«Сын приходит и говорит: “Вот, в олимпиаде победил”. А я ему: “Ой, ну, молодец. А Катя у нас сегодня, представляешь, сама рукой взяла ложку”» – о жизни с ребенком с аутизмом в те времена, когда никто не знал о нем ничего, рассказывает Татьяна, мама 33-летней Кати.
Мне говорили, что все в порядке
Это мой второй ребенок, старшему сыну было пять лет, когда Катя появилась на свет.
Было сразу понятно, что что-то не так, но никто же не знал ничего. Мне говорили:Ну, что вы, мама. Это второй ребенок, все не так. Меньше читайте книжек и смотрите страшных передач.
Она не смотрела в глаза, вообще не обращала внимания на лицо. Абсолютно классическая картина. Когда я ее брала на руки, она откидывалась, а не прислонялась.
Я ходила регулярно, как с малышами ходят, в поликлинику на прием. И всякий раз мне говорили, что все в порядке и все дети разные.
А потом мы поменяли квартиру и уехали в другой район. И поскольку переехали, надо было заново встать на учет в поликлинику, в молочную кухню, еще куда-то. И я пришла сдавать анализы. Никогда не забуду бабушку-лаборантку. Она берет кровь и говорит: «Вам надо срочно к неврологу. У вас беда. Вы знаете, у нас очень хорошая врач. Если она не поможет, то хотя бы скажет, кто может помочь».
Спасибо этой лаборантке, которая впервые сказала, что что-то не так. И нас дальше послали в городские службы, но там тоже никто ничего не знал, поставили ДЦП на всякий случай. Так мы и жили. Она долго не ходила, вообще была очень тяжелым ребенком.
Слова «аутизм» никто не знал
Впервые я его услышала от одного из школьных друзей, доктора. Он приехал из Москвы, и очень так сомневаясь, при том, что он — невролог, сказал: «Ты знаешь, есть такое слово “аутизм”. Мне кажется, это оно». Дочке тогда был один год. Я не знала, как себя вести, что делать.
Одноклассник сказал: «Ничего. Как будто у тебя абсолютно нормальный ребенок. Веди себя так же, как ты вела бы себя с любым другим ребенком: разговаривай, читай, слушай музыку, смотри мультики». Я делала, как он сказал. Но это было очень тяжело. Представьте, что рядом стена. Ты читаешь сказку, а она в другую сторону смотрит.
В итоге нам подтвердили диагноз и помогали со всех сторон. Но мало кто знал, что делать. Не было информации. Никаких проблесков знаний. Ну, начинаются поиски врачей, специалистов. Наконец приходит слух, что вот этот знает, надо к нему. Мы попадаем.
Я очень хорошо помню: Катя зашла, а он так сидел, нога на ногу, и она села ему на ногу покачаться. И этот профессор говорит: «Какой аутизм? Нет, конечно. Смотрите, она ко мне подошла». И сразу стало понятно, что и он ничего про аутизм не знает. Поскольку у нас был поставлен ДЦП, то нас тщательно лечили в больницах. Ну, как лечили, физиотерапию делали и массаж.
И когда мы метались по специалистам, по психологам, мне с ясными глазами говорили:
У вас ведь есть еще ребенок? Тогда эту сдавайте. Иначе вы испортите жизнь и себе, и мужу, и ребенку. Вы испортите три жизни.
Мало того, даже некоторые подружки закадычные мне говорили: «Да, надо сдать. Подумай, на Ваньку посмотри. Ты же не дашь ему жить». Это было на самом деле самое страшное для меня. Так мы с аутизмом и познакомились.
А папа ушел
Понятно, что как в большинстве наших семей папа ушел. Он у нас очень хороший, просто не смог. И я не смогла, потому что двое детей и еще папа, которого надо поддерживать. Ему очень было трудно. Зато мы сейчас лучшие друзья, и он всегда протягивает руку. Трагически, конечно, расставались.
Я очень боялась: одна с двумя детьми останусь. И что, и как? Это были жуткие голодные годы, 90-е. И на какое-то время он пропал. Вышел из дома, я очень хорошо помню, оставил мне 100 рублей и ушел. Мобильников тогда не было. Куда-то ушел и ушел.
А потом, наверное, через пару месяцев он нас встретил с Катей. Знал, куда мы ходим на занятия. Говорит: «Пошли ко мне. У меня тут есть комната. Я обед вам приготовил, пошли». И мы пошли.
Надо сказать, что я никогда от него ничего не требовала, не просила. Он не платил алиментов, я не поднимала эту тему. Денег давал, но очень немного поначалу. Но если со мной что-то происходило, например, мне надо было лечь в больницу, я звонила ему: «Да, сейчас буду». И приезжал через 4 секунды.
