Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви

В 1943 году в обычной американской семье с обычной фамилией Скотт в штате Огайо родились девочки-близняшки. Их назвали Джудит и Джойс. Хотя они были близнецами, всех удивляло, как разительно они непохожи. Джойс была миленькой, Джудит считали скорее страшненькой. Но родители твёрдо были намерены не выделять ни одну. Их с самого начала одинаково одевали, поощряли дружить и помогать друг другу, дарили одинаковые игрушки. Джудит, правда, была немного странная: почти не говорила и понимала, кажется, только своих родственников.

Но все надеялись, что школа это выправит.

Семейная идиллия разрушилась, когда девочкам исполнилось семь лет и они пошли в школу. На вступительной экзаменовке Джудит не смогла ответить ни на один вопрос, хотя темы затрагивались такие, которые она хорошо знала. Много позже выяснится, что у неё нарушения слуха после перенесённой в детстве скарлатины и родных она понимала частично благодаря чтению по губам, частично распознавая слова по интонациям.

Но пока что родителям объявили, что она принципиально необучаема и что для второй дочери будет лучше, если Джудит отдадут в «заведение». Иначе, благодаря эффекту близнецов, Джойс будет постоянно сползать до уровня сестры.

Да, Джудит отдали в психушку из-за плохого слуха. Даже не потому, что у неё был синдром Дауна — а у неё был синдром Дауна, потому-то и внешность была необычная. Отдали ради сестры, для которой эта разлука стала огромной травмой. Как и для Джудит. В клинике она не переставала страдать по Джойс все годы. Наверное, это было самым страшным воспоминанием для Джудит — как отец ночью, чтобы Джойс не видела и не плакала, уносит «мешающую» дочь к автомобилю на руках.

О том, что у Джудит синдром Дауна и она «наверное, будет глупой», родители знали с первого года её жизни. Тогда о синдроме известно было немного. Маму с папой сразу предупредили, что умрёт их дочь ещё в подростковом возрасте. Может быть, поэтому (в том числе) они решились разделить близнецов. Но сначала они надеялись. Ведь Джудит играла, как другие дети, осваивала простые бытовые навыки и так радовалась жизни!

Такие истории в пятидесятых случались тысячами. Они заканчивались тем, что однажды, через много десятилетий, помещённый в клинику родственник умирал. Другие родственники или забывали о нём, или вспоминали с крайним стыдом: не потому, что выкинули близкого человека из своей жизни, а потому, что у них был такой вот неправильный близкий человек.

Джудит действительно очень повлияла на развитие Джойс — тем, что однажды пропала из её жизни. Оставшуюся девочку будто подменили. Сейчас бы у неё заподозрили развитие депрессии, а тогда она вдруг стала очень печальным ребёнком. Зато депрессию уже диагностировали у взрослых — с этим диагнозом попала в клинику мать девочек. Отцу ужасный выбор тоже аукнулся. Он пережил один инфаркт и не пережил второй; Джойс осиротела в одиннадцать.

После школы Джойс твёрдо решила стать медсестрой и заботиться о больных детях. Изо всех детей она предпочитала малышей с синдромом Дауна — так похожих на Джудит. Ради этих малышей она выучилась на клинического психолога, повысила квалификацию до специалиста по особенностям развития. Но ни один из её маленьких пациентов не был Джудит. Разве может вообще один человек заменить другого?

Под каждого дорогого и близкого человека в сердце появляется своя особенная выемка, место только для него. Выемка для Джудит была открытой раной.

Джойс писала стихи и книги, а рана не затягивалась, каким бы почтенным ни считался метод работы с болью через искусство. Джойс выступала с докладами и боролась за права людей с ментальными проблемами, но рана не затягивалась, потому что за Джудит никто не боролся в её семь лет.

В сорок два года Джойс поняла, что сестра может быть всё ещё жива, вопреки всему, что ей говорили. Тысячи людей с синдромом Дауна переживали подростковый возраст! Единицы доживали до пятидесяти, но даже один шанс из миллиона — это ведь шанс? Джойс начала буквально терзать маму — та не хотела отвечать ни на какие вопросы, заливалась слезами, просила забыть об этом. Джойс была жестока и непреклонна.

Она выяснила всё, что могла, подняла все документы, до которых дотянулась, и нашла клинику, в которую положили сестру.

