склеродермия системная

здравствуйте! у ребенка системная склеродермия и мне хотелось бы узнать: дается ли при этом заболевании инвалидность? мы были 2раза в институте  им.Сеченого и там диагноз подтвердили. была сделана запись о том, чтобы мы подавали документы на комиссию по инвалидности. первый раз нам  отсказали и мы подали на перекомисию, где в устной форме нам сказали :москва напишет приходите. Москва написала. На второй перекомисии нам сказали,  что если мы хотим получить инвалидность, то должны ехать Питер в ихний центр для подтвкрждения заболевания. Правы ли они? В нашем городе всего  несколько  человек с таким редким заболевание, я знаю 1. Уних инвалидность.