Дырка в животе, стыд, страхи и дети

ИНОГДА КИШЕЧНИК ЧЕЛОВЕКА перестаёт нормально функционировать. Тогда хирурги делают небольшое отверстие на животе пациента, через которое выводят наружу часть кишки. Это и есть стома. Она необходима для того, чтобы пищевые отходы попадали в специальный сменный мешок. С такой системой обычно ходят год — потом стому закрывают. Но у Кати вышло по-другому. Она рассказала, как девять лет живёт с мешком на животе и почему не спешит его убирать.

 Я была подростком, когда впервые почувствовала дикие боли в животе. Довольно долго я скрывала это от родителей, потому что была уверена — они отведут меня к врачу, а я смертельно боялась больниц.

Когда мама узнала, что мне настолько плохо, она повезла меня по храмам, в купели, к батюшкам, бабушкам, которые отмаливают и нашёптывают. Отец не выдержал этого самолечения и отправил меня в больницу, где мне поставили диагноз — болезнь Крона. Это аутоиммунное заболевание, причины которого до сих пор неизвестны.

Тогда мне полечили кишечник, но не до конца. Стало легче, и я забросила это дело. А состояние только ухудшалось. В пятнадцать лет я была похожа на человека из Бухенвальда и весила 20 килограмм. Когда я легла в стационар во второй раз, врачи сказали, что нужно выводить стому. Хирург, рисуя на клочке бумаги, объяснил, что на боку у меня будет что-то вроде прыщика, из которого будет выходить еда. Конечно, никакую стому я не хотела: мне было шестнадцать и хотелось быть красивой. Но выбора не было, потому что к тому моменту мой кишечник был усеян свищами, которые никогда бы не заросли самостоятельно.

Как только мне сделали операцию, я ощутила лёгкость и свободу от болей. Но наслаждалась я новой жизнью недолго. Через три месяца после того, как у меня появилась стома, от рака груди умерла моя мама. Никто не знал о её неизлечимой болезни. А сама она не хотела лечиться, потому что верила, что если ей суждено жить, она будет жить, и предпочитала ездить по монастырям. К тому же тогда меня ждали школьные экзамены. И всё так наложилось, что времени на принятие своего тела у меня не было. Я просто хотела окончить школу, похоронить мать и понять, что делать дальше.

Сначала мне было страшно смотреть на свой живот. Пищевые отходы меня беспокоили не так сильно, как кусок кишки, который я могла увидеть. Я брезговала менять мешки, поэтому этим занимался папа. Если ночью мешок протекал, я шла к нему. Было стыдно, но потом я привыкла.

О том, что я стомирована, знало очень мало людей. Несколько родственников и пара университетских подруг. Однажды я осталась ночевать у одной из них, и у меня протёк мешок. Я испачкала постель её родителей, и мне было ужасно неловко. А подруга просто закинула бельё в стирку — и всё. Но мне до сих пор не по себе вспоминать эту историю. И такого было много, да и сейчас может произойти.

Я брезговала менять мешки, поэтому этим занимался папа. Если ночью мешок протекал, я шла к нему. Было стыдно, но потом я привыкла

Врачи говорили, что скоро можно будет закрыть стому. Но операцию постоянно откладывали, потому что терапия не помогала. И в итоге стома осталась. Да, я хотела красивый живот, хотела ходить в раздельном купальнике, но при этом понимала, что только благодаря стоме я здорова, могу учиться, встречаться с мальчиками и есть всё, что хочу.

Кстати, именно отношения с парнями сыграли большую роль в принятии себя. Всем им я рассказывала про стому только перед сексом. Видимо, боялась, что они могут сбежать, если этот факт всплывёт раньше. Но никто из них не сливался.

То же самое было с моим будущим мужем. Перед нашим первым сексом я ему сказала, что если ему неприятно видеть мой мешок, я пойму. Но он сказал, что ему всё равно. Потом мы долго встречались, а за несколько недель до свадьбы он рассказал о моей болезни своей маме. Она расспрашивала его, что да как, а он отвечал, что я обычный человек, просто со своими проблемами. Сейчас его родственники относятся ко мне нормально, но иногда могут сказать прикрыться, потому что не хотят, чтобы я светила мешком на публике.

