«Настроение может меняться за секунду от эйфории до состояния, как будто умер кто-то близкий»: что необходимо знать о жизни с эпилепсией

По оценкам экспертов, в России живет более 1,2 миллиона человек с эпилепсией. Но степень осведомленности населения об этом заболевании по-прежнему оставляет желать лучшего: с эпилепсией связывают множество мифов и стереотипов, что препятствует адекватной поддержке больных и укрепляет их стигматизацию в обществе.

Эпилепсия затрагивает не только медицинский аспект, но также социальную, психологическую и экономическую стороны жизни пациентов и их семей. Люди с этим диагнозом часто сталкиваются с дискриминацией, трудностями в трудоустройстве и социальной адаптации.

Жизнь с эпилепсией

Первый приступ эпилепсии случился у Олега в 28 лет (имя изменено по просьбе героя. — Прим. ред.).

«Если честно, это было очень тупо: я подумал, что со мной что-то произошло из-за пива. Я выпил одну банку и из-за нее неожиданно очень сильно опьянел, хотя раньше такого никогда не случалось», — рассказывает он.

Олег вернулся домой и начал чистить клетку попугаев.

Последнее, что помнит, — как он сел на пол. Потом провал, никаких воспоминаний, сильная боль в затылке и помятые железные прутья клетки.

Это был первый генерализованный судорожный приступ — тип эпилептического припадка, который затрагивает всю кору головного мозга. Позже Олегу диагностировали фокальную эпилепсию, которая проявляется другими способами (как правило, потерей контроля над левой рукой), а подобные генерализованные приступы у него случаются не часто.

Фокальная эпилепсия затрагивает отдельную область мозга и приступы у нее могут быть самыми разнообразными, как и степень воздействия на сознание. Они могут проходить и с сохранением сознания, когда человек испытывает необычные ощущения и сенсорные изменения. Либо могут приводить к потере сознания или его нарушению. Это может проявляться через автоматизмы, непроизвольные повторяющиеся действия, судороги, затрагивающие некоторые конечности, либо абсансы — кратковременное «выпадение из реальности», которое окружающие могут даже не заметить.

Сейчас Олег понимает, что первые симптомы у него появились еще в 10 лет, тогда он впервые начать ощущать ауры:

«Аура — это когда появляется предчувствие, что сейчас будет полный треш. Лично для меня это самое страшное в болезни. У меня это ощущается даже не физически, а больше психически, как будто начинается галлюцинация. Мне кажется, что внутри надувается пузырь, и я понимаю, что надо срочно бежать домой».

Но в детстве этому не уделили должного внимания из-за нескольких других диагнозов Олега.

Аура в эпилепсии — это приступ без видимых изменений и нарушений сознания, которые могут впоследствии проявиться. Проявления варьируются у разных людей, даже у одного и того же человека в разные моменты времени. Это могут быть сенсорные, эмоциональные, двигательные и когнитивные симптомы: кто-то видит вспышки света перед глазами, кто-то — слышит звуки, у кого-то возникают необычные запахи или вкусовые ощущения во рту, ощущение тошноты, чувство дежавю, страха, беспокойства или даже эйфории.

После первого генерализованного приступа Олег к врачу не обратился:

«Через какое-то время у меня начала дергаться рука. Сейчас я знаю, что это моя фокалочка, а тогда подумал, что у меня и так 25 психиатрических диагнозов, мало ли, какой из них может давать такой нервный тик».

В одну из ночей у Олега произошел еще один приступ с сохранением сознания. Сначала судороги охватили верхние конечности, потом перешли на все тело.

«Этот эпизод я, к сожалению, прекрасно помню. И это очень страшно. После него я побежал к врачу», — рассказывает Олег.

Сначала мужчину направили на МРТ и ЭЭГ, которые длились около 20 минут, но признаков эпилептической активности не зарегистрировали. После того, как у Олега случилось еще несколько судорожных припадков с сохранением сознания, он пошел уже целенаправленно к эпилептологу.

«Я почему-то был уверен, что для эпилепсии обязательно терять сознание, а со мной такое было только в самый первый раз. Так что я успел погрешить буквально на все: Паркинсон, который у меня может быть наследственным, нейропатию и прочее», — добавляет Олег.

Сейчас благодаря правильно подобному лечению состояние Олега стабильное. Самое главное следить за двумя факторами — не пить и избегать стресса.

