«Некоторые люди будут тебя бояться»: каково это — жить с псориазом

В каждом офисе, в каждом классе, в каждом детском саду есть человек, болеющий псориазом, — об этом говорит статистика (существует статистика, согласно которой псориаз есть у 2–3% населения Земли. — Прим. ред.). Например, у меня на работе, где трудится всего 40 человек, этот диагноз у двоих сотрудников.

Когда появился псориаз, мне было 15 лет. Я заметила сыпь, но не могла понять, что это — просто красная сыпь. У меня тогда был мальчик, и в романтический момент он провел рукой по моей шее и спросил: «А это что? Это заразно?» Миф о заразности псориаза — самый распространенный, мы сталкиваемся с ним постоянно.

Люди понятия не имеют, что есть всего две заразные кожные болезни: чесотка и грибок. Но в то же время псориаз — это не просто недостаток, это серьезное заболевание, и его надо лечить.

Почти все врачи назначают гормоны, а это все равно что сажать на иглу. Гормональная терапия не предназначена для длительного применения, а поскольку псориаз — это хроническая болезнь, лечением нужно заниматься постоянно. У этих самых гормонов, то есть кортикостероидов, есть выраженный синдром отмены. И тот факт, что все врачи сажают пациентов с псориазом на кортикостероиды, ужасен. После гормональной терапии практически невозможно перейти на любую другую. Тебе сначала перестает помогать она, а потом и все остальное. Слезть с гормонов можно, но это тяжело, этому надо полностью посвятить полгода своей жизни.

Меня тоже сразу посадили на гормоны. Но сейчас я на другой поддерживающей терапии, которая, кстати, совсем недорогая по сравнению с гормональной, — это уколы витаминов. А в период обострения добавляется мазь. Такую схему лечения мне предложил уже какой-то сто тысяч пятисотый врач, который наконец оказался в себе.

Я в ремиссии три года, и у меня практически нет внешних проявлений. Могут очагово появляться бляшки — но не так, как было раньше. Мой псориаз — от легкой до среднетяжелой формы. Последний раз во время обострения у меня было поражено около 30% кожи.

В подростковом возрасте принять болезнь было страшно тяжело. Но потом я поняла, что на самом деле люди нормально к этому относятся. Они задают вопросы из-за невежества, а не потому что злые. Правда, в момент вопроса ты этого не осознаешь. Обидно, например, когда тебя спрашивают, не заразно ли это. Многие больные псориазом говорят, что это у них аллергия, и люди не вдаются в подробности, на что именно. Но, вообще, мне кажется, что задавать такие вопросы — бестактно.

У меня никогда не было помех в личной жизни из-за псориаза. Я была замужем, и развожусь я вовсе не из-за болезни. Муж меня очень поддерживал. Когда было жесткое обострение, он меня просто взял в кучу, посадил в машину и увез на море. Мне кажется, что моего мужчину больше волновало бы, если бы я любила другую музыку. Все мои молодые люди мне всегда помогали и никогда не жалели. Жалеть вообще нельзя, потому что из-за жалости человек себя вгоняет в еще более жесткую депрессию.

Обострения возникают с разной периодичностью. Тяжелая форма рецидивирует чаще, моя — бывает, что раз в год. В период обострения мое самочувствие не ухудшается в целом, ведь псориаз не влияет ни на что больше — это чисто кожное проявление и вопрос эстетики. Хотя при тяжелых формах псориаз может поражать и другие органы, но я до этого не доходила.

У нас есть свое сообщество — форум. Когда я заболела, мне было важно знать, что есть такие же люди, как я, и у них есть лицо, имя, фамилия, работа. А форум — это способ не афишировать болезнь.

Мне изначально поставили неправильный диагноз, и я целый год не лечил псориаз. Врач сказал, что у меня по коже просто пошло какое-то раздражение и посоветовал пользоваться детским кремом. За год мне стало намного хуже, потому что было упущено время. Сначала у меня были просто маленькие точки, которые в конечном счете разрослись настолько, что покрыли процентов тридцать тела. С врачами мне просто не везло.

Когда я узнал о том, что у меня псориаз, мне было 22 года. Самое главное, что я понял сначала, — это не заразно. Для меня это было очень важно, потому что я боялся заразить кого-то в семье. Но тогда я не предполагал, что сама болезнь будет такой тяжелой для меня.

