Лилия К* предлагает Вам запомнить сайт «ПолонСил.ру - социальная сеть здоровья»
Вы хотите запомнить сайт «ПолонСил.ру - социальная сеть здоровья»?
Да Нет
×
Прогноз погоды

Я человек с ДЦП: реальная история 34-летней Елены

развернуть
Я такая же, как и все: полноправный и самостоятельный человек. Только вот у меня ДЦП — и многие считают меня какой-то особенной, в плохом смысле этого слова.

У детского церебрального паралича много форм. Есть почти незаметные, средние и откровенно тяжелые. Впрочем, последние формы встречаются редко. Здесь важно заметить, что даже у самых тяжелых больных ДЦП ум, как правило, светлый. Но «темных» людей зачастую пугает наличие гиперкинезов, так называемое непроизвольное сокращение мышц. В реальности это не признак психических или интеллектуальных проблем. Человек может дернуться, вздрогнуть без всякой причины. Я тоже могу, потому что имею как раз гиперкинетическую форму ДЦП (и нарушение речи). Однако мне есть с чем сравнить: моя форма не легкая, но и не самая сложная. С ней можно жить полной жизнью: учиться, работать, ходить пешком в горы. Гораздо труднее другое: попробовать доказать людям, «что ты не баран».

В России детей-инвалидов, увы, приучают жить в замкнутом мире — вне общества. Дети растут в спецяслях, спецсадах и спецшколах. Я тоже так выросла, только с одной оговоркой: меня забирали домой каждый день. Мама с папой ходили со мной по театрам и выставкам. У меня были подруги вне школы — обычные девочки Ира и Катя. Наверное, мне повезло.

3043090

Зачастую здоровых детей и детей с ДЦП разлучают «с песочницы». До окончания школы и те, и другие живут как бы в разных мирах. А потом жизнь сталкивает их, и происходит глобальная катастрофа. Больные боятся здоровых, здоровые не принимают больных. Мой одноклассник едва не покончил с собой, потому что привык жить среди инвалидов. Когда мы окончили школу, он начал стесняться здоровых людей — и сейчас очень редко выходит из дома. Друзей у него почти нет, а живет он на пенсию по инвалидности. Страх перед обществом сделал красивого парня отшельником. Был ли оправдан этот страх?

Должна признать: отчасти, да. Например, когда я училась в средней школе, деревенские дети лепили из грязи «снежки» и кидались в меня ими. Было обидно, но не до соплей. Спустя 5—6 лет я столкнулась со странной реакцией взрослых людей, и она вызывала уже не обиду, а… Даже не знаю, как это назвать. Ну, представьте: я подхожу к столику, чтобы купить, как и все остальные, билет на концерт. А в ответ продавец начинает отчаянно махать руками: «Уйдите отсюда!» — и сам закрывается от меня, прячется…

О равных возможностях в нашей стране лучше всех говорит президент. Он же предпринимает попытки ввести инклюзивное образование. Я только «за», но вот многие граждане против. Причем это взрослые граждане, как с ДЦП, так без него. Молодежь не имеет уже того страха, который присущ людям старшего возраста. Я активно хожу в магазины, и чаще всего консультанты со мной очень вежливы. Помню, два года назад мне понадобилась переноска для кошки. Зашла в Cats&Dogs, а там выбор огромный! На помощь пришел молодой человек (консультант). Он в момент подобрал мне отличную сумку, учтя все мои пожелания и возможности.

Больше всего проблем мне доставляет общение с теми, кому сейчас «за 45». Например, прошлым летом меня отказался обслуживать один нотариус. Достопочтенная дама с порога решила, что я совершенно недееспособна. Она даже рот не дала мне открыть. Разве это нормально?

На «Почте России» меня тоже приняли за некий «овощ». Обычно, когда нужно что-либо долго в подробностях объяснять, я заранее дома пишу этот текст на бумажке. При сильном волнении речь ухудшается. Чтобы избавить себя от неловкости, я иногда подаю собеседнику маленькую записку. Мне это удобно, к примеру, в аптеке или когда я стою у окошечка билетной кассы. С такой же бумажкой пришла я на почту. Не помню уже, что хотела там приобрести. Но сотрудницы «Почты России» сочли, что меня к ним прислали. Записку для них написала не я, потому что... Ну, не моих рук это дело! Конечно, особенно если учесть то, что у меня высшее образование. И по профессии я вообще-то писатель.

