Аутизм: отвечаем на неудобные вопросы

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме.

Кадр из фильма «Человек дождя» (1988)

Вопреки представлениям о том, что аутизм — редкое заболевание, по статистике ВОЗ каждый 160-й ребенок рождается с аутизмом, а количество взрослых с этой особенностью подсчитать невозможно из-за сложностей в постановке диагноза.

Что мы знаем про аутизм? Как общаться с людьми с аутизмом? Вместе с экспертами ежегодного проекта VK — сотрудниками фондов «Обнаженные сердца» и «Выход» ищем ответы на самые неудобные вопросы.

Аутизм — это болезнь? 

Говорить так — не совсем корректно. Аутизм — это расстройство развития, которое сохраняется у человека всю жизнь. Им нельзя заболеть и заразить кого-то. Людям с аутизмом сложно учиться, общаться и взаимодействовать с другими, они иначе воспринимают окружающий мир. Вылечить это расстройство таблетками нельзя, но благодаря грамотной поддержке специалистов люди с аутизмом способны многому учиться и раскрывать свои таланты.

Правда ли, что аутизм появляется из-за применения вакцин? 

Однозначно нет. Одна из доминирующих в науке версий состоит в том, что это расстройство вызывают генетические особенности детей. Впрочем, точные причины возникновения аутизма по-прежнему неясны. При этом исследования определенно показывают: это расстройство не вызывается вакцинами. Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье.

Люди с аутизмом опасны? 

Вовсе нет, так как сам по себе аутизм не вызывает у человека агрессивного поведения. Но людям с этим расстройством бывает сложно контролировать себя и выражать эмоции. Иногда они могут вести себя непонятно: размахивать руками, садиться на пол, убегать, кричать. Но у этого всегда есть причины: например, детям и взрослым может быть тревожно, страшно, некомфортно.

Поэтому главное — постараться понять человека и помочь ему справиться со стрессом.

Существует также ошибочное мнение, что людей с аутизмом нужно изолировать. Однако это жестоко и неверно. Дети, подростки и взрослые с аутизмом — в первую очередь люди. Люди со своими мечтами, талантами, сильными и слабыми сторонами.

Изоляция только ухудшает состояние при аутизме. Поэтому «лечить» нужно не аутизм, а инфраструктуру: адаптировать среду и систему помощи таким образом, чтобы каждый человек мог получить поддержку, не чувствовал себя одиноко, был понятым, ощущал, что кому-то нужен.

Дети с аутизмом становятся взрослыми с шизофренией? 

Совершенно точно нет. Дети с аутизмом становятся взрослыми людьми с аутизмом. Проблема в том, что у нас в стране нет качественной диагностики этого расстройства и нет достаточного числа специалистов, способных эффективно помочь. Поэтому детям с аутизмом после восемнадцати лет часто неверно ставят диагноз «шизофрения». Но шизофрения — психическое расстройство, а вот аутизм — неврологическая особенность развития.

Все люди с аутизмом — гении?

Не всегда. На каждого человека аутизм влияет по-разному. Да, у некоторых людей с аутизмом есть выдающиеся способности, но у тех, кто не имеет этого расстройства, они встречаются точно так же. Впрочем, часто дети и взрослые с аутизмом достигают высоких результатов в работе или хобби, потому что четко фокусируются на своем увлечении — это называется «специальный интерес». Но в любом случае каждый успешный опыт человека с аутизмом — результат его усердной работы, а не «дар», полученный от рождения.

Может быть, и я аутист? 

Лишь в самом широком смысле. Часто мы действительно замечаем в себе различные черты аутизма. Например, нам не нравится проводить время в шумных местах или сложно заказать пиццу по телефону. Но все это — абсолютно нормально! И вовсе не значит, что у нас аутизм. Выявить эту особенность развития может только специалист. Так что не стоит называть любого скромного или закрытого человека «аутистом» — это только распространяет мифы об аутизме. 

Но и говорить о том, что в России нет таких людей — неверно.

По официальным данным Минздрава России, каждый 100-й ребенок в России рождается с аутизмом. Просто мы редко бываем знакомы или встречаемся с людьми, имеющими такое расстройство. К сожалению, в нашей стране они, как правило, ведут закрытый образ жизни: общаются только с родственниками, не имеют доступа к образованию, не могут найти работу, а после смерти родителей или опекунов попадают в интернат. 

Как общаться с людьми с аутизмом: 10 правил 

1. Будьте дружелюбны

Люди с РАС (расстройства аутистического спектра) любят общаться, но для некоторых это бывает непросто. Поддержите человека — будьте спокойны, терпеливы, не говорите слишком быстро. Пусть собеседнику становится комфортно при разговоре с вами.

2. Говорите со взрослыми — по-взрослому

Ориентируйтесь на возраст человека, а не на его особенности. Неэтично общаться со взрослыми так, будто вы говорите с малышами.

3. Не бойтесь шутить

Многие люди с РАС любят посмеяться и умеют шутить. Впрочем, некоторые сложнее понимают юмор. Ориентируйтесь на реакции собеседника — это поможет сделать беседу увлекательной и позитивной.

4. Переписывайтесь

Некоторые люди с аутизмом не пользуются устной речью. Это не значит, что они не хотят разговаривать или не понимают речи. Просто им комфортнее пользоваться картинками, мессенджерами или голосовыми сообщениями. Спросите у человека, что ему удобнее.

5. Не спешите

Многим аутичным людям нужно чуть больше времени, чтобы ответить. Делайте паузы, чтобы человеку было проще поддерживать диалог. Старайтесь избегать слишком длинных фраз.

6. Будьте тактичны

Многие с готовностью делятся тем, как аутизм влияет на их восприятие мира, а есть те, кто ни с кем не обсуждает свой диагноз. Давайте будем внимательны, пусть у каждого остается право на личное пространство и защиту персональных данных.

7. Уважайте личные границы

Некоторые люди с аутизмом острее реагируют на прикосновения. Если человек протягивает вам руку при встрече, значит, ему комфортно здороваться таким образом. Если нет, можете прямо спросить, уместным ли будет рукопожатие или объятия.

8. Говорите проще

Следите за реакциями собеседника — в некоторых случаях лучше не использовать идиомы и метафоры. Вашему собеседнику такие фразы могут быть непонятны.

9. Не стоит шуметь

Некоторые воспринимают мир более остро, и обычные для многих из нас ощущения могут казаться им слишком сильными или даже болезненными. Это может касаться громких и неожиданных звуков. 

10. Говорите свободно

Люди с аутизмом любят просто поболтать, и у них нет особых запретных тем. Кто-то может поддержать любую беседу, а для кого-то это чуть более сложная задача. Просто будьте отзывчивы.