Свежие комментарии

Перед блогом все равны

У бьюти-блогера Лили Ло сотни тысяч подписчиков и синдром Олбрайта. Ее история в репортаже Анны Сахаровой

Главный тренд YouTube в последние годы — бьюти-блогинг. Канонические красавицы снимают видео и рассказывают миллионам девушек, как достичь «идеала». Оттенками тонального крема, праймера, румян, бронзера и хайлайтера превратить круглые щеки в аристократические скулы и придать уставшей коже «сияющий здоровьем» вид. Прорисовать брови карандашом, подчеркнуть консилером и закрепить воском, чтобы сделать по-хищному густыми и прорисованными.

«Нанесите корректор, тушь, подводку и тени трех оттенков, чтобы сделать глаза большими и выразительными», — гипнотически вожу кистью по лицу, следуя указаниям нимфы с экрана ноутбука. Ищу новых инструкторов по совершенству. В окошке рекомендаций улыбается сияющее, мультяшно-маленькое, асимметричное лицо с именем Лили Ло.

3043090
Прихожая двухкомнатной квартиры, где Лиля живет с мамой

«Я — человек с ограниченными возможностями, но это не значит, что я не могу заниматься моим любимым делом, не могу краситься и снимать видео!  […] Я говорю это, чтобы вы просто поняли, что я такая же, как и вы, просто у меня не столько возможностей, сколько желания… Я надеюсь, вы меня примите, я вам понравлюсь, поддержите и не будете слишком строги:)).

Спасибо!» (орфография автора сохранена. — ТД), — предупреждает девушка в описании своего канала.

В ФЕВРАЛЕ 2016 ЕЕ БЛОГУ ИСПОЛНИЛОСЬ ДВА ГОДА. С ТЕХ ПОР РОЛИКИ ДЕВУШКИ ПОСМОТРЕЛИ 6470 МИЛЛИОНОВ РАЗ

В квартире в Набережных Челнах Лиля записывает уроки: как нанести красную помаду, сделать сезонный макияж, накраситься, как Майли Сайрус, Анжелина Джоли или Ники Минаж. Отвечает на вопросы подписчиков о дружбе, любви и предательстве, а в конце каждого выпуска подмигивает или посылает воздушные поцелуи 100 тысячам подписчиков. В феврале 2016 ее блогу исполнилось два года. С тех пор ролики девушки посмотрели 6470 миллионов раз.

Перед блогом все равны
У Лили есть старший брат (и уже двое племянников), с которым у них очень теплые отношения

На главной странице канала уже год висит видео «Что со мной не так?» В нем девушка рассказывает зрителям о себе и своей болезни: синдроме Олбрайта.

Лиля родилась здоровым ребенком, но в семь лет начала хромать на левую ногу. Врачи отправили ее в Казань, и уже там девочке поставили диагноз: синдром Олбрайта-Мак-Кьюна, или полная фиброзная дисплазия. Фиброзная дисплазия поражает костную систему: нарушается развитие скелета, соединительная ткань заменяет крепкий материал костей. Внутри появляются кисты, кости деформируются под тяжестью тела, появляется хромота, искривление позвоночника. Иногда болезнь поражает кости черепа и челюстей: в таких случаях лицо растет неравномерно, возникает асимметрия и нестандартное расположение глаз.

Перед блогом все равны
Мест для прогулок обычно два: территория БСМП, это совсем рядом с домом, и этот небольшой парк чуть дальше

Эта болезнь развивается в детстве. Причина — врожденная мутация в генах. А еще синдромом Олбрайта болеют в основном девочки. Науке неизвестно, как его лечить, чаще всего доктора просто наблюдают за пациентками до совершеннолетия — к этому времени кости становятся крепче. В семнадцати случаях из двадцати болезнь поражает одну кость, в двух — несколько соседних, в одном — всю костную систему. Лиля — единственная из двадцати.

В СЕМНАДЦАТИ СЛУЧАЯХ ИЗ ДВАДЦАТИ БОЛЕЗНЬ ПОРАЖАЕТ ОДНУ КОСТЬ, В ДВУХ — НЕСКОЛЬКО СОСЕДНИХ, В ОДНОМ — ВСЮ КОСТНУЮ СИСТЕМУ

Ни операция на ноге, ни аппарат Илизарова ситуацию не улучшили, а к хромоте добавилась хрупкость костей: падая, Лиля каждый раз ломала ногу или руку. Левую ногу прооперировали еще четыре раза, но в результате стало еще хуже: она укоротилась, перестала двигаться и сгибаться.

В третьем классе из обычного класса, где у Лили было много друзей, пришлось перейти в коррекционный: «Я никого там не знала и ни с кем не дружила. Ходила туда со слезами на глазах. Заходила в класс, садилась за парту, начинала реветь, потому что мне там не нравилось. Отношения, знаете, были такие: «Привет-привет», «Пока-пока». Не было такого, чтобы мы в гости друг к другу ходили, уроки вместе делали».

Перед блогом все равны
Пандус в подъезде появился всего несколько лет назад, не без вмешательства СМИ

Потом ходить стало больно: учительница приносила еду из столовой в класс с первого на третий этаж. После седьмого класса Лилю перевели на домашнее обучение. Учителя должны были приходить раз в неделю, но в реальности делали это только бывший директор школы и преподавательница татарского. Остальные приходили два или три раза в год. Семья пожаловалась директрисе, но оказалось, что та сама распорядилась ходить раз в месяц «для галочки».