Джудит была жива. Это было почти невероятно. Люди с синдромом Дауна редко жили так долго. Люди с синдромом Дауна приходили в психушках в отчаяние; а если бы у кого-то нашлось там для Джудит доброе слово, она бы даже его не услышала! В медицинской карточке о ней были только самые нелестные отзывы: не контактирует с окружением, не ладит с детьми, тревожна, в еде неопрятна, рвёт одежду, иногда проявляет агрессию. Неудивительно, что ей давали психотропные вещества.

Можно было ожидать, что от прежней Джудит не осталось почти ничего, или даже вовсе ничего. Но Джудит осталась. Она осталась сама собой. Увидев Джойс, она зарыдала. Она сразу узнала сестру — давно уже взрослую, давно уже со своими собственными детьми, с другой причёской, в другой одежде. Какая разница, если это была Джойс. Какая разница, думала Джойс, что бы в ней ни осталось от Джудит — если это Джудит.

Джойс прошла все круги бюрократического ада, оформляя опеку над сестрой на себя. Всё это время она навещала Джудит, хотя эти визиты были отдельным адом — ведь Джудит при виде сестры рыдала так, что разорвалось бы любое сердце. Дети Джудит вспоминают свой ужас во время этих визитов. Но в сорок четыре года Джудит вернулась к семье. Она поехала с Джойс в новый дом сестры, в штат Оклахома.

Невероятное совпадение, именно в Оклахоме работал единственный тогда центр художественной реабилитации. Джойс, помня запись из карты Джудит — о том, как она, маленькая, всё время пыталась в клинике рисовать, а медсёстры отняли у неё карандаши из-за «агрессивности» — записала её в этот центр в надежде порадовать и вернуть интерес к жизни. Два года Джудит посещала его безропотно, но не интересовало её ничего. Ей говорили лепить — она мяла глину. Ей говорили рисовать — она механически оставляла цветные пятна на бумаге. Джойс, глядя на это, поняла, что искусству больше нет места в мире Джудит. Эту часть Джудит разрушили. Возможно, стоило перестать возить сестру так далеко ради совершенно бессмысленных занятий.

Как всегда, в дело вмешался случай. Джудит «дохаживала» — посещала центр, пока не кончится предоплаченный абонемент. Она попала на урок работы с текстилем и совершенно преобразилась. Джудит впервые глядела на происходящее с интересом. Она впервые даже не попробовала выполнить задание. Она схватила нитки и какие-то прутики и начала создавать нечто удивительное, экспрессивное, притом совершенно бесформенное — свою первую текстильную скульптуру.

Много позже, во время одной из первых выставок, профессиональные критики воскликнут: эти скульптуры стоят тысячи долларов! А пока это был просто шанс вернуть сестре Джойс интерес к жизни.

Джудит прожила невероятно долго для женщины с синдромом Дауна, которая оказалась в детстве в психиатрической клинике среди равнодушных людей, тридцать лет глотала психотропные препараты, тридцать лет не могла найти себе друга и забыть свою семью: шестьдесят один год. Она жила ради творчества. Она творила не останавливаясь.

Она всегда знала, когда закончила работу. Почти всегда делала каждую скульптуру в двойном экземпляре — порождала «близнецов», создавала рукотворной мир «двойняшек». Эти близнецы порой «тянутся» друг к другу. Её скульптуры были крошечными и огромными. Когда руководители и преподаватели центра поняли, что видят перед собой, Джудит выдали отдельный стол и карт-бланш. Она творила за своим столом много лет, оставляя на нём неоконченные работы до следующего визита. Ей дозволялось брать любой предмет или материал.

Если сложить все работы Джудит, выставить их по времени изготовления, получается нечто невероятное: это единая повесть о её жизни. Яркие, радостные воспоминания детства — в самом начале. Мрачные, тёмные скульптуры, говорящие о разлуке и жизни в клинике — дальше. Тянущиеся близнецы — постоянный мотив в этой повести, первого в мире связного повествования, созданного заведомо невербальным человеком.

Страх уходил. Она стала уверенной в себе, полной внутреннего достоинства дамой. Полюбила яркие украшения, пёстрые шарфы — в общем, одевалась совсем как принято среди экстравагантных художниц. Откуда в ней оставалось столько силы, чтобы после тридцати лет заточения, холода, унижений вернуться как личность? Одного искусства для этого мало. Ответ, наверное, только в одном имени: Джойс. Сестринская любовь сделала возможной эту невероятную историю, сестринская дружба с колыбели до встречи после долгой разлуки и далее.

