Диагноз, который многие считают невозможным
НЕДАВНО ВОЗ ОПУБЛИКОВАЛА ДОКЛАД, согласно которому Россия всё ещё остаётся в числе стран с эпидемией туберкулёза: помимо африканского региона, в этом списке только Таиланд и Россия. По данным Всемирной организации здравоохранения, во всём мире в 2018 году инфицированными оказались около 10 миллионов человек, при этом от заболевания умерли порядка 1,5 миллиона.
Мы поговорили с Аней, которая перенесла туберкулёз и прожила три месяца в стационаре — хотя, как и большинство людей не верила, что это может с ней произойти.
Два с половиной года назад у меня была упорядоченная жизнь, которая мне очень нравилась: я недавно сменила работу и занималась организацией международных групповых поездок. Я постоянно была в командировках: Португалия, Грузия, Армения, Перу, Испания. Правда, у такого режима были свои минусы: постоянный стресс, недосып и смена часовых поясов. Ещё у меня только-только начинались отношения с человеком, в которого я влюбилась.
Во время зимних праздников я решила поехать на каникулы в детский лагерь вожатой. Для этого нужно было оформить медицинскую книжку, а вместе с ней пройти медосмотр и флюорографию. Через два дня мне позвонили и сказали, что у меня пятно в лёгких, так что документ мне не выдадут. Я не слишком доверяла этому медцентру и решила, что у них был плохой аппарат. Честно говоря, я так и забыла бы об этой истории, если бы не мама, которая постоянно напоминала: «Сходи проверься, мало ли что. Пятно в лёгких — это очень плохо». Я отказывалась, но мама не отступала. Только в начале марта я всё-таки отправилась на обследование. Из клиники мне позвонили со словами: «У вас пятно в лёгких». И началось.
В клинике врачи отправили меня на обследование в Центральный НИИ туберкулёза, где мне сделали пробу Манту — за два дня из миллиметровой точки она разрослась в пятно во всю руку. Я снова приехала в больницу, но от прежнего спокойствия не осталось и следа. Компьютерная томография показала степень тяжести предполагаемого заболевания: из всех форм туберкулёза у меня оказалась самая безопасная — туберкулома. Если совсем просто, то работает это так: когда в организме появляется инфекция, иммунитет ослабевает. Пока инфекция развивается, организм «берёт себя в руки» и собирает бактерии в капсулу внутри лёгкого. По сути, эта капсула и есть туберкулома. При такой форме действительно невозможно никого заразить, но по разным причинам инфекция может активироваться, и человек становится опасен для себя и окружающих. Теоретически есть люди, которые живут с такой капсулой и даже ничего о ней не знают — либо знают, но надеются, что ничего не произойдёт.
Учитывая форму заболевания, меня отпустили домой на пару дней, чтобы собрать вещи. Фраза врача звучала так: «Через два дня ты ложишься в туберкулёзный диспансер, но на какое время, никто не знает». Тогда же я впервые задала вопрос: «Как я вообще могла заболеть туберкулёзом?» Доктор сказал, что причину установить почти невозможно, если не знать наверняка, что был контакт с инфицированным человеком. Дремлющая форма заболевания есть у каждого четвертого в мире.
В тот день я приехала в больницу вместе с мамой: начала рыдать в кабинете, как только узнала о диагнозе, и продолжила дома — все два дня, что я собирала вещи, я не могла сдержать слёз. Написала начальнику: «Прости, я сегодня не приду на работу». Проснувшись на следующий день, я решила расстаться со своим молодым человеком: к тому моменту мы встречались чуть меньше двух месяцев и я решила, что эти проблемы ему не нужны. Когда мы увиделись, я рассказала ему о диагнозе, о том, что не знаю, как долго пролежу в больнице и смогу ли вылечиться вообще. Он ответил, что это не повод расходиться, и мы решили сохранить отношения. Все выходные я собирала вещи — мне, по сути, предстоял переезд. Я рассказала обо всём на работе, начав с фразы: «Кажется, я увольняюсь». К счастью, мне пошли навстречу. Начальник попросил не брать больничный, сказал, чтобы я лечилась столько, сколько потребуется, и возвращалась, когда буду готова. Мне даже продолжали начислять небольшую часть зарплаты во время отсутствия.