«Не пить — нормально. Избегать стресса очень сложно. У меня тяжелые отношения с матерью, но сейчас я вынужденно остаюсь у нее и мне уже заметно хуже. Она волнуется из-за моего нового диагноза, это волнение сводит меня с ума. У меня и так (в том числе из-за эпилепсии) настроение может меняться за секунду от эйфории до состояния, как будто кто-то близкий умер. Дополнительный стресс извне способствует новым приступам, из-за которых мать волнуется еще больше, а мне от этого становится еще хуже. Замкнутый круг. Так что в моменты, когда я чувствую, что сейчас мне станет плохо, я запираюсь в ванной, где меня точно никто не увидит, и переживаю их там», — говорит Олег.

Друзья мужчины упрекнули его в том, что он романтизирует болезнь: когда диагноз только поставили, Олег начал интересоваться эпилепсией, изучать, как к этой болезни относились в прошлом, почему ее считали болезнью гениев и пророков, и тем, как в принципе устроен мозг человека.

«Таким образом я просто пытался себя утешить в тот момент, — объясняет он. — Безусловно, ничего хорошего в эпилепсии нет, романтизировать ее нельзя, как и другие болезни».

Большую поддержку Олег получил в чате больных в телеграме. Такие сообщества очень важны: в сообществе людей, сталкивающихся с теми же трудностями, человек видит, что он не один в борьбе с болезнью. Кроме того, такие сообщества могут быть ценным источником практической информации.

«Для меня было огромным удивлением встретить в этом чате самых позитивных людей, которых я когда-либо видел. Это круто. Мне кажется, это из-за того, что болезнь по большому счету неизлечима, ее можно только купировать. А что еще люди могут делать? Плакать, что ли? Это не поможет. Лучше смеяться», — рассказывает Олег.

Артем Шарков, невролог-эпилептолог, научный сотрудник НИКИ Педиатрии Вельтищева, руководитель неврологического направления МГЦ Геномед, врач фонда «Содружество»:

«Есть разные форумы (например, „Дети-ангелы“), группы во вконтакте и на других площадках, где люди с эпилепсией или их близкие обмениваются опытом. Также есть разные каналы специалистов, которые разбирают проблему доступным языком, и фонды, нацеленные на распространение актуальной информации об эпилепсии и помощь пациентам в диагностике и лечении, такие как „Содружество“».

Мифы про эпилепсию

1. Эпилепсия — болезнь пророков

Легенда о том, что эпилепсия — это «болезнь пророков», имеет глубокие исторические корни и связана с религиозными представлениями, укорененными в разных культурах. В Античности эпилептические приступы воспринимали как знак вмешательства божества или духов. Само название болезни происходит от древнегреческого глагола ἐπιλαμβάνω (epilambánō) — «захватывать, схватывать, застигать».

Древние верили, что некий дух захватывает тело человека на какое-то время.

Эпилепсию приписывали некоторым историческим и религиозным фигурам, что способствовало укоренению мифа о связи заболевания с пророческими способностями. Например, до сих пор ведутся споры о том, была ли эпилепсия у апостола Павла и пророка Мухаммада. Болезнь воспринималась как состояние, открывающее доступ к сверхъестественному, потому что во время приступов люди могут испытывать видения, галлюцинации и ощущения, которые могут интерпретироваться как встреча с божественными силами.

Современная медицина объясняет эпилепсию как неврологическое расстройство, характеризующееся аномальной электрической активностью в головном мозге. Нет никаких научных оснований считать, что эпилепсия связана с пророческими или мистическими способностями.

Артем Шарков:

«Большинство людей с эпилепсией, которым удается подобрать оптимальную терапию, не отличаются от общей популяции. Могут быть несколько чаще некоторые психические расстройства, такие как депрессия, СДВГ, тревожность, но сказать, что эпилепсия дает +100 к интеллекту, нельзя. Скорее, гениальные люди находятся под вниманием общественности, что автоматически приковывает внимание к их особенностям».

2. Эпилепсия = сумасшествие

Этот миф тоже имеет исторические корни. Если в древних цивилизациях эпилепсия воспринималась как священная болезнь, то в XVIII веке она стала отождествляться с сумасшествием. Эпилептиков госпитализировали в психиатрические больницы, чем причиняли еще больше вреда.

Согласно Международной классификации болезней, эпилепсия не является психическим заболеванием. Она классифицируется как неврологическое расстройство. Да, в каких-то случаях у человека с эпилепсией могут чаще возникать различные психические расстройства, но это не означает, что они связаны напрямую.

3. Эпилепсия = судороги

Разнообразие проявлений эпилептических приступов велико. По словам эпилептолога Артема Шаркова, приступы можно условно поделить на три типа:

1. с видимыми или невидимыми проявлениями;
2. с сохранением сознания или с нарушением сознания;
3. генерализованный или фокальный.

