Находка для генетиков

Здравствуйте! Считаю, что мой случай - находка для генетиков! Ребенок у меня родился с синдромом Пфайфера, причем с ТАКИМ набором врожденных пороков, что "ни в сказке сказать, ни пером описать". Умер малыш в возрасте двух месяцев. И вот в 30 лет я узнала, что оказывается в моей семье прослеживается характерный для синдрома фенотип у нескольких  поколений, хотя некоторые врачи говорят о мутации "de novo".   У старшего ребенка  (как оказывается) череп тоже не совсем обычный, хотя в остальном все в норме. Так вот для меня вопрос о планировании потомства так и остается открытым. Как же планировать следующую беременность, есть ли риск повторения?(причем я так понимаю, что не только у меня, но и умоего брата, сына,   и т.д.) Так хочется малыша! Ответьте, пожалуйста,  я отвечу на все вопросы. Спасибо!