Мне было 14 лет, когда мама дала мне «Республику Шкид». Я никак не хотела читать эту книгу! Не нравилось то, что она о детдомовцах и написали ее бывшие беспризорники. Сопротивлялась я долго, но мама нашла-таки ключ: начала читать вслух. И в итоге повесть Григория Белых и Леонида Пантелеева глубоко тронула меня и поразила своей честностью. Я по-другому взглянула на тех, кого раньше отталкивала от себя. Научилась заглядывать в души людей, понимать их, прощать... Где-то с четырех лет я слагала стихи, но тогда в 8-м классе решила, что стану писателем. Буду писать для подростков.

За несколько месяцев до окончания школы я на ночь взяла посмотреть небольшую брошюрку. Там были представлены вузы Москвы. Полистав ее, я отдала предпочтение Литературному институту. Казалось, он мне подходил больше всех, и я сделала правильный выбор. Я не пожалела об этом ни разу.

Я человек с ДЦП: реальная история 34-летней Елены

Когда я окончила школу, то твердо решила год отучиться в лицее (при выбранном мной институте). Во-первых, хотелось немножечко подтянуть знания. Во-вторых, надо было попробовать силы, понять, есть ли у меня шанс поступить. Там же творческий конкурс — огромный! И в третьих... я жутко, до дрожи в коленках боялась своих будущих однокурсников. Меня так «подготовили» в школе, что я рисовала их в наимрачнейших тонах. Что пугало? Жестокость здоровых ребят. Помню, что от метро до ворот института я шла очень медленно. Или мне так показалось? Но «дольше» дороги в моей жизни не было. Зато потом было счастье!

Когда я вошла в хорошо освещенную аудиторию, села за парту и на меня не обратили внимания... Честно признаться, я даже мечтать о таком не могла! С того самого первого вечера я полюбила лицей. Страх исчез. Ко мне по одному подходили ребята — знакомились. Это знакомство у нас растянулось так месяца на два. Я знала, что мне нужно время. Лицей подарил мне его и помог наконец-то поверить в себя. Я прошла трудный творческий конкурс, а после смогла поступить в институт — на дневное, а не на заочное отделение.

Разумеется, Литинститут дал мне многое в плане духовного роста и образования. У меня были очень хорошие учителя. Но еще больше мне повезло с однокурсниками. Я всю жизнь буду помнить и благодарить тех ребят, с кем училась. Они просто взяли и сделали из инвалида нормальную девушку.

Раньше я не могла выпить чаю в кафе, никогда не гуляла по городу с мальчиком. Мне было сложно идти с кем-то и говорить на ходу. Я смущалась, терялась, боролась с собой — но я все-таки раскрепостилась! Спасибо друзьям, это самое главное их достижение.

Я человек с ДЦП: реальная история 34-летней Елены

В прошлом году у меня вышла книга «Три стороны ключа». Не представляла вообще, что решусь написать про людей с инвалидностью! Честно сказать, в первой книге о трудных подростках «Птенцы Пеликана» я только слегка прикоснулась к болезненной теме. Один мой герой — старшеклассник Алеша ходил в качестве репетитора по математике к девочке с ДЦП. Для него (сына пьющих родителей) это была исключительная возможность реального заработка. Для нее — исключительный праздник общения. Галя имела тяжелую форму заболевания: она нигде не училась, ни с кем не дружила. Родные ее даже не вывозили гулять, потому что без лифта коляску спустить с 5-го этажа крайне проблематично. Тогда, 8 лет назад, я не могла копнуть глубже. На это подруга заметила, что ждала большего от меня.

