Жизнь с рассеянным склерозом

Пациенты с рассеянным склерозом - очень разные. Я видела много сохранных людей, которые продолжали работать и жить почти нормальной жизнью. Видела мужчину с небольшим, в общем-то, стажем болезни - 10 лет, и - уже в терминальном состоянии. У него были частые генерализованные судорожные припадки, не двигались руки и ноги, не мог говорить и потихоньку начиналось самое страшное - стал поперхиваться при глотании и периодами "странно" дышать. Это в полный голос заявлял о себе ствол мозга, отсчитывая жизнь пациента - днями.
Не получится написать бодрый текст с универсальными рекомендациями для больных рассеянным склерозом. Как и большинство заболеваний нервной системы, болезнь эта настолько разнообразно себя проявляет, что врачу приходится составлять индивидуальный план действий для каждого пациента. Адаптировать его к новой жизни. 



Зачем нужны родственники

Медсестра на одной из моих прошлых работ, с которой мы работали вместе три года, больна рассеянным склерозом. У нее не самый лучший, но и не худший вариант течения болезни. Примерно 1-2 раза в год начинается обострение. Медленно, но неуклонно нарастает неврологический дефицит: страдают равновесие, слабеют руки и ноги, сдает зрение, ухудшается память. К счастью, все это происходит очень медленно. 

Она упорно отказывается от кортикостероидов во время обострений. Два года подряд мы с коллегой-неврологом пытались ее переубедить на разные лады, но она остается неуклонной - "это гормоны, к ним привыкают." Таким же образом она отказалась от интерферонов в кабинете рассеянного склероза. Но там разговор был совсем короткий: не хочешь? А и ладно! 

По итогам мы имеем печальный анекдот. Медсестра, работающая с двумя неврологами, из лечения получает мексидол и актовегин курсами раз в полгода. И постоянно пьет бетагистин, потому что без него ходить совсем не получается, а так - хоть по стеночке. То есть из лечения мы имеем фуфломицин, фуфломицин и бетагистин.

Эта история - картинка нашей медицинской действительности. Больные с рассеянным склерозом часто бывают до нелепости упрямы. Принудительной терапии рассеянников у нас нет, поэтому нередко оказывается так, что люди сами загоняют себя в условия, наихудшие для своего здоровья. 

Они бросаются в народную медицину, ходят на иглоукалывание и занимаются прочей ерундой на фоне безразличия медработников (что логично, потому что каждый сам хозяин своему здоровью, а переубеждать упрямца на каждом приеме - желающих нет). Это важно иметь в виду родственникам. Иногда только близкие люди могут помочь правильно расставить приоритеты в лечении. Об этом нужно помнить.

Что такое РС

Рассеянный склероз - это война между собственной иммунной системой организма и нервной системой. По каким-то не до конца понятным причинам происходит так, что барьер, защищающий головной мозг от проникновения иммунных клеток - Т-лимфоцитов, оказывается бессильным. И организм посредством своего же иммунитета атакует нервные клетки, точнее - миелиновую оболочку нервных волокон. "Электропроводка" организма повреждается. Начинаются неполадки то там, то тут.

РС протекает очень по-разному. 20% счастливчиков (среди них будет больше счастливиц, то есть женщин) получают доброкачественный вариант течения болезни. Такие пациентки будут годами наблюдаться у невролога, и все у них будет более или менее хорошо. Симптомы год за годом будут одни и те же. А 15% пациентов окажутся в самой грустной ситуации, у них будет первично-прогредиентное течение болезни, с быстрым нарастанием неврологического дефицита. Им будут плохо помогать или совсем не помогать интерфероны и копаксон. Врачи будут разводить руками. Болезнь - с каждым месяцем будет брать свое. Остальные попадают в группу вторично-прогрессирующего течения и ремиттирующего течения. У этих пациентов все не так плохо, есть реальные шансы повоевать и отвоевать у болезни свое здоровье. 

Почему возникает РС? Известно, что есть генетические механизмы, которые запускают войну между собственным иммунитетом организма и его нервной системой. Очень часто дебют РС происходит после тяжелой инфекционной болезни - оттого, что начинаются перекрестные механизмы аутоиммунного реагирования. Иммунитет "путает" - где свое, а где чужое. Где бактериальный или вирусный антиген, а где родной белок миелин. 

Известно, что чаще болеют женщины. Зато они реже ловят худшие варианты течения РС. Если женщина заболела в юном возрасте - согласно статистике, у нее больше всего шансов дожить до преклонных лет с не таким уж страшным неврологическим дефицитом. А если болезнь дебютировала у мужчины в возрасте 35-40 лет - прогнозы менее утешительные. Но полезно помнить, что это всего лишь статистика, и жизнь оказывается куда хитрей и разнообразней.

Что нужно знать пациенту

Не буду рассказывать про симптомы РС. Во-первых, они могут быть любыми - от неожиданно возникших выпадений полей зрения до слабости в конечностях. Пациенту важно знать, что РС - одно из самых частых заболеваний центральной нервной системы, которое выявляют у молодых пациентов.

Это значит, что если резко ухудшилось зрение, появились непонятные нарушения координации, периодические онемения или слабость в руке - не надо сидеть на попе и ждать свиста представителя семейства ракообразных. Надо идти к неврологу и делать МРТ головы. 