Каждый раз, когда я шла по лестнице,
я видела запечатанную дверь с плакатами, на которых было написано красными буквами: «НЕ ВХОДИТЬ. НАДЕТЬ МАСКУ. НАДЕТЬ ХАЛАТ»
Утром в понедельник мы проснулись вместе с парнем у меня дома. Я ещё раз поплакала, а когда пришли родители, поехала в больницу. Поначалу меня положили в палату вместе с пожилой женщиной, но спустя две недели я решила переехать в одноместную. В России туберкулёз официально признан болезнью социально значимой — это значит, что лечат его в обязательном порядке и бесплатно. Но для того, чтобы жить в одноместной палате, нужно было заплатить — это стоило то ли тысячу, то ли тысячу двести рублей в сутки. В самом диспансере было страшно, потому что меня положили в отделение для незаразных, но оно располагалось этажом выше над теми, чья форма туберкулёза была опасна для окружающих. Каждый раз, когда я шла по лестнице, я видела запечатанную дверь с плакатами, на которых было написано красными буквами: «НЕ ВХОДИТЬ. НАДЕТЬ МАСКУ. НАДЕТЬ ХАЛАТ».
Конкретный срок, который мне предстояло провести в больнице, врачи не называли. Это связано со спецификой лечения туберкулёза: никто не знает, подойдёт назначенная схема или нет. Главный метод — химиотерапия. Я съедала по пятнадцать таблеток в день, среди которых были антибиотики; по идее они должны были уничтожить туберкулому. Со мной это не сработало, потому что лекарства сильно действовали на печень, приходилось их менять и делать перерывы в лечении. После первых двух недель терапии мой показатель АЛТ (фермент, на уровень которого ориентируются при диагностике повреждений печени. — Прим. ред.) был 1500 ед/л при норме 31 ед/л — это почти гепатит. Моя кожа пожелтела, и я провела неделю под капельницей, восстанавливая печень. Потом был перерыв несколько дней, а затем смена терапии. Врачи попробовали три различных курса, но ни один мне не подошёл: после каждого нового препарата у меня умирала печень. К моменту окончания последнего курса химиотерапии я провела в диспансере два месяца.
Почти каждый день ко мне кто-то приезжал: либо мама, либо бабушка, либо друзья или мой парень. В моём блоке было свободное посещение. Два или три раза в перерывах между капельницами и новой терапией меня отпускали домой на выходные. Многие знакомые даже не подозревали, что со мной, потому что в такие моменты мои социальные сети оживали: я делала много фотографий с запасом и выкладывала их планомерно в течение недели. Фото из тубдиспансера я не постила, это было принципиальное решение: я не хотела, чтобы о диагнозе узнали все. Даже реакция тех людей, которых я всё-таки звала в больницу, была разной. Некоторые отказались приходить с формулировкой: «Прости, но мы туда не поедем». Даже после того, как я объясняла, что это безопасно и что меня каждый день навещают люди.
Туберкулёз по-прежнему считают болезнью бездомных и заключённых, мол, у «нормальных людей» такого не бывает. Конечно, это происходит из-за отсутствия информации. Когда я пыталась читать о болезни, складывалось ощущение, что на всех сайтах один и тот же текст, что никто ничего не знает. Было страшно, потому что было непонятно, кого спросить. Кстати, когда я всё-таки постепенно начала рассказывать о диагнозе, выяснилось, что вокруг меня очень много людей, чьи знакомые и родственники пережили туберкулёз. Просто говорить об этом не принято.
Я всё ещё обижена на людей, которые отказались приезжать ко мне в больницу. С кем-то из них я прервала связь: мы стали меньше общаться из-за того, что не виделись, и постепенно всё сошло на нет. При этом были люди, с которыми я случайно списывались, пока была в больнице, — а до этого мы не контактировали по несколько лет. Я думала: мы и так не общаемся, если я им расскажу, что изменится? А они вдруг приезжали на следующий день, и всё было очень легко. Я этого совсем не ожидала.