Я очень сильно обиделась на нее. Почему? Прежде чем написать что-то об инвалидах, мне нужно было принять себя — полностью. Я не хотела. Почти три недели я дулась на Сашу, а после в моей голове что-то переключилось. Я села, подумала и написала рассказ «Теорема Алфея» — о школьнице с ДЦП. Он будто освободил меня внутренне! Я приняла себя, и на душе стало легче.

Впоследствии я написала еще две истории, объединила их в сборник. «Три стороны ключа» — важная для меня книга. В ней я попыталась с трех разных сторон рассказать о серьезной и остро стоящей проблеме. О том, что здоровые люди и те, у кого ограниченные возможности, могут жить вместе, общаться, дружить. Нужно только забыть о навязанных стереотипах и сделать самим первый шаг.

Источник


Опубликовано 17.07.2017 в 12:01

Комментарии

Показать предыдущие комментарии (показано %s из %s)
Наташа лья
Наташа лья 17 июля, в 12:49 Добрый день! Подскажите, где можно купить книгу Три стороны ключа? Текст скрыт развернуть
0
Светлана Смурова
Светлана Смурова Наташа лья 17 июля, в 13:00 Пройдите ("провалитесь";) в "Источник" Текст скрыт развернуть
0
mfagashin Агашин
mfagashin Агашин 17 июля, в 13:06 Здравствуйте!
Я нормальный человек, но судьба распорядилась, чтобы я сделал тренажёр для развития двигательных способностей и их исправления для всех людей, включая с проблемами ДЦП. См: www.agashin. ru. Пишите помогу.
С уважением, МФ
Текст скрыт развернуть
0
Эдуард Балашов
Эдуард Балашов mfagashin Агашин 17 июля, в 13:56 Все люди - нормальные. Текст скрыт развернуть
5
Марина бОБРОВСКИХ
Марина бОБРОВСКИХ mfagashin Агашин 18 июля, в 07:54 Нормальный человек-это что????? Текст скрыт развернуть
0
Alla
Alla 17 июля, в 16:30 Преклоняюсь перед столь сильной духом девушкой. И от всего сердца желаю ей счастья, здоровья, творческих успехов и благополучия во всем!!! Текст скрыт развернуть
6
Сабрина Сабрина
Сабрина Сабрина 17 июля, в 18:05 В Европе, которую вы презрительно называете "гейропой", на улицах много людей в инвалидных колясках. Для них доступны все учреждения, магазины, кафе. В магазине кассир может помочь такому человеку уложить покупки в пакет, и никто в очереди не возмущается такой задержкой.
В Германии видела предприятие, где работают только люди с ограниченными способностями, много с синдромом Дауна. Работа от самой простой, ручной, до работы на станках. Широкие просторные коридоры, оформление немножко напоминает детский сад - картинки на стенах, рыбки в аквариуме, цветы. К концу смены приезжают маршрутные автобусы. Приезжает даже специальная машина за колясочниками. При этом предприятие дает прибыль. Люди не сидят дома, не деградируют. Так что при желании можно для всех создать нормальные условия жизни.
Текст скрыт развернуть
9
Venera Milosskay
Venera Milosskay 17 июля, в 19:42 Удачи Вам,автор! Текст скрыт развернуть
4
Лиана Цветкова
Лиана Цветкова 17 июля, в 20:45 Мне 51 у меня ДЦП форма Литтла. Поскольку это все же резко больше, чем 34 могу сказать, что изменения в лучшую сторону по отношению к нам все же происходят. Возможно медленнее, чем хотелось бы, но происходят. И что самое интересное на мой взгляд наиболее заметны они именно в сознании людей. Уже не кому не приходит в голову, видя меня оборачиваться и смотреть мне вслед, так как на инопланетное существо. Уже никому не приходит в голову задавать странные прямо скажем вопросы типа: "А как ты готовишь?""А как ты стираешь?" Лет 30 назад поверьте они были не редки. А друзьям по несчастью хочу сказать. Еще не мало людей испытывающих отторжение видя нас. Но это не наша проблема. Это их проблема и это их комплекс. Поэтому спокойно ходите и по магазинам и по паркам и в кафе, а если кого то это сильно напрягает пусть этот кто-то или изживает в себе свой комплекс или самоизолируется. Он, а не Вы Текст скрыт развернуть
6
Манна Петровна
Манна Петровна 17 июля, в 20:46 Вот уж верно! Я живу в Германии. Кадый раз поражаюсь, как немца о своих инвалидах хорошо заботятся! Работает кафе, в котором почти весь персонал - люди с нарушенной психикой и развитием. Им доверяют даже обслуживать клиентов! Иногда странно становится от их манеры общаться, но если знаешь об этой особенности кафе, то даже и престаешь замечать.
А как их на садовые работы вывозят!! Красота! ПРиезжает бусик, и они с хохотом выгружаются и сразу становятся на свои места. Кто лопату в руки, кто грабли, кто ножницы. Кто совок подносит. Быстро, весело и главное ПОЛЬЗУ ПРИНОСЯТ. И сами радуются этому.
А тут девушка всего лишь с ДЦП и такие проблемы испытала!!
Текст скрыт развернуть
7
Тамрико БЕЛОУСОВА
Тамрико БЕЛОУСОВА 22 июля, в 22:44 Невежество порождает грубость и хамское отношение к людям с ДЦП. Душевную боль сможет прочувствовать испытавший подобную боль лично. Благо сейчас наступает моральное оздоровление общества и отношение к инвалидам изменяется...... Текст скрыт развернуть
1
Показать новые комментарии
Показаны все комментарии: 11
Комментарии Facebook
Запах женщины: о чем может р…

