"Такой же, как мы": почему глухие не хотят возвращать своим детям слух?

Чашка первоклассника Елисея окружена деталями лего. Елисей не расстается с конструктором, даже когда пьёт чай. Он размешивает сахар и тихонько звенит ложкой. "Вам не слишком громко?" - беспокоится мама Екатерина. Она представляет себе звон ложки о чашку только теоретически. Елисей глухой в третьем поколении - его мама, папа и дедушки-бабушки с обеих сторон тоже никогда не слышали.

Макар тоже первоклассник - и фанат "Звездных войн". Он показывает мне модель "Тысячелетнего сокола" с открывающейся кабиной и фигуру Энакина Скайуокера. У Макара выбриты виски, на правом ухе держится прибор. Внутри, под кожей, - кохлеарный имплантат, операцию мальчику сделали полгода назад. До этого Макар с раннего детства ходил со слуховыми аппаратами, врачи ставили ему четвертую степень тугоухости.

Теперь он слышит всё. "В замочной скважине поворачивается ключ, и первый раз за столько лет встречать папу бегут оба ребенка. Раньше бежал только младший брат Захар", - говорит мама Анастасия.

Человечество придумало аппарат, способный вылечить глухоту, в 1980-х. Имплантат заменяет собой неработающую часть внутреннего уха: во время операции под кожу сажают приемник размером с большую монету, от него протягивают электрод, передающий электрические импульсы к улитке. На ухо и голову крепится передатчик: прибор, кодирующий звуки в электрические импульсы.

Семилетний Макар полгода живет с кохлеарным имплантом

С начала нулевых годов кохлеарную имплантацию делают и в России, возвращая слух после травм и давая его тем, кто родился глухим. Сейчас таких операций в России проходит около тысячи в год. Аппарат дорогой, но, если врачи убеждаются, что имплантат пациенту показан, то и его, и операцию оплачивает государство. Чем раньше пройдет операция, тем больше шансов, что ребенок сможет понимать речь и говорить так, как будто слышал от рождения.

Но глухие родители не спешат делать операции своим детям.

"Какой ужас, ребенок глухой"

"Я сама глухая, мои родители тоже, и мы воспринимаем жизнь совершенно нормально. Нам хорошо в своем мире, мы знаем, как можно жить, зарабатывать. Я хочу, чтобы сын остался таким, каким его создала природа", - говорит Екатерина Савченко, мама Елисея. В мире глухих Екатерина знаменитость: она пловчиха, многократная победительница Сурдлимпиады - Игр для глухих. "Это слышащие родители пугаются: какой ужас, ребенок глухой. Они не знают, что есть детские сады, есть школы для глухих…" - говорит она.

Елисей с мамой обсуждают школу

"Нам говорили - не надо вмешиваться в мир глухоты, если у сына есть такая особенность, может, стоит его и оставить с этой особенностью наедине, - вспоминает Анастасия, мама Макара. - Но мы сразу решили, что для нас неприемлем жестовый язык - мы поставили себе целью его адаптацию в реальном мире, массовую школу".

Макар родился в 2009 году, а проверять слух в роддомах у всех новорожденных стали только с января 2010-го. Так он "проскочил" докторов. Анастасия не могла понять, почему в год с небольшим сын даже не лепечет, а ее успокаивали: "У мальчиков речь появляется позже, ждите". Когда диагноз наконец поставили, объяснили: слух уже нарушенный и будет ухудшаться с возрастом. Первое падение слуха случилось вскоре после года. Второе - в шесть лет. Следующей ступенью была бы полная глухота.

"И вот тогда все страхи ушли сами собой, и мы подали заявку на операцию", - говорит Анастасия. На кохлеарную имплантацию родители долго не решались: точную информацию было неоткуда взять, а на форумах писали в основном страшные истории.

Макар занимается с мамой

Маме Елисея, наоборот, сразу же после рождения сына врачи говорили - давайте запишем вас на кохлеарную имплантацию. "А почему нас заставляют? С какой стати? Это вмешательство в мозг, я к этому не готова, - жесты Екатерины становятся резче и размашистее, когда она переживает. - Раз ребенок родился глухим, он будет таким же, как мы. А если мы хотим, чтобы он еще и говорил - ради бога, логопеды есть".

"Он и так нормальный человек"

Макару надели слуховые аппараты в год и восемь месяцев. Когда в первый раз после этого Анастасия привела сына в песочницу, мама девочки, с которой он обычно играл, схватила дочь и убежала с детской площадки. "Как только мы надели аппараты, у нас стала короткая стрижка, чтобы это было открыто, чтобы он не воспринимал этот как комплекс", - объясняет Анастасия. Она украшала слуховые аппараты Макара наклейками с машинками, так что некоторые товарищи по песочнице даже начинали требовать у родителей купить им такие же.

Елисей тоже носит слуховые аппараты: учителя считают, что остаточный слух у него есть, но родители уверяют, что ребенок полностью глухой. Так или иначе, речь на слух Елисей все равно не воспринимает, слуховые аппараты носит скорее как экстравагантные сережки. Однако в школе такие правила, нет аппарата - нет обучения.

Его мама Катя хочет, чтобы он научился говорить: сама она всюду старается ходить без переводчика, ведь их дефицит, и нанимать приходится на свои. Говорить лучше учат в школе для слабослышащих, а не для глухих. В такой школе учитель не использует жестовый язык, ведет урок устно. Елисей учится читать по губам, но пока ему трудно: в основном он читает с доски или учебник, только тогда и понимает. Родители предусмотрительно научили его читать заранее.

Макар тоже научился читать раньше, чем говорить. С двух лет он ходил в специальный детский сад: там слабослышащих детей учили русскому как иностранному, с надписями, картинками, соответствующими каждому новому слову. Столкнувшись с тем, что "кот" может быть еще и "котейкой", и "кошечкой", мальчик был потрясен. Только с кохлеарным имплантатом, рассказывает Анастасия, сын стал набирать словарный запас сам по себе: "Он может посмотреть мультик или из школы прийти с вопросом: "Мам, а что это значит?"

Макар и его любимый герой - Энакин Скайуокер

Макар до сих пор делает ошибки, типичные для иностранца: путает окончания, падежи, может "промахнуться" с родом слова. И мальчик знает об этом, кажется, лучше всех. "Когда мы стали ходить в подготовительный класс, один раз он пришел из школы, молча закрылся в комнате и ревет, - вспоминает Анастасия. - У нас первая мысль - обидели. А Макар говорит: "Я не успеваю, у меня не получается, я никогда не буду говорить". Я утешаю: "Ты еще маленький, ты научишься". И тут он мне отвечает: "Нет. Захару четыре года, а он говорит хорошо".

Сейчас Макару не приходится привыкать к школьной дисциплине, когда нужно не бежать к игрушкам, а слушать учителя: мальчик с двух лет привык сидеть и учиться говорить. Когда мама сообщает ему, что пора заниматься, он безропотно кладет недоеденное пирожное на блюдце и идет к учебникам. Он очень много трудится лишь для того, чтобы просто быть как все.

Катя ловит Елисея, который регулярно прибегает на кухню с игрушками, и начинает говорить слова ему в лицо. Елисей читает по губам и равнодушно повторяет: "Мама, папа, Елисей, вода". Он узнает у матери, как зовут пришедших в гости журналистов, и, хотя его ужасно интригует видеокамера, не пробует с нами пообщаться. Зато охотно и смешно изображает своих одноклассников, когда мама просит рассказать про школу.

Елисей не может произнести ничего сложнее "мама, папа, Елисей, вода" и при этом вовсе не плачет после школы. "Зачем я должна делать из него "нормального человека"? Разве его личность зависит от слуха? Нет, он и так нормальный человек", - настаивает Катя.

Остров глухих

Глухие - маленькое и тесное сообщество, будто группка эмигрантов в чужой стране - с той разницей, что язык этой страны они никогда не смогут выучить. Поэтому они плотно держатся вместе. "Вот живете вы в Марьино, например, или в Крылатском, - говорит Сергей. - Слышащие там совершенно не знают друг друга, а мы, глухие, все друг друга знаем. Мы образуем какой-то остров, и на нем невозможно жить отдельно. И глухого всегда видно, тут милиционера спрашивать не нужно, мы всегда друг друга по глазам найдем".

У глухих принято все говорить прямо. Здесь даже о собственных болезнях рассказывают без стеснения: с врачами глухим взаимодействовать трудно (да и с переводчиком во врачебном кабинете тоже как-то неуютно), поэтому делятся опытом, кто как лечится. А еще глухие много трогают друг друга, обнимают, прикасаются. Сергей смеется, что слышащие отпрыгивают, когда он притрагивается к ним, пытаясь пройти в толпе или транспорте.

В этом мире свой спорт - Сурдлимпиада, свой Театр мимики и жеста, где часто проходят праздники для глухих, свой журнал о жизни глухого мира. И свой сегмент YouTube с роликами на жестовом языке: в них берут интервью или разыгрывают смешные сценки, а звуковая дорожка часто состоит из шарканья, случайного смешка и звуков, которые издают глухие, когда артикулируют - в голову не приходит ее убирать.

У глухих и имена не такие, как у других россиян - скорее прозвища. Их получают на учебе или в компании, и если прилипли - не избавиться ни за что. Имя Сергея - жест "конь", потому что его фамилия Кононов. А его жену называют жестом "хвастаться" - одноклассники считали ее хвастунишкой. Глухой мир такой тесный, что школьное имя-прозвище, даже обидное, все равно узнают все. Для упоминания президента США Дональда Трампа глухие в беседе используют жест, изображающий его прическу, а Владимира Путина - тонкий нос.

Елисею еще предстоит получить свое имя в мире глухих.

Елисей совсем не переживает из-за школы

"Извините, нам такие не нужны"

Папа Елисея Сергей учился на учителя физкультуры в вузе (десять глухих студентов скидывались, чтобы нанять переводчика и хоть так понять лекцию, вспоминает он), а после устроился физруком в школу для глухих. Все, по его словам, складывалось хорошо, дети его любили. Но слышащему директору, рассказывает Сергей, было неудобно общаться с глухим, поэтому пришлось уйти. Теперь он занимается ремонтом квартир.

В отличие от Кати, ее муж не говорит и по губам не читает, он носит с собой блокнот и общается письменно: "А есть слышащие, которые не хотят писать. Говорят, иди отсюда. Не хотят никаким образом общаться, как будто я изгой какой-то".

На слабослышащих - такое же клеймо. Марина - мы списываемся с ней в соцсетях - плохо слышит с детства, но 30 лет жила без слуховых аппаратов: очень стеснялась их носить, к тому же верила в страшилку, что от них слух резко падает. Всю школу и институт она проучилась, читая слова учителей по губам.

"В институте преподаватель перед всей группой обвинил меня в том, что я всех обманываю насчёт своей тугоухости, на самом деле я просто глупая и не знаю ответов на задания, - вспоминает Марина. - Я тогда стояла у доски и переспрашивала его вопросы, а он потом подошёл и всё это высказал мне в лицо. Моя мама собрала все справки и пришла в институт, чтобы доказать мой диагноз".

"Ах, вы работали в интернате для неслышащих, значит, сами плохо слышите, извините, вы нам не подходите", - говорили Марине на собеседованиях, когда она пыталась устроиться на обычную, бумажную офисную работу. "Второй раз эйчар заметила, что я постоянно смотрю на ее губы, спросила про мой слух и сразу же - извините, нам такие не нужны", - рассказывает она.

Марина так и не оформила инвалидность, хотя могла бы получать слуховые аппараты бесплатно: инвалидом называться не хочется. На одной из предыдущих работ Марины в отдел как-то зашла юрист и спросила, нет ли у кого родных-инвалидов: "А то нам надо принять такого на работу, не будем же мы инвалида какого-то принимать. Давайте кого-нибудь из родственников оформим в штат на минимальную ставку и проблему закроем".

На своей нынешней работе Марина уже семь лет, но так и не призналась коллегам, что плохо слышит. Когда ее окликают, а Марина замечает не сразу, она отшучивается, мол, отвлеклась и ушла в себя. Она просит не писать ее фамилию, чтобы на работе не узнали.

"Война с кохлеарной имплантацией проиграна"

"Глухота вызывает проблемы и ограничения в нашем обществе, но в других странах на это не смотрят", - замечает Анна Комарова, директор Центра образования глухих и жестового языка. При этом она констатирует: "Война с кохлеарной имплантацией уже проиграна". И во всем мире, и в России она уже стала массовой.

"У нас СМИ представляют ситуацию, что КИ - это панацея, что ребенок будет слышать и станет нормальным, - говорит Максим Ларионов, руководитель социальных программ Всероссийского общества глухих. - Мы против этого ура-подхода, но ни в коем случае не против КИ в принципе. Необходимо к КИ относиться как к более совершенному слухопротезированию, которое требует очень серьезной индивидуальной реабилитации ребенка".

Вставить имплантат - только первый шаг. Дальше ребенка, который первые годы жизни провел глухим, нужно поставить на путь развития слышащего с помощью постоянных занятий. Но к реабилитации в России нет единого подхода, а в регионах часто нет специалистов, которые умеют ее проводить.

"Слышашим так удобнее, они подгоняют нас под себя", - считает Катя

Татьяна Соловьева, директор института детства МПГУ, на конгрессе "Слух 2017" в сентябре разразилась тирадой о проблемах реабилитации: "Если мы проведём анализ наполнения первых - третьих классов школ для слабослышащих, мы увидим классы детей с кохлеарными имплантатами. У нас есть поколение детей, которые сейчас в начальной школе и которые этап реабилитации не прошли. Есть огромная потребность в методологическом обучении. Нет прописанных методик для педагогов, воспитателей".

Многие дети с имплантатами оказываются между двумя мирами: жестового языка они не знают, но и говорить и развиваться как слышащие у них не получается, и они все равно оказываются в школах для слабослышащих.

И тем более непонятно, кто бы создавал речевую среду для Елисея, если бы родители и решили поставить ему имплантат, ведь все его близкие - глухие.

Возможность выбора

Анастасия вспоминает, как они с мужем договорились, что Макару все же нужно сделать операцию: "На семейном совете решили, что хотим дать ему возможность выбора".

"Маленькому ребенку делать имплантат, не имея возможности спросить у него? А может, ему не понравится, может, голова будет болеть?" - удивляется Катя. Она тоже уверена, что дает Елисею выбор - тем, что не делает ему операцию.

Сергей ест пирожные, которые приготовила его жена Катя

"Вот говорят, что есть какой-то звук моря - мне бы просто на минуточку услышать, как это. Или музыку - вот как это, музыка? - рассуждает Катя. - Может быть, в 80 лет, когда я буду совсем старая, я сделаю себе КИ - просто интересно понять, как там, в мире слышащих".

"Чего пугаешь? - вмешивается Сергей. - Я - да ни за что!"

Источник