В какой-то момент мне даже показалось, что я не слишком выпадаю из жизни. Первое время я работала, мне приносили флешки с кино и сериалами, удавалось пользоваться социальными сетями. Почти с самого начала госпитализации я вступила в группу «ВКонтакте» с дурацким названием вроде «Победим туберкулёз вместе». В ней состояло помимо меня несколько тысяч человек. Люди в обсуждениях рассказывали историю болезни, кто-то из регионов искал таблетки, которые не могли получить у себя. Все друг друга поддерживали. Там я познакомилась с девушкой, с которой общаюсь до сих пор: мы никогда не виделись, но у нас одна форма болезни. Мы слали друг другу фотографии со шрамами после операции, говорили о побочных эффектах, об изоляции. Она старше меня буквально года на полтора. Помню, она очень переживала: её выписали из больницы в мае, а в августе у неё была свадьба. Она говорила: «Как же так, я даже шампанского там выпить не смогу».
Когда мы перепробовали все варианты, врач сказал, что нужно вырезать кусочек лёгкого из той области, где находится туберкулома. Он объяснил, что лёгкие поделены на доли, а доли — на сегменты. Мне нужно удалить два сегмента, а ткань вокруг закрепят скобками, которые останутся во мне навсегда. Был вариант ничего не делать и жить дальше с капсулой, но я почти сразу согласилась на операцию. Тогда же мне сообщили, сколько ещё времени я должна провести в больнице.
Когда я пришла в себя, то увидела, как врачи кричат матом и бьют мужчину, который пытается встать после наркоза. Я плакала, смотрела в потолок и думала: «Где я вообще нахожусь, что будет со мной?»
Через неделю после этого разговора меня прооперировали. Пожалуй, самое тяжёлое время из всего проведённого в диспансере — это четыре или пять дней после операции. Я и не думала, что в реанимации будет так плохо. Сама операция длилась два часа, но когда я пришла в себя, то увидела, как врачи кричат матом и бьют мужчину, который пытается встать после наркоза. Я плакала, смотрела в потолок и думала: «Где я вообще нахожусь, что будет со мной?» После операции у меня был в руке катетер, куда добавляли обезболивающее. От одного у меня распухла рука, и хотя с другим препаратом всё было хорошо, мне почему-то всё равно продолжали давать неподходящее лекарство.
После удаления кусочка лёгкого я несколько дней провела с дренажными трубками, из которых вытекала жидкость. Почти сразу выяснилось, что эти трубки установили неправильно и они пережали мне нервы на спине, отчего я почти не могла двигаться. Чтобы просто сесть, я тратила минут пятнадцать. Ходить было почти невозможно, а делать это было нужно для восстановления. Кожа на том месте, где остался шрам, онемела, и я до сих пор не чувствую этот участок.
Я провела в диспансере почти три месяца. После того как меня выписали и я вернулась домой, я продолжила принимать поддерживающие антибиотики, это продолжалось ещё почти год. Всё это время я не пила алкоголь. Первое время приезжала в больницу каждые пять-семь дней за новой порцией антибиотиков — их нельзя купить и можно получить только у врача.
На работе я договорилась, что хочу отдохнуть летом, а уже осенью вернулась. Я продолжила так же много летать, и перед первым перелётом очень переживала, что из-за металлических скобок запищу на рамке металлоискателя. У меня всегда с собой справка о том, что у меня внутри скобки из лёгкого сплава. Справка, конечно, не переведена на английский, но пока она ни разу не пригодилась.
Спустя два с половиной года после того, как я узнала о туберкулёзе, моя история не закончилась. Теперь я состою на учёте в туберкулёзном диспансере и раз в полгода приезжаю туда проверяться, сдаю кровь и мокроту, делаю флюорографию и пробу Манту. Через полгода мне предстоит приехать в диспансер в последний раз. Если всё будет хорошо, то меня снимут с учёта.
Свежие комментарии