И эти типы тоже имеют свои разновидности. Например, видимые приступы могут проявляться в виде напряжения всего тела или конечности, а могут, наоборот, как внезапная слабость и потеря тонуса, могут быть сильно проявлены либо едва заметны. Невидимые основываются на ощущениях: это и внезапные яркие эмоции, и галлюцинации, и дежавю, и многое другое.

Эти симптомы легко перепутать с другими заболеваниями, поэтому, чтобы поставить точный диагноз, врачу необходимо оценить историю болезни и ЭЭГ. Также часто рекомендуется сделать МРТ головного мозга.

4. «Если у меня в роду нет никого с эпилепсией, я от нее застрахован»

К сожалению, причины появления эпилепсии разнообразны. На самом деле от этого заболевания не застрахован никто. Да, генетическая предрасположенность может быть одним из факторов манифестации, но он далеко не единственный. Причин бывает множество: это и органические поражения мозга (серьезные травмы и повреждения), инфекции (например, менингит или энцефалит), поражение участков мозга при инсульте, нарушения центральной нервной системы, приводящие к воспалительным и дегенеративным процессам в головном и спинном мозге.

5. Нужно засовывать ложку в рот

Ни в коем случае! Ложка во рту во время приступа ничем не поможет человеку. Скорее, она причинит дополнительный вред: есть риск сломать зубы и челюсти, ложка может попасть в дыхательные пути и перекрыть их, что приведет к удушью.

Во время приступа во рту человека не должно ничего находится!

Кроме того, попытка зафиксировать рот открытым или ввести что-то в него может привести к травмам руки «помогающего», особенно если происходит сильное сжатие челюстей. Язык при приступах не западает и запасть не может просто потому, что является мышцей, которую судороги также затрагивают.

Как правильно помочь при приступе?

• Сохранять спокойствие: не паникуйте, будьте рядом с человеком;
• Если рядом есть какие-то предметы, о которые человек может удариться или причинить себе вред при неконтролируемых движениях, уберите их. Можно положить что-то мягкое под голову — подушка, сумка, кофта и т.д.;
• Обязательно (!) зафиксируйте время начала приступа и его продолжительность. Это поможет медицинским работникам оценить ситуацию, если приступ длится дольше обычного, более 5 минут; продолжительный приступ может привести к эпилептическому статусу, который несет угрозу жизни.
• Не пытайтесь удерживать и контролировать человека, если у него судороги. Можно только помочь человеку лечь на бок, что поможет предотвратить удушение рвотными массами и обеспечить свободное дыхание;
• Не давайте воды во время приступа, пока человек не будет в сознании, это опасно.

«Один из приступов у меня случился в общественном транспорте. Почти все испугались и отошли, но одна девушка погладила меня по руке. Это, конечно, было мило, но на самом деле так лучше не делать: я мог бы неосознанно ударить ее, когда не контролировал свое тело», — говорит Олег.

6. Людям с эпилепсией нельзя работать за компьютером/смотреть телевизор, мерцание экрана спровоцирует приступ

Нет, не все типы эпилепсии обладают фоточувствительностью. Более того, если пациент выполняет все назначения врача, то экран компьютера, смартфона и телевизора для него безопасен.

Современные методы лечения

Самое важное — определить причину, из-за которой у человека развилась эпилепсия. В зависимости от патогенеза, назначается та или иная терапия. Например, если эпилепсия возникла из-за генетики, для лечения, скорее всего, прибегнут к генной терапии. Если у болезни иммунная форма, в таком случае врач пропишет гормоны, иммуноглобулины и цитостатики. Структурную эпилепсию могут предложить лечить при помощи хирургии. Все индивидуально и зависит от множества факторов.

При тяжело контролируемых приступах или определенных формах эпилепсии (например, синдром GLUT1 или пиридоксин-зависимая эпилепсия) могут назначить изменение рациона — кетогенную диету. Это тип питания с высоким процентом жиров и минимумом углеводов. Когда организм получает недостаточное количество углеводов, он начинает использовать жир как основной источник энергии. В процессе вырабатываются кетоновые тела, обладающие противосудорожным эффектом. Но кето-диету рекомендуют не всем из-за возможных побочных эффектом. Для перехода на этот тип питания должны быть обоснования от специалиста.

Эпилепсия — это сложное заболевание, и многочисленные заблуждения о нем не только отражают низкий уровень знаний населения, но и приводят к стигматизации людей. Важно помнить, что эпилепсия — это не исключительное и редкое заболевание, она весьма распространена. При правильном лечении большинство людей с эпилепсией ведут полноценную жизнь, строят карьеру, заводят семью, встречаются с друзьями, занимаются спортом, путешествуют. От этого заболевания никто не застрахован и при первых признаках следует сразу же обращаться к врачу. И не забывайте — никакой ложки в рот!