В 10-м и 11-м классах с Лилей иногда занималась классная руководительница. Однажды она спросила:

— Ну что, Лиля, как будешь сдавать ЕГЭ?

— Как-нибудь сдадим, подготовимся.

Преподавательница ответила, что Лиля не сможет сдать ЕГЭ и никуда не поступит: «Я прямо перед ней начала рыдать. В итоге она ушла».

Я ЗНАЛА, ЧТО БУДУТ ВОПРОСЫ: «ЧТО У ТЕБЯ С ЛИЦОМ?» И «ПОЧЕМУ ТЫ ВЫГЛЯДИШЬ НЕ КАК ВСЕ?» Я ПРОСТО НАПЛЕВАЛА И РЕШИЛА СНИМАТЬ ВИДЕО

ЕГЭ по русскому и математике Лиля сдала дома с учителями из другой школы и поступила на юридический факультет. Теперь преподаватели отправляют задания, а она выполняет их дистанционно. Впрочем, юристом Лиля быть не хочет: «Не знаю, буду ли работать по специальности. Это не мое, мне это не нравится. Через несколько лет я хотела бы быть популярным видеоблогером. Здорово было бы иметь миллион подписчиков».

Перед блогом все равны
Лиля часто снимает в спальне — свет от большого окна и трюмо со всей косметикой совсем рядом с местом съемки

Сейчас Лиле 20 лет. Канал она решила создать, потому что скучала в четырех стенах и хотела найти хобби: «Я смотрела много бьюти- и просто видео. Решила, почему бы мне не попробовать, раз у меня есть камера. Я не супервизажист, но мне это очень нравится. Я знала, что будут вопросы: “Что у тебя с лицом?” и “Почему ты выглядишь не как все?” Я просто наплевала и решила снимать видео».

Блог получил известность благодаря случайности. Кто-то залил Лилино видео в один из популярных пабликов ВКонтакте, добавив оскорбительный комментарий. Пользователи начали переходить в ее канал, видео стали набирать тысячи просмотров, кто-то подписывался — одним словом, пошла цепная реакция: «Я могу только сказать спасибо тому, кто оскорбил меня и опубликовал видео. Никогда не ожидала, что у меня будет столько подписчиков. Я расстраивалась, когда меня никто не смотрел, не подписывался. Думала: “Все, завтра удалюсь и не буду снимать”. Благодаря YouTube я познакомилась со многими людьми, с другими блогерами. Они меня поддерживают, и это очень приятно. Так как я дома все время в четырех стенах, общения нет, а так его стало много».

Перед блогом все равны
Первые выпуски записывались камерой планшета. Сейчас у Лили есть зеркальная камера, она думает о покупке хорошего штатива и видеосвета, чтобы не зависеть от погодных условий и времени суток

Заработанные с помощью блога деньги Лиля откладывает, чтобы поехать в Москву на фестиваль Videopeople и увидеть любимых блогеров. Еще она мечтает слетать на отдых в Турцию или Таиланд. Несколько месяцев назад Лиля обмолвилась в одном из видео о том, что ее заветная мечта — электроколяска. В мэрии обещали помочь и пропали.

«Я хочу самостоятельно выходить на улицу, гулять. Мне очень тяжело, у меня слабые руки, и я могу передвигаться только дома. Выхожу только с мамой. Купить тоже не могу — она стоит, как целая машина», — рассказывала Лиля в видеоролике. Тогда несколько подписчиков посоветовали Лиле открыть счет: за месяц на него перевели 44 тысячи рублей. Теперь она сама ездит по улице, но выходить одна не может — в доме крутые пандусы, спускаться по ним страшно.

На почту и в соцсети подписчики присылают нарисованные портреты Лили, а в комментариях к видео называют ее самым душевным блогером. Там же делятся своими видеоканалами другие люди с особенностями развития.

Перед блогом все равны
Лилин друг детства Дима. Сейчас он заканчивает 11 класс, готовится к поступлению на истфак в Елабужский педагогический институт КФУ

«Мне писала одна девочка, она тоже инвалид. Говорила, что стесняется выходить на улицу. Что на нее тыкают пальцами и смотрят. У нее не было ног, я так поняла. Она сказала, что когда посмотрела мой видеоблог, начала выходить на улицу и перестала стесняться».

В видео под названиями «Уверенность в себе, или Мотивация стать лучше», «Мотивация: как поверить в себя и свои силы» Лиля дает подписчикам советы и делится опытом:

«Если у вас какие-то комплексы, представьте себе, что их просто нет. И самое главное — превращайте их в достоинства. Я, например, девушка с ограниченными возможностями — одна такая на русском YouTube».

Перед блогом все равны
Количеству косметики на Лилином столике позавидовали бы многие девушки

«Главное, не обращайте внимания на людей, которые говорят, что ничего не получится. Это те люди, у которых ничего не получилось. Помните, вы прекрасны, и не слушайте никого».

«Когда я была подростком, это было самое тяжелое время. Я начала считать себя уродом. Я не любила себя, мне не нравилось мое лицо. Я старалась лишний раз не фотографироваться, не смотреться в зеркало. Я смотрела и расстраивалась. Этот период надо просто пережить».

«Господи, когда люди поймут, что внешность — не главное. Это как конфета. Обертка такая красивая, и так хочется ее съесть. Открываешь конфету, откусываешь, а она — отврат!»

 

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх