СКОЛИОЗ — ИЗВЕСТНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, связанное с искривлением позвоночника у человека. При всей распространённости болезни с ней связано много мифов (например, многие считают, что сколиоз приводит к проблемам при беременности и родах, хотя исследования это не подтверждают), а причины её возникновения по-прежнему до конца не известны учёным.
Сколиоз достаточно легко диагностировать, но к его лечению часто относятся несерьёзно — хотя при отсутствии должного лечения болезнь может привести к нарушениям в опорно-двигательной, дыхательной, сердечно-сосудистой и нервной системах. Регина Боброва рассказала нам, как более десяти лет боролась со сколиозом и с какими трудностями сталкиваются больные сколиозом в России.
Подвижность позвоночника сократилась более чем на 50 %, так что невозможно было согнуть спину
МНЕ 23 ГОДА, И У МЕНЯ СКОЛИОЗ ПЕРВОЙ СТЕПЕНИ — небольшое искривление осанки, которое есть у большинства людей. Но так было не всегда. Десять лет назад я оказалась с диагнозом «сколиоз третьей степени»: череда событий и действий врачей привела к тому, что мой позвоночник искривился на 40 градусов, а смещение внутренних органов угрожало ещё более серьёзными проблемами. Тогда за меня всё решила мама: врачи велели оперировать, нужно было только дождаться квоты — на 2007 год одна только металлоконструкция для операции стоила более 100 тысяч рублей — и сдать кучу анализов. В больнице у меня был чудесный лечащий врач и хирург. Доктора очень любят шутить, особенно в детских отделениях — это помогает расслабиться и настроиться на более оптимистичный лад. Правда, мне всё равно было страшно, но назад пути уже не было. В операционной после подключения капельницы попросили сосчитать до десяти; кажется, я успела сосчитать до четырёх или пяти и после уже ничего не помню.
Когда проснулась в реанимации, не могла пошевелиться. В палате я была не одна: рядом лежали дети после операций и пищали аппараты. Мне рассказывали, что когда я очнулась, то говорила, какие все вокруг красивые и как я их люблю, а мальчик с соседней койки при пробуждении начал драться с медперсоналом — все реагируют по-разному. Такая операция длится часов пять: спину разрезают вдоль от шеи до копчика и по всей длине позвоночного столба вживляют эндокорректор — конструкцию, которая поддерживает спину в правильном положении и не даёт согнуться в какую-либо сторону.
В ДЕТСТВЕ ИДИОПАТИЧЕСКИЙ СКОЛИОЗпроявляется у мальчиков и девочек одинаково часто. Но в подростковом возрасте у девочек сколиоз прогрессирует в 5–8 раз чаще и чаще требует лечения. Примерно в 30 % случаев у подростков, болеющих сколиозом, в семье также наблюдаются случаи сколиоза.
Пролежала я в реанимации под сильными обезболивающими несколько дней. Было больно и страшно, я раз сто жалела, что согласилась на это, но потом взяла себя в руки. Каждый день приходили врачи, проверяли чувствительность ног и брали кровь. Все пальцы у меня были исколоты по несколько раз, но так было нужно, и я терпела. Только через неделю смогла встать с кровати. Было немного странно: я стала выше — рост увеличился со 169 до 175 сантиметров. Голова с непривычки кружилась. Нельзя было сидеть месяц, чтобы не было давления на спину. Подвижность позвоночника сократилась более чем на 50 %, так что невозможно было согнуть спину. Ещё мне запретили поднимать тяжести. На восстановление после операции ушло около трёх месяцев.
Первое время после операции я злилась на весь мир, не могла принять, что это произошло именно со мной, а не с кем-то другим. Было обидно, что я должна проходить через это, в то время как сверстники жили обычной жизнью, занимались спортом и не знали таких проблем. Я, наверное, завидовала им, но позже стала себя одёргивать, говорила себе, что другие не виноваты в моих проблемах. Скорее всего, сказывался переходный возраст, и, наверное, моё поведение не особенно отличалось от поведения ровесников. Я не особенная. Я не хуже других. Многие живут с куда большими недугами. Я смогла принять себя такой, как есть, и старалась не отделять себя от других. Не хочется чувствовать себя каким-то отличным от других, нуждающимся человеком.
Пришлось забыть о мечте стать бортпроводницей: таких, как я, не берут в авиацию
Все девочки в школьном возрасте переживают из-за внешности, и я не исключение. Комплексы из-за осанки, естественно, были, особенно я переживала, если кто-нибудь замечал осанку и начинал задавать вопросы. Я всегда отшучивалась, но и тайны из этого не делала. Многие знали, в чём дело, и относились к этому нормально. Отношения с одноклассниками были довольно хорошими; меня мало что отличало от остальных, разве что я была освобождена от физкультуры с четвёртого класса. Так как я с малых лет знала свой диагноз, то избегала опасных для здоровья увлечений. Исключением стала спортивная стрельба — от неё я отказалась, когда поняла, что ружьё стало слишком тяжёлым для меня.
Лечилась я с детства: сколиоз первой степени мне диагностировали, когда мне было 10–11 лет. Два раза в год по 1–3 месяца я проводила в загородном стационаре детской больницы имени Т. С. Зацепина под Дмитровом. Там лечились дети 4–18 лет, а атмосфера больше смахивала на оздоровительный лагерь. К 12 годам сколиоз начал развиваться очень быстро. Мама очень переживала и начала водить меня к мануальному терапевту, посещения которого были безумно дорогими: доктор начинал говорить со мной только после того, как видел условные единицы у себя на столе. Ходила я к нему месяца два-три, и после его лечения болезнь развилась до третьей степени.
Мне пришлось забыть о мечте детства — стать бортпроводницей: таких, как я, не берут в авиацию. Позже я пошла учиться на менеджера, параллельно работала консультантом в магазинах одежды, чтобы платить за учёбу, по 12 часов в день проводила на ногах и очень уставала от такого режима.
СКОЛИОЗЫ БЫВАЮТ ВРОЖДЁННЫМИ
(они обусловлены врождённой деформацией позвоночника) и приобретёнными — возникающими вследствие других заболеваний или травм. В 80 % случаев причина сколиозанеизвестна — такие сколиозы называют идиопатическими. В 2007 году, по итогам 10-летнего исследования, учёные обнаружили, что определённые вариации гена CHD7 делают человека более предрасположенным к сколиозу. Как именно ген влияет на предрасположенность к сколиозу, неизвестно.
Со временем, уже после того, как все швы зажили, я стала замечать, что спина поскрипывает и вся в синяках. Врачи говорили, что это пройдёт и не стоит придавать этому значения. Но синяки оставались годами, со временем появилась опухлость в нижней части спины. Я всегда чувствовала небольшой дискомфорт в этой области, а спустя восемь лет после операции, когда мне был 21 год, стала ощущать резкую боль. Было сложно ходить, я передвигалась очень медленно. Однажды не доехала до работы, кое-как вернулась домой к маме, и мы вызвали скорую. Оказалось, моя титановая конструкция сломалась пополам.
В больнице не смогли вынуть осколки: дали обезболивающих и отправили домой. Я не люблю обезболивающие — мне кажется, они затуманивают рассудок, — но тут выбора не было. Позже я связалась с хирургом, который создал мой эндокорректор: через пару дней меня отвезли в больницу и осколок вырезали, чтобы он сам не прорвался наружу. Это заняло буквально минут десять, и боль прекратилась, но большая часть конструкции осталась в моей спине.
Я опять получила направление на операцию: нужно было поставить новый эндокорректор. Снова куча анализов и ожидание квоты — в этот раз всё затянулось на несколько месяцев. Я немного боялась, но настроила себя проходить этот путь шаг за шагом ещё раз и просто ждала благополучного конца истории. Тем более если бы я начала паниковать, то и родные бы переживали намного больше. Все и без того волновались.