Запах женщины: о чем может рассказать запах женского тела

12 дек, 20:06
+37 2
Коты после душа

Коты после душа

12 дек, 19:02
+35 0
Сахарозаменители — безопасна…

Сахарозаменители — безопасная альтернатива сахару?

12 дек, 18:01
+40 2
Медитация и быт: как прокача…

Медитация и быт: как прокачать осознанность, занимаясь повседневными делами

12 дек, 17:01
+28 0
"Кляксы" Роршаха в стиле ню.…

"Кляксы" Роршаха в стиле ню. Арт-проект Klecksography, фотограф Оливье Вальсекки (Olivier Valsecchi)

12 дек, 16:01
+36 5
Как бросить пить и не стать …

Как бросить пить и не стать несчастным

12 дек, 14:01
+45 20
Врач ставил диагноз ″рак″ зд…

Врач ставил диагноз ″рак″ здоровым людям, чтобы зарабатывать миллионы!

12 дек, 12:32
+59 28
Бросила мужа с больной матерью

Бросила мужа с больной матерью

12 дек, 10:33
+57 27
20 доказательств, что любовь…

20 доказательств, что любовь может длиться вечно: уникальные фото пар

12 дек, 08:07
+49 3
Комнатные растения, которые …

Комнатные растения, которые словно с другой планеты

11 дек, 21:38
+39 0

Поиск по сайту

Facebook Like Box

Читать

Последние комментарии

Эдуард Балашов
Эдуард Балашов
Галина Соколова
Александр Поляничко
валентина шатохина
vilad vlada
vilad vlada
Рина Семенова
Сан Саныч
Татьяна Леванская
Сан Саныч
Олег Гильмутдинов
Лариса Шемисова
Олег Гильмутдинов
Олег Гильмутдинов
Pciha Ivanova
Олег Гильмутдинов
Ольга Орлова
Олег Гильмутдинов
Олег Гильмутдинов
Владислав Морозов
olga-inc
Как это по-русски(
olga-inc Врач ставил диагноз ″рак″ здоровым людям, чтобы зарабатывать миллионы!
Вероника Дождева
Комментарий скрыт
Вероника Дождева Запах женщины: о чем может рассказать запах женского тела
Валерий Котюх
Dum spiro spero!
Валерий Котюх Запах женщины: о чем может рассказать запах женского тела
лина каюмова (Хорошая)
Татьяна Воронина ( Карпова)
олег баян
вы правы на 100 процентов
олег баян Бросила мужа с больной матерью
Эдуард Балашов
Эдуард Балашов
олег баян