александрина Кравчинских
Александрина Кравчинских 13 ноября, в 13:22 Бедный ребенок.. Если уж он жил в стерильных условиях, зачем родителям было соглашаться на операцию? Возможно, что их на это просто вынудили, поскольку, не хотели тратить деньги на его содержание.А ведь, без операции, он мог бы пожить еще. Текст скрыт развернуть
1
Показать новые комментарии
Показаны все комментарии: 8
Комментарии Facebook
Тест, который определит Ваш возраст

Тест, который определит Ваш возраст

24 ноя, 21:01
+34 0
44-летняя женщина бросила се…

44-летняя женщина бросила семью ради 30-летнего африканца, с которым она познакомилась в Facebook

24 ноя, 19:02
+27 0
20-летняя студентка стала са…

20-летняя студентка стала самой красивой толстушкой в России

24 ноя, 17:01
+28 3
Я сдала в аренду свою матку,…

Я сдала в аренду свою матку, а они чуть не забрали моего ребенка

24 ноя, 16:01
+32 0
Тестостероновый ответ силико…

Тестостероновый ответ силиконовым барышням: мужчины увеличивают грудь

24 ноя, 15:02
+38 8
Как лечили зубы в далеком прошлом

Как лечили зубы в далеком прошлом

24 ноя, 13:01
+37 5
«Я убивала себя едой»: девуш…

«Я убивала себя едой»: девушка потолстела до 220 килограммов ради любви

24 ноя, 11:01
+35 7
Женщины XIX века открыто кор…

Женщины XIX века открыто кормили детей на публике, пока это не стало табу

24 ноя, 09:02
+32 14
Дом престарелых, где заботят…

Дом престарелых, где заботятся и о пожилых людях, и о брошенных животных

24 ноя, 07:01
+27 0
24 любопытных факта о масона…

24 любопытных факта о масонах - самом консервативном и закрытом обществе

23 ноя, 21:39
+31 1

Поиск по сайту

Facebook Like Box

Читать

Последние комментарии

Мария
Геннадий Кирьянов
Галина Михалева
Елена .
Варвара Абрамова
Зураб Веселов
Эдуард Балашов
Alla Shmid
наталья черномазова
наталья черномазова
Ирина
Зураб Веселов
HALINA Michelson
Обожаю все каши и варю все на воде, кроме рисовой и манной
HALINA Michelson О пользе и вреде манной каши
kedr Андрей
Evgenija Palette
ФУУУУУУУ! Жалко слова тратить...
Evgenija Palette Тестостероновый ответ силиконовым барышням: мужчины увеличивают грудь
alla сираева
Garry
ЕБАНЬКО БЕЗГОЛОВОЕ
Garry Тестостероновый ответ силиконовым барышням: мужчины увеличивают грудь
Василий Васильев
да просто надо жить а не дымить!
Василий Васильев 10 вещей, которые надо перестать делать после 50
Виктор Карасев
Ответ: стать мужчиной ее мечты.
Виктор Карасев Как затащить в постель женщину своей мечты
Ljudmila Kotikova
Ирина *
Канунникова Елена
Спасибо, нам всем они необходимы!
Канунникова Елена Шейный остеохондроз — настоящая причина множества болезней!
Tanya Zaitceva
Какая гадость
Tanya Zaitceva Тестостероновый ответ силиконовым барышням: мужчины увеличивают грудь
Петр Щукин
Татьяна *
Татьяна Браун
николай владимирович владимирович
Сергей Евдокимов
Неестественно и некрасиво.
Сергей Евдокимов Тестостероновый ответ силиконовым барышням: мужчины увеличивают грудь
Димон Харьковский