Когда на первой выставке Джудит работы увидели критики, то просто ахнули. Уровень экспрессии, подбор красок и фактур — всё это ставило «поделки» женщины с синдромом Дауна в один ряд с абстракционистами начала двадцатого века. Разница была в том, что вместо красок или гипса Джудит использовала нитки и тряпки поверх твёрдой основы.

Джудит Скотт умерла в 2005 году. Её скульптуры хранятся в музеях Нью-Йорка, Лондона и Парижа. Их цена доходит до 20 000 долларов, а если бы все эти скульптуры оставили в виде единой повести, эта композиция оказалась бы бесценной — так говорят искусствоведы. Те, кто попадал в зал с этими скульптурами въяве, ничего не зная о художнице, рассказывали потом о странном ощущении, о почти сверхъестественном трепете, который охватывал их. Никакой магии. Просто гениальность — гениальность маленькой, глухой, провалившей экзаменовку в школу женщины с синдромом Дауна.

Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви Длиннопост, Синдром дауна, Близнецы, Семья, Современное искусство

Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви Длиннопост, Синдром дауна, Близнецы, Семья, Современное искусство

На изображении может находиться: 2 человека, дерево, на улице, природа и часть тела крупным планом

Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви Длиннопост, Синдром дауна, Близнецы, Семья, Современное искусство

Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви Длиннопост, Синдром дауна, Близнецы, Семья, Современное искусство

Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви Длиннопост, Синдром дауна, Близнецы, Семья, Современное искусство

Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви Длиннопост, Синдром дауна, Близнецы, Семья, Современное искусство

На изображении может находиться: один или несколько человек

На изображении может находиться: 2 человека, люди улыбаются, люди стоят

На изображении может находиться: 1 человек, шляпа и часть тела крупным планом

На изображении может находиться: 1 человек, улыбается, сидит и шляпа

Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви Длиннопост, Синдром дауна, Близнецы, Семья, Современное искусство

Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви Длиннопост, Синдром дауна, Близнецы, Семья, Современное искусство

Неправильные близнецы Джудит и Джойс Скотт: история сестринской любви Длиннопост, Синдром дауна, Близнецы, Семья, Современное искусство

Источник ➝

Запрет на молочку, коварный глютен и поллиноз во время коронавируса. Аллерголог — о главных родительских тревогах

Запрет на молочку, коварный глютен и поллиноз во время ...

Самоизоляция — неплохая мера для терапии сезонной аллергии на пыльцу. Что еще можно сделать в случае, когда улететь в ОАЭ или хотя бы в Сочи невозможно, рассказывает врач-педиатр, аллерголог-иммунолог, доцент кафедры педиатрии и детских инфекционных болезней Сеченовского университета Даниил Мунблит.

Аллергикам в этом году не удалось сбежать от пыльцы: границы закрыты, во многих странах карантины. Что делать?

Некоторые всё-таки успели: в этом году пыление началось в конце февраля, среднесуточная температура тогда была довольно высокая, пыльца полетела раньше.

Пациенты, у которых уже выявлен аллергический ринит (он же поллиноз), за этим обычно следят — используют специальные приложения или сервисы вроде pollen.club либо карты от «Яндекс.Погоды». И, кстати, вне зависимости от планов (уезжать куда-то или оставаться дома) они, как правило, начинают терапию раньше предполагаемых сроков начала пыления — именно так мы советуем поступать всем аллергикам. Если начать принимать лекарства вовремя, соблюдать все назначения врача, сезон пыления вполне можно пережить, даже не убегая от аллергена.

Как правильно купировать симптомы поллиноза?

Классическая терапия — это две группы препаратов: антигистаминные лекарства второго (именно второго!) поколения и кортикостероиды.

Увы, в России все еще жив миф о том, что препараты первого поколения — хлоропирамин (например, супрастин), клемастин (тавегил) — самые эффективные, проверенные временем и так далее. На самом деле они во многом уступают современным препаратам, например обладают выраженным седативным эффектом. Были проведены исследования, результаты которых показали: при приеме таких лекарств у взрослых людей существенно нарушается реакция, что приводит к более высокому риску попасть в ДТП. Детям давать эти препараты тоже не очень хорошая идея. Они, например, могут сделать ребёнка более заторможенным, вялым, а у детей с выраженным аллергическим ринитом и так часто есть сложности с концентрацией.

При этом сейчас нам доступен целый ряд хорошо исследованных препаратов второго поколения, которые обладают отличным антигистаминным эффектом. Они имеют высокий профиль безопасности и могут использоваться месяцами.