Во-первых, псориаз — это очень дорого. Обычные кремы обходятся только тысяч в шесть в неделю, и это не считая таблеток. Во-вторых, эту болезнь никто до сих пор не может нормально вылечить, каждый предлагает свою методику: что-то помогает, а что-то, наоборот, только ухудшает все. Один врач, например, начал мне делать уколы, и стало гораздо хуже — настолько, что у меня 50% тела покрылось псориазом. Хорошего специалиста найти почти невозможно.

Нормального врача я до сих пор не нашел. Каждый хочет просто выбить денег. Если честно, я уже не знаю, к кому идти. На поиск врачей уходит очень много времени, хотя сейчас уже меньше, потому что я нашел некоторые вещи, которые мне помогают. Еще читаю много по этой теме, узнаю что-то новое. Потому что столько денег выкидывать на это я больше не собираюсь.

У меня тот псориаз, который не передается по наследству. Врачи говорят, что всему виной нервный срыв: у меня накапливался стресс, который я держал в себе, и из-за этого все случилось. Я специально узнавал: у нас в семье псориаза не было ни у кого.

В моем случае псориаз проявляется, как правило, на костях: руках, запястьях, коленях. Год назад псориаз развил у меня артрит. И у меня начались проблемы из-за этого тоже. Я его, вроде вылечил, но псориаз все равно влияет на это, развивает артрит.

Меня почти не берут на работу. Были работодатели, которые открыто говорили: «Мы тебя не можем взять, потому что некоторые люди будут тебя бояться». Сейчас я работаю на складе, но это по знакомству, меня друг устроил.

Мне повезло, что родители помогают. Сейчас я живу с ними, и меня спасает моя квартира, которую я сдаю. Если бы ее не было, я не представляю, как я покупал бы все эти лекарства, учитывая, что я не могу найти нормальную работу.

Когда я знакомлюсь с девушками, все происходит по-разному. Большинство все-таки относятся с пониманием к моей проблеме, но я уже устал объяснять. Обычно я говорю: «Это не заразно, все, отстань». У нас люди очень любопытные, и не было почти ни одного человека, который бы не спросил, что это. Иногда думают, что это ожог, потому что псориаз похож на ожог.

У меня нет возможности поехать на отдых, но в этом году я откладываю деньги: мы всей компанией собираемся в Крым. Кстати, врачи постоянно советуют мне переехать в другой город, в теплое место. А разве я миллионер, чтобы переезжать в теплый климат? Начинать новую жизнь очень сложно.

Болезнь приносит мне много проблем. Я бы точно добился большего, если бы у меня не было псориаза. Представьте: я жил бы в своей квартире, работал бы, ни о чем не беспокоился. А сейчас все мои мысли только о деньгах: сколько надо сюда, а сколько — туда. Поэтому я очень жалею о том, что болен. Еще иногда просто не хочется менять работу, потому что надо снова идти, испытывать стресс, объяснять людям, что это не заразно. Но я верю, что в конце концов наступит длительная ремиссия.

Мне бы хотелось, чтобы государство оплачивало хотя бы 50% лекарств. И хотелось бы больше понимания от людей, хотя общество у нас пугливое. Когда я получил диагноз, я стал чувствовать, как на меня все смотрят. Сначала я даже летом ходил только в кофте с длинными рукавами, чтобы спрятать псориаз. А сейчас мне уже все равно, я больше не могу это скрывать, я же никому не мешаю.

Слово псориаз всех пугает, поэтому сразу скажу, что это хроническое, но не инфекционное заболевание кожи, которое сопровождается появлением красновато-розовых или ярко-розовых бляшек на коже, и они, как правило, достаточно сильно чешутся и шелушатся. Это слово даже переводится с греческого как «зуд».

У тех, кто болен псориазом, деление клеток кожи происходит в 20–30 раз быстрее, чем у обычного человека. И так как эти клетки не успевают полностью созреть, они не приобретают полноценной функции, и все это превращается в чешуйки. Внизу бляшек, на коже, идет процесс безумного размножения этих клеток, а сверху — процесс безумного шелушения. Так как это кожное заболевание, все это сопровождается иммунным ответом против собственных клеток, запускается защитный механизм, и в этом месте возникает хроническое воспаление. И это замкнутый круг.

