Лечение нейрофиброматоза

Может кто-то сможет нам помочь. Моему сыну 22 года. 10 лет назад поставили диагноз нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. Лечения, как нам объяснили, консервативного нет, в случае если опухоли будут мешать, то придется удалять. До недавнего времени опухоли (они у сына по всему телу от 2-3 мм до 3-4 см) конечно мешали, но сильно не росли и он к ним старался привыкнуть. Около года назад у него стали сильнее судорожно напрягаться ноги, одна нога не совсем "слушается", вообще стало трудно ходить. Мы обратились в институт нейрохирургии в котором ставили диагноз, сделали МРТ спинного мозга и обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая сдавливает нервы и, таким образом, все появившиеся симптомы из-за нее. Оперировать не советуют потому, что это очень сложная операция и результат никто не гарантирует. Я слышала много об АСД - 2 фракция. Что нам делать? Рискнуть? Ведь традиционных способов лечения никто из врачей предложить не может. Если даже рак некоторые вылечивали, то может и сынуле моему поможет? Очень прошу всех, кто немного знаком с этим препаратом, помогите подобрать схему лечения.