Операцию назначили на следующий день после того, как я легла в 83-ю больницу. Меня отвезли на каталке в холодный светлый кабинет и вкололи наркоз. Проснулась уже в реанимации, было очень холодно и меня трясло — оказалось, это судороги после наркоза. Меня накачали обезболивающими и укрыли ещё парочкой одеял. Уже на следующий день меня перевели в обычную палату. По сравнению с операцией восьмилетней давности, медицина продвинулась вперёд: сократилось время реабилитации, изменилась форма эндокорректора, а швы на этот раз напоминали аккуратные скобки от степлера, что придавало шраму более эстетичный вид.
При поиске работы лучше не упоминать инвалидность. Мне кажется, на людей с инвалидностью
по-другому смотрят
После операции восемь недель нельзя сидеть, полгода — поднимать вещи весом более шести килограммов, и никаких резких движений. Мне выписали направление на оформление инвалидности, но я получила её уже после первой операции, поэтому оставалось только реабилитироваться. Обычно инвалидность даётся на год, а затем надо приходить на повторное освидетельствование. Бессрочную инвалидность мне дали на третий год после первой операции, и я до сих пор не поняла, по каким критериям её дают на год, два или на всю жизнь. Никаких особенных льгот она не даёт: только пенсия и социальная помощь — бесплатный проезд на общественном транспорте и скидка в аптеках. Со второй группой можно бесплатно ходить в музеи и поступить в вуз по льготной категории. Оформлять инвалидность мне совсем не хотелось, но в итоге я подумала, что это будет неплохой финансовой компенсацией за мою ношу — тем более в дальнейшем это помогло мне оплачивать учёбу в университете.
От плохого настроения после второй операции спасала поддержка близких и друзей. Я могла себе позволить немного покапризничать. Мне было очень скучно лежать дома, я пыталась скорее выбраться на улицу, несмотря на волнения семьи, ведь движение — это жизнь. Я старалась двигаться как можно чаще, чтобы пройти через это как можно быстрее.
В 90 % СЛУЧАЕВ СКОЛИОЗ НЕ ТРЕБУЕТактивного лечения. Исследования показывают, что состояние взрослых пациентов с искривлением позвоночника менее чем на 30 градусов со временем, как правило, не ухудшается. У пациентов с искривлением позвоночника более чем на 50 градусов состояние может ухудшаться со временем, а искривление позвоночника — увеличиваться на 1–1,5 градуса в год.
Сейчас при поиске работы лучше не упоминать, что есть инвалидность, кроме тех случаев, когда это прописано в вакансии. Мне кажется, на людей с инвалидностью по-другому смотрят. Когда коллеги или даже незнакомые люди в метро замечают шрам, то реагируют немного дико, будто я фрик. Коллегам на расспросы я отвечала по-разному, например, говорила, что подскользнулась на банане: чем абсурднее ответ, тем быстрее пропадает интерес окружающих. Однажды на работе коллега заметил шрам и стал странно ко мне относиться, будто у меня над головой висит табличка с реквизитами банка и подписью: «Помогите собрать на операцию в Германии». Видимо, он никогда подобного не встречал, не знал, как себя вести, и решил, что жалость подойдёт лучше всего. Но это не так — я многим здоровым дам фору. Приятнее, когда люди не обращают на это внимания.
Прошёл уже год после операции, но друзья так и не разрешают мне носить сумки с продуктами и оберегают, хотя я чувствую себя отлично. Наверное, нужно пользоваться такой возможностью, но мне хватает инвалидности по документам: я не хочу ощущать себя инвалидом 24 часа в сутки 7 дней в неделю.
Часто на улице я вижу детей со сколиозом. Очень грустно, что многие не пытаются как-то это исправить, ведь чем больше степень сколиоза, тем хуже функционируют органы и кровоток. Лечиться нужно, и не для кого-то, а именно для себя. Я не особенно фанатично относилась к лечению, иногда пропускала процедуры и после выписки из больницы пренебрегала ЛФК. Возможно, если бы я больше думала и заботилась о себе, то сколиоз бы так сильно не прогрессировал. Немного жалею об этом, но что было — то было. Многое зависит от того, как ты воспринимаешь свой диагноз, главное не вешать нос. Нужно не ставить на себе крест и не бояться лечиться. Ну и подходить ко всему с юмором: если бы не эта черта, перенятая от врачей, мне было бы гораздо сложнее всё это перенести.
Свежие комментарии