Псориаз бывает разных видов, он также определяется тяжестью течения, локализацией и характером высыпаний. Что касается видов, то бывает обычный псориаз (в виде бляшек), каплевидный (мелкие пятнышки в виде ярко-розовых капелек), пустулезный псориаз (гнойнички не бактериальной природы), экссудативный псориаз (он мокнет), эритродермический (покрывается почти все тело сплошной коркой). Самая тяжелая форма — это когда вовлекается псориатический артрит, то есть поражаются и суставы.

Сейчас из всех видов кожных заболеваний, которые относятся к неинфекционным хроническим дерматозам, процентов десять — псориаз. Каждый десятый пациент точно приходит с псориазом.

Вся проблема псориаза заключается в том, что до сих пор не выяснено, откуда он берется. С начала XIX века, как только выявили псориаз и установили его неинфекционную природу, практически ничего не изменилось. Теории есть разные, но одной-единственной причины все равно нет — как правило, это комплекс причин. Псориаз часто проявляется на фоне стресса, когда происходит сбой в работе иммунной системы и развитие аутоиммунного ответа. Вторая теория — наследственная. Замечено, что практически у половины пациентов, страдающих псориазом, были близкие родственники с таким же заболеванием. Еще есть генетическая теория — мутации, дефекты в ДНК, но это тоже не доказано. Также есть версия, что псориаз возникает на фоне разных других заболеваний, в частности, связанных с патологиями эндокринной системы.

Псориаз проявляет себя в совершенно разном возрасте. Могу сказать, что приводят много школьников. Когда из благоприятной среды эмоциональные дети приходят в школу, их головы иногда покрываются коркой. У пожилых людей тоже ни с того ни с сего появляются эти бляшки: некоторые переживают из-за выхода на пенсию. У меня много пациентов, которые доказывают, что возраст псориаза абсолютно разный.

Вы никак не можете себя обезопасить от псориаза. Никто не знает, появится он или нет. Все врачи-дерматологи советуют увлажнять кожу, не травмировать ее — но это подходит для профилактики любых кожных заболеваний.

Несмотря на то что псориаз — хроническое заболевание, лечить его необходимо. Суть лечения псориаза сводится к тому, чтобы уменьшить обострение и сократить симптомы. В общем, сначала мы переводим псориаз в стабильную стадию, а затем стараемся перевести его в ремиссию. У меня есть пациенты, которые после обострения живут 10 лет в ремиссии и даже не вспоминают, что у них псориаз. У некоторых пациентов удается на несколько месяцев снизить проявления, а потом они появляются снова.

К каждому пациенту нужен свой подход, поэтому и виды лечения могут быть разными. Все зависит от стадии заболевания, давности, распространенности процесса, тяжести состояния. Если это эритродермическая форма, покрывающая практически все тело, то просто помазать не поможет. Поэтому иногда мы прибегаем и к кортикостероидным препаратам, которые назначаются и внутрь, и наружно. При тяжелых и упорных формах в некоторых случаях приходится прибегать к таким препаратам, как цитостатики, которые воздействуют не только на кожу, но и на другие системы организма. Мы все прекрасно понимаем риски, но, к сожалению, тяжелые формы по-другому не лечатся. В общем, это сложный процесс.

Когда стадия более легкая и такого лечения не требуются, мы ограничиваемся антигистаминными препаратами внутрь, которые снимают зуд, а также витаминами для улучшения свойств кожи. Кстати, когда состояние тяжелое, витамины только подстегивают высыпания. Все мази все равно содержат небольшое количество кортикостероидов, и для начала без них никуда. При стадии, близкой к ремиссии, полезны и мази, и витаминки, и море, и солнышко.

Иногда бывают случаи, когда у пациента всего несколько бляшек на теле — и так всю жизнь. В этом случае псориаз действительно можно не лечить. Но бывают пациенты с такими острыми формами, что само состояние не позволяет им не лечиться. Очень важно при первых же проявлениях сразу идти к врачу, ни в коем случае не начинать самостоятельное лечение и не лечиться по советам в интернете.

Я бы не сказала, что псориаз может не мешать жизни. Иногда бывает сильный зуд, который нарушает сон, а еще сложно работать на производстве, потому что бляшки на локтях лопаются. Если лечить сразу и не доводить до тяжелой формы, то дискомфорт действительно сократится. Но даже если это маленькие бляшки, которые никто не видит, сам пациент про них прекрасно знает. И, конечно, качество жизни при этом все-таки страдает. Это в любом случае отражается на самовосприятии.