Поэтому при сезонной аллергии мы рекомендуем применять именно лекарства второго поколения

Что касается интерназальных кортикостероидов — спреев, содержащих гормоны, — то их обычно используют в сочетании с антигистаминными препаратами, они начинают работать довольно быстро. Многие пациенты могут почувствовать результат уже на следующий день, но максимальная эффективность достигается где-то через пять-семь дней применения. Именно поэтому мы говорим, что терапию при поллинозе необходимо начинать предварительно. Тогда организм будет вооружен и самочувствие пациента не ухудшится резко.

Еще в мире сейчас применяют барьерные методы, например что-то вроде фильтров для носа — маленькие силиконовые вставки, которые защищают слизистую от пыльцы. В России такие штуки широко не используют, но при желании их можно заказать.

В сочетании с домашним режимом, умыванием и промыванием носа после улицы, регулярной влажной уборкой — то есть мерами, которые сейчас рекомендуют абсолютно всем — такая терапия может помочь пережить поллиноз даже в разгар цветения.

Гормональные препараты можно давать детям длительное время?

Боязнь гормонов — еще один миф, который живет уже много десятилетий. На Западе он тоже существует, но у нас сильнее выражен. Тут важно донести до пациента факт: гормональные спреи принципиально отличаются от таблетированных препаратов на основе стероидов.

Последние — например, тот же преднизолон — действительно могут оказать влияние на весь организм человека. А когда мы говорим про интраназальные кортикостероиды, которые применяют при аллергическом рините или астме, то они действуют местно, минимально всасываются в кровь, не оказывают системного влияния на организм.

Бесконтрольное использование сосудосуживающих препаратов (нафтизина и аналогов) намного вреднее: они могут вызвать так называемый медикаментозный, хронический ринит, от которого непросто избавиться.

Как работают стероиды, для чего они нужны?

Они снимают воспаление. Существуют противовоспалительные нестероидные средства (на основе ибупрофена или парацетамола), а есть стероидные гормональные препараты, которые локально снимают отёк, но не влияют на саму причину заболевания и не излечивают его. И тем не менее в сочетании с антигистаминными препаратами дают очень хороший эффект.

Но это симптоматическое лечение. А реально ли полностью избавиться от поллиноза?

Пожалуй, единственным способом лечения аллергии можно назвать аллерген-специфическую иммунотерапию (АСИТ). Это метод, при котором мы выявляем аллерген (при поллинозе это экстракт пыльцы конкретного дерева) и вводим его пациенту в микродозах, которые постепенно увеличиваются.

Такая иммунотерапия может быть подкожной или сублингвальной. В последнем случае таблетки либо капли помещают под язык — этот метод хорошо подходит для детей, так как он неинвазивный (то есть не нужно ничего колоть).

При помощи АСИТ мы как бы переобучаем иммунную систему, чтобы она перестала воспринимать белки, которые входят в состав пыльцы, как вражеские. Шансы сильно уменьшить проявления аллергии надолго при таком лечении достаточно высоки, но важно не бросать терапию на полпути, плюс качество самих аллергенов играет серьезную роль.

Дело в том, что, помимо проверенных экстрактов аллергенов, у нас в стране есть и те, по которым нет клинических исследований

Соответственно, происходит подмена понятий: коллеги часто говорят о том, что иммунотерапия эффективна против пыльцы, но мы не можем говорить о пыльце в целом, потому что эффективность каждого отдельного аллергена до сих пор не изучена.

Как отличить поллиноз от ОРВИ? А вдруг это вообще коронавирус?

У вирусных инфекций есть острый период, когда характерные симптомы нарастают, есть повышение температуры. При аллергическом рините чаще всего наблюдается постоянная симметричная заложенность носа с выделением прозрачной слизи, чихание, зуд в носоглотке и глазах, часто отечность — все это должно беспокоить человека более часа в день и дольше одной недели. Однако — самое главное — не нужно заниматься самодиагностикой. Если вы не очень хорошо себя чувствуете, обратитесь к специалисту.

Если поллиноз не сильный, обойтись простыми сосудосуживающими каплями все равно не получится?

Такие лекарства не подходят для длительного применения, иначе проблема только усугубится. При этом аллергический ринит нуждается в терапии — как минимум потому, что с ним у человека сильно снижается качество жизни.

Это состояние влияет на сон, концентрацию, работоспособность, успеваемость. Есть даже исследования, что студенты с признаками поллиноза сдают весенние экзамены (которые почти всегда выпадают на период цветения) гораздо хуже, чем остальные тесты в течение года.