Про реабилитацию

Один из самых часто задаваемых вопросов пациентов: что делать для реабилитации после РС? Ответ на него такой: это заболевание - хроническое. Это не инсульт и не черепно-мозговая травма, когда все самое плохое произошло, а потом мы как-то пытаемся вытащить человека из последствий. РС невозможно вылечить. Лекарства лишь помогают сдерживать, насколько возможно, прогрессирование болезни.

Поэтому надо не заниматься реабилитацией, а учиться жить с этой болезнью. Что намного сложнее.

Физическая активность

Почему в поликлиниках медработники, будто вольные сеятели, направо и налево раздают буклеты с рекомендациями по лечебной физкультуре пациентам с болью в спине, но почему-то никто не выпустил таких рекомендаций для пациентов с РС? 

Потому что не получится все свести к общему знаменателю. Вспомним пациентов, о которых я рассказывала в начале: лежачий пациент в терминальном состоянии и относительно сохранная женщина с нормальной силой в руках и ногах. Именно поэтому рекомендации пациентам относительно физической активности сводятся к следующему: ориентируйтесь на свое самочувствие. Двигаться - необходимо. Движение помогает активировать свойство нейропластичности, образование новых нейронных связей. Движение помогает улучшить кровоток куда лучше самого дорогого фуфломицина "для сосудиков". Регулярные занятия помогут поддерживать нормальную координацию, что очень актуально для пациентов-рассеянников. 

Ограничений практически нет. Исключены травматичные виды спорта, например, бокс и разные виды борьбы. Черепно-мозговые травмы рассеяннику ни к чему, надеюсь, это понятно. Очень хорошо, если пациент находит время на плавание, йогу, занятия ЛФК со специалистом или другие виды не очень утомительной активности, которые гармонично воздействуют на все тело.

Питание

Стандартные рекомендации сводятся к растительно-молочной диете. Однако на мой взгляд, это очень неоднозначная рекомендация. Считается, что рассеянникам лучше не увлекаться простыми углеводами, животными жирами, красным мясом. Некоторые специалисты советуют радикально подойти к проблеме: отказаться от молочных продуктов, потому что их белки-де негативно сказываются на иммунной системе, раздражают ее почем зря.

Все это пока на уровне гипотез и догадок. На мой взгляд, не стоит бросаться в сыроедение или безуглеводные диеты. Скорей пересмотреть свой рацион в пользу уменьшения "мусорной" еды и увеличения - простой и вкусной: фруктов, овощей, молочных продуктов нормальной жирности (не обезжиренных), белого мяса и рыбы и так далее.

Вредные привычки

Всем же понятно, что курить при РС не надо, да?

Алкоголь не рекомендуется тоже. Даже полбокала сухого красненького по вечерам - не для рассеянников. Нервная система и так нагружена по самое некуда, и создавать седативный эффект, замедлять и без того замедленную передачу нервных импульсов - ни к чему.

Стрессы

Стрессовые ситуации могут провоцировать обострения РС. Поэтому от ночных смен, тяжелой физически и психически работы лучше отказаться. Но вместе с тем - не запираться в четырех стенах, как сделала одна моя пациентка. Дело кончилось тем, что она ударилась в веру, от лечения отказалась и стала потихоньку сходить с ума.

Очень хорошо, если работа приносит пациенту радость и удовлетворение. Это мотивирует жить и бороться за свое здоровье. 

У пациентов с РС часто бывают депрессии. Об этом важно помнить родственникам. Сам пациент редко обладает достаточной критикой к своему состоянию, чтобы сообщить, что ему тоскливо, плохо и жить не хочется. Поэтому при подозрении на депрессию полезно поговорить с больным, посоветовать ему сообщить неврологу о симптомах бессонницы, тревоги или грусти. Часто это оказывается не блажью и не капризами, а вполне себе настоящей депрессией. И подбор антидепрессантов здорово улучшает качество жизни.

Другие стороны жизни

Пациенту с РС не рекомендуется делать прививки. Ни к чему провоцировать иммунную систему, она и без того крайне подозрительна и в любой момент готова начать очередную атаку на нервную систему.

Беременность - это дополнительные риски обострений и ухудшения состояния пациентки. Лучше не рисковать.

Важно по максимуму избегать инфекций. Любой грипп или банальная простуда могут спровоцировать обострение РС. Поэтому - не стесняться носить маску в периоды эпидемий (и не забывать почаще ее менять).

И не забывайте регулярно посещать невролога. Это действительно важно.

UPD по поводу беременности. Современная позиция врачей такая: рассеянный склероз и беременность - совместимы. Но надо тщательно все взвесить, спланировать и обдумать. С учетом конкретной ситуации: прежде всего, типа течения заболевания. Сама по себе беременность обычно не провоцирует обострений: на фоне физиологической иммуносупрессии, которая защищает ребенка от "нападения" собственного иммунитета, пациентки с РС чувствуют себя лучше. А вот потом часто начинается прогрессирование заболевания. Относительно сохранная женщина может слечь с тетрапарезом. А может - чувствовать себя вполне нормально.

Врач обязан проинформировать об этом пациентку, а не улыбаться в 32 зуба и заверять, что все будет хорошо и врачи цивилизованного мира не видят связи между беременностью и течением заболевания. Это иллюзии. Связь - есть. 

На мой взгляд, женщина должна быть осведомлена о рисках и самостоятельно взвешивать все "за" и "против". Учитывая не самые радужные реалии российской медицины.

Источник