У него сейчас семья. Жена Катю, по счастью, принимает, правда, боится, говорит: «Я волнуюсь, что что-то не так сделаю». А так, в общем, все хорошо, мы совершенно угомонились. Я перестала обижаться, и он перестал. Сейчас я всем девочкам говорю: «Не доводите! Надо интеллигентно расставаться, чтобы была возможность вернуться и сказать: “Привет, как дела?” без иронии». Внуков растим вместе. То у меня, то у него. Все хорошо сейчас.
Как воспринял ситуацию сын?
Старшему было 8 лет, когда папа ушел. И он стал и братом, и папой, и всем на свете. Он отводил Катю в сад, забирал из сада, потому что я работала. Потом стал подростком, и надо было возить Катю на какие-то занятия в центр города. В общем, такую школу жизни прошел.
С одной стороны, ему ничего не страшно. С другой стороны, я только сейчас понимаю, что наворотила. Когда все остальные подростки бегали по девочкам, на свидания, он шел гулять со своей сестрой. Он очень хорошо учился, занимался спортом, театром, туризмом и вообще всем на свете. Все давалось очень легко, талантливый мальчик.
А сейчас ему 40 лет, и иногда проскальзывает: «Представляешь, я как-то победил в городской олимпиаде, захожу домой и говорю тебе: “Вот, в олимпиаде победил”». А я ему: «Ой, ну, молодец. А Катя у нас сегодня, представляешь, сама рукой взяла ложку». Понимаете, да? Но, тем не менее, он тоже рядом.
Как удавалось кормить семью
Я — учительница в начальной школе. Но чтобы пойти работать, надо было сначала что-то с Катей придумать. Нам повезло: в нашем районе показательный психоневрологический интернат, прямо рядом, в трех остановках. Нас тогда было несколько человек родителей таких детей в районе. Одну маму я встретила на улице. Видно было, что ребенок необычный. Одну на детской площадке. Так и набралась потихоньку группа.
В этом интернате был очень хороший директор, он пошел нам навстречу. Мы пробили группу дневного пребывания, когда можно было утром ребенка привести и после работы в 5 часов забрать. И это был выход. Ни на одну ночь мы там своих детей не оставляли, только на дневное время. Это с восьми лет Катиных.
Перед этим был прекрасный детский сад. Я же учительница, а тогда в журнале писали, кто кем работает из родителей. И я прочитала, что у меня одна из родительниц — заведующая детским садом для детей с ДЦП. Я, конечно, к ней сразу обратилась. Она сказала: «Нет, это, конечно, не ДЦП, мы ее не возьмем. Это не наш ребенок». Но отказать учителю своего ребенка? И она нас взяла на свой страх и риск. Не могу сказать, что я была этому детскому саду очень рада, но, тем не менее, это была какая-то возможность дышать, уходить на работу.
Действительно, это был не их совсем ребенок. И никто из них не знал, как себя вести. Но, тем не менее, каким-то вещам Катю там научили. Одна научила вязать крючком. Вторая научила тому, что долго не получалось: самостоятельно одеваться, раздеваться.
Работа не давала впасть в уныние
Ты заходишь на порог и забываешь, что ты все время должен миллион вещей делать, потому что тебя эти крохи обступают. Я работала весело и от души. Дома я была все время связана, а на работе могла позволить себе пойти в театр, на экскурсию, куда угодно – просто с длинным «хвостом».
Надо сказать, что Катя придавала сил работать, что-то делать. И все время была такая мысль: «Ведь многим детям я была хорошей учительницей. Ну, воздастся же как-то? Кто-то и моим детям поможет».
В 30 лет Катя сказала “мама”
Когда мы попали центр реабилитации для взрослых людей с аутизмом, началось совершенно правильное общение с Катей. Первым тьютором у нее была Анечка, чудесная девушка. Юная, тоненькая, прекрасная. Мы проходили, наверное, месяца 3, и вдруг она ко мне подходит и говорит: «Татьяна, вы не будете против, если я начну заниматься с Катей речью?»
Я так с сожалением на нее смотрю и говорю: «Анечка, позвольте представиться. Я — учительница, я занимаюсь развитием речи, ну, вот уже с полком, наверное, детей за спиной». А этот маленький воробей говорит «старой вороне»: «Все-таки, если вы согласны, я попробую. Я буду по-другому. Я знаю, как».
А на следующий год Катя в первый раз мне сказала «мама». Ночью мы ложились спать, я говорю: «Спокойной ночи, Катенька». А она мне:
Спокойной ночи, мама.
Как инсульта я избежала, не знаю. Очень тихо она сказала. Как бывает именно в такие моменты, когда «спокойной ночи», когда ласка, когда тишина.
Свежие комментарии