Если же студенты с поллинозом принимают антигистаминные препараты первого поколения, то экзаменационные оценки снижаются еще сильнее

Кроме того, аллергический ринит тесно связан с астмой. Это, впрочем, не значит, что он ее вызывает. Скорее у пациентов с поллинозом астма выявляется намного чаще, чем у всех остальных. А своевременная и правильная терапия ринита (то есть чаще всего антигистаминные препараты плюс интраназальные кортикостероиды) позволяет лучше контролировать эту болезнь.

Астматики — тоже пациенты аллерголога?

Не обязательно: они могут наблюдаться и у пульмонолога. Астма не всегда имеет аллергическую природу. Дебют болезни может случиться, например, как ответ на физическую нагрузку или даже как реакция на очень холодный воздух.

Какие еще состояния люди часто путают с аллергией?

Кожные инфекции, которые нужно лечить у дерматолога. Или атопический дерматит. Да, часто он сочетается у детей с пищевой аллергией, но так бывает не всегда: порой это просто нарушение целостности кожного барьера, и большинству детей в таком случае показано местное лечение, без мучения в виде жесткой диеты. Только у трети детей атопический дерматит сочетается с пищевой аллергией.

У современных родителей также в моде «аллергия» на глютен, сахар, молочные продукты. Этот диагноз они, как правило, придумывают ребёнку сами

Но так делать нельзя. Потому что, если вы хотите исключить из рациона ребенка какую-то большую группу продуктов, вы должны хорошо понимать, чем ее можно заменить, чтобы меню оставалось полноценным. Будучи педиатром и аллергологом, я за такую работу никогда не берусь, потому что не обладаю достаточным набором знаний и экспертизой. Для этого есть специально обученные люди — диетологи, именно они могут правильно составить рацион.

В каких случаях младенцам нужна гипоаллергенная молочная смесь?

В идеале им нужно грудное молоко, но если такой возможности нет, к выбору смеси важно подойти ответственно.

Если речь идет о здоровом ребенке, который относится к группе риска по развитию аллергических заболеваний (например, один или оба родителя страдают аллергией), то никакой «специальной» смеси ему не нужно. Дело в том, что ситуация с маркетингом смесей для грудных детей сегодня обстоит достаточно печально, компании-производители зачастую преувеличивают свойства своих продуктов. Например, продают смеси для детей, рожденных путем кесарева сечения, либо для младенцев «с высоким риском развития аллергии». Они же заявляют, что «в тех случаях, когда грудное вскармливание невозможно, детям с высоким риском развития аллергии рекомендуют смеси на основе частично или полностью гидролизованного молочного белка в первые шесть месяцев жизни.» Но на сегодняшний день нет достаточной доказательной базы, чтобы рекомендовать использование таких смесей детям группы риска по развитию аллергических заболеваний.

Если же говорить о младенцах, у которых уже есть проявления пищевой аллергии на белок коровьего молока, то, действительно, существуют специальные смеси, созданные для этой группы детей. Гидролизированный молочный белок — это белок, разбитый на кусочки. Для истинных аллергиков такой вид питания — это действительно выход. Но рекомендовать его должен врач после подтверждения диагноза. Вот только в России, в отличие от многих других стран, для приобретения такой смеси не требуется рецепт. Это значит, что любая мама может купить ее просто потому, что у ребенка вдруг появилось некое покраснение на теле, а она приняла это за пищевую аллергию. Этого делать не стоит — если возникают сомнения, лучше как минимум обратиться к педиатру.

А что с диетами для кормящих мам? Красные фрукты и овощи им все-таки можно?

На сегодня нет никаких доказательств того, что здоровой кормящей женщине нужно ограничивать какие-либо продукты. То же самое касается и беременных.

Боязнь продуктов красного цвета — просто еще один миф. Аллергическая реакция возникает не на цвет еды, а на белок, который входит в ее состав. Да, есть группы продуктов — вроде цитрусовых, шоколада, помидоров, — которые могут стимулировать выброс гистамина, но опять же дело тут вовсе не в их окрасе. Бывает и так, что у человека есть аллергия, скажем, на зеленую чечевицу, а на коричневую — нет. И это тоже происходит не из-за цвета, а из-за разницы в белковом составе.

В общем, каких-либо данных о том, что кормящим матерям нужно придерживаться некоего довольно странного «гипоаллергенного» питания, нет. Напротив, на здоровье ребенка могут сказаться именно строгие диеты, на которых сидит мама.

Картина дня

))}
Loading...
наверх