А муж принимает меня такой, какая я есть. Он видел меня и без мешка. Я понимаю, он близкий мне человек, но всё-таки видеть чужое дерьмо не очень приятно. Поэтому я стараюсь прикрываться, особенно если на мне прозрачный мешок. А когда мы ссоримся я могу упрекнуть его, мол, зачем было выбирать такую больную. Он закрывается и бурчит, что стома тут ни при чём. Я никогда не спрашивала напрямую, как он относится к моей стоме, но благодарна, что он со мной и я не одна.

Что касается секса, то для меня нет никаких ограничений. Можно всё: хоть на животе, хоть стоя, хоть лёжа, хоть под душем, даже БДСМ. Главное — не травмировать кишечник. Анальный секс тоже возможен. Правда, он отличается от того, что бывает у здоровых людей, потому что моя прямая кишка длиной всего сантиметров семь, плюс за долгие годы она успела зарасти немного. Но какая разница, если и меня, и мужа всё устраивает?

Недавно у нас родился второй ребёнок. К первой беременности я никак не готовилась: не проходила осмотров и не сдавала анализов. Это была полная неожиданность для нас с мужем. Врачи ругали меня за безответственность, говорили, как я могу так поступать, если у меня стома.

Но несмотря на это в первый раз отходить девять месяцев было легче, чем во второй, хоть мы его и планировали. Когда я вынашивала второго ребёнка, у меня пошли осложнения на почки, и на последних сроках было так плохо, что я боялась уже никогда не встать с кровати. Я морально готовилась, что мне сделают кесарево, но, как и с первым малышом, второго я рожала сама.

Спустя полгода после рождения первенца у меня случилась непроходимость. Мне сделали операцию, после которой нужно было соблюдать постельный режим. И вот, лёжа в кровати, я поймала себя на том, что хотела бы рассказывать о стоме, делиться лайфхаками и помогать тем, кому только что её вывели.

Я спросила мужа, как он отнесётся к тому, что я напишу в инстаграме о своей болезни. В первую очередь меня беспокоило, что об этом узнают его друзья, которые на меня подписаны. Он сказал: «Ты — мой выбор, а друзья — это друзья». Но тогда мне не хватило смелости опубликовать пост. И только через год я решилась на это.

Да, я рассказала об этом, но всё равно мне иногда хочется скрыть половину живота на фотографиях. Одно дело говорить, что я обычный человек, и совсем другое — делать сексуальную фотографию, выпячивая стому. Мне сложно это даётся, потому что я всегда думаю о том, что подумают другие.

Хотя два года назад я была ещё более скованна. Тогда я всячески пыталась прикрыть мешок, носила что-то мешковатое. Было время, когда я нагло фотошопила стому. Есть фото, где я в купальнике и шортах, а живот у меня чистый. Я стёрла мешок, потому что мне было стыдно его показывать.

Мне иногда хочется скрыть половину живота на фотографиях. Я всегда думаю о том, что подумают другие

Людей может напрягать не только вид, но и возможные звуки, и газообразование. Мне пишут подписчики: «Катя, я не выхожу на улицу, потому что слышно, как у меня что-то булькает». А мне хочется им крикнуть: «Не волнуйтесь, ничего не слышно! Люди на улице заняты своими делами и мыслями, им всё равно, что у вас булькает».

Я хочу показать, что страхи стомиков вроде «меня никто не полюбит» и «у меня никого не будет» напрасны. Некоторые стомированные женщины прислушиваются ко мне, а вот мужчины более неуверенны в себе после операции, считают себя некрасивыми и больными. 

Сомнения обычно испытывают люди, которым нужно ходить с мешком на боку год-два, а потом им уберут стому. А я уже девять лет так живу. Наверное, я тоже хотела бы всё зашить, но, скорее всего, это невозможно, потому что моя прямая кишка много лет не работает. Закрыть стому несложно, но какие будут последствия и будет ли от этого лучше, непонятно.

Сейчас я выбираю комфорт и даже нашла преимущества, например, мне не нужно каждые три-пять часов бегать в туалет. Плюс я могу есть и пить всё, что захочу, и в любых количествах. А вот тем, кому закрывают стому, нужно придерживаться строгой диеты и ограничивать себя в некоторых физических нагрузках.

У меня как у стомика есть свои проблемы, например, бывали ситуации, когда мешок отклеивался в метро или на улице. Мне приходилось его как-то зажимать или что-то подкладывать, чтобы добежать до туалета и поменять. Но при этом я не сильно переживаю по поводу внешности.

Наверное, у меня всегда была немного завышенная самооценка, хотя я никогда не считала себя лучше других. Я не самая крутая и не живу богато, но понимаю, что в первую очередь могу дышать и растить своих детей.