Марине девятнадцать. Одиннадцать лет назад она утонула. До сих пор Марина жива, но ее жизнь спасают каждый день
Потолок в коридоре квартиры на Тимирязевской такой низкий, что, кажется, еще шаг — и раздавит. Мы топчемся на коврике 30*50, аккуратно снимаем слякотные ботинки. Тесный коридор до комнаты, маленькое окошко — дневного света почти нет, крохотная Марина на высокой кровати у стены.
Мне дают колченогую табуретку, я сажусь напротив, Марина хрипит и ворчит на мои суетливые шорохи. Ей сегодня очень плохо. Похолодание сказывается.
Марина с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Панк-рок на голове
На Марине розовая футболка, в ухе — круглая золотая сережка. Стрижка — невероятный панк-рок — густой русый ежик. Марине девятнадцать. Наверняка она бы и сама выбрала такой стиль, только накинула бы сверху байкерскую куртку и кокетливо высунула из нагрудного кармана пачку «Мальборо». Так, чтобы название можно было прочесть. В девятнадцать «Мальборо» курить круто. Но у Марины вредных привычек никогда не появится, потому что одиннадцать лет назад она утонула.
Марина смотрит телевизор
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Теперь стрижку за нее выбирает мама. Всегда коротко, чтобы было удобнее мыть голову. Марина не может ничего, даже повернуться на кровати. У нее трахеостома, гастростома и постаноксическая энцефалопатия. Невыговариваемые названия, на которых заканчивается нормальная жизнь.
Марину кормит мама
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Наташа, крохотная мама в крохотной квартире, подбирается к кровати, запускает прибор с тонкой белой трубкой. Забирается внутрь Марины — проталкивает трубку в легкие; громкий неживой сосущий звук отскакивает от стен темной комнаты. Потолок опускается.
Марина
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Марине полегче. Марина хрипит тише.
Молочный бассейн
Наташа в красках помнит день, с которого все началось, и место, в котором. Теплый детский бассейн в солнечном летнем Египте, с водой «под молоко». Они вчетвером — с подругой и детьми — приехали отдохнуть. До сих пор непонятно, кому и зачем пришло в голову подкрасить воду в бассейне-лягушатнике в мутно-белый цвет, чтобы толща воды полностью скрывала дно. Если бы вода была прозрачной, все сразу увидели бы лежащего на дне ребенка, ничего бы не случилось.
Марина
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Если бы Наташа не потеряла Марину из виду и не побежала искать ее на территории отеля, а не на дне «молочного» бассейна, ничего бы не случилось. Если бы они не поехали в этот отпуск, в этот Египет, ничего бы не случилось. Но одиннадцать лет назад Марина утонула. Реанимировать ее получилось только в местной больнице. Сколько прошло времени, Наташа не помнит. В Москву они вернулись в сопровождении двух врачей. Марина дышала. И больше ничего.
Бессонница длиной в пять лет
МаринаФото: из личного архива
Из комы она вышла к осени. Двигала только глазами.Тонус всех мышц был потерян, образовались контрактуры. Марине делали инъекции ботокса, чтобы хоть немного снизить спастику, и научили раскрашивать глазами картинку на компьютере. Началось новое детство — без салочек, игр в дочки-матери, белых бантов на первое сентября и разбросанных по всему дому фломастеров без колпачков. Врачи, как водится, пожимали плечами: «Что вы от нас хотите?» «Выспаться», — отвечала Наташа. Она прожила пять долгих мучительных лет под звон еженощного будильника, кричащего каждые два часа, что Марину пора перевернуть на другой бок.
Марина с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД
За эти пять лет стеснительная Наташа научилась многому. Выспрашивать у каждого врача бесконечной вереницы приезжавших домой скорых, как и что лучше делать, искать информацию о профильных фондах, которые бы объяснили хоть что-то, учиться всему в одиночку.
Марина с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Марина за пять лет тоже кое-чему научилась. Говорить глазами «да» и «нет». Она перенесла огромное количество пневмоний. Полюбила смотреть мультики. Начала чуть-чуть поворачивать голову вбок. Целыми днями Марина лежала. Позвоночник искривился. Сидеть она могла максимум полтора часа, дальше — больно.
Жить в удовольствие
МаринаФото: из личного архива
Через пять лет Марину и Наташу спас фонд «Дом с маяком». Они дали семье няню, которая помогала дежурить по ночам у постели Марины, обеспечили семью специальным питанием, расходными материалами, дорогим оборудованием для дыхания; начали решать проблему регулярной смены гастростомической и трахеостомической трубок, чтобы избежать воспаления и нагноения, и помогли получить доступ к обезболиванию. Наташа впервые выспалась, Марина наконец заулыбалась. А еще через три года у нее появилась сестренка Кира — в крохотную квартиру занесли крохотный кулек и положили Марине в изголовье кровати. «Это твоя сестра, Мариш». Марина счастливо захрипела.
В день съемки Марине стало лучше и она улыбалась
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Врачи «Дома с маяком» уже шесть лет на связи с семьей 24/7. У семьи появилась няня. Стало гораздо легче. Марина выросла, Кира подросла. Теперь она забегает в темную комнатку и забирается к сестре под одеяло — смотреть сериалы в обнимку. «Десять лет назад нам с Маришкой надо было просто понять, как нам теперь жить. Как не задохнуться ночью? Можно ли сделать что-то, чтобы вылечиться? Сперва я сходила с ума — ранний подъем, массаж, умывание, растирание, упражнения. А потом поняла: ну какая радость от этих бесконечных марафонов? И мы стали просто жить. В свое удовольствие. Как могли».
Марина с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Мы расходимся неумело — Марине пора принимать лекарство. Потом она должна что-нибудь съесть, если захочет. Я встаю в дверях и робко смотрю на нее. Жесткий ежик елозит по подушке, золотая сережка блестит в полумраке. По прогнозу, завтра будет еще холоднее. Держись, Марина.
Текст: Аракси Мурадова
Фото: Евгения Жуланова
Свежие комментарии