В России изменили правила помощи раковым больным. Чего теперь боятся врачи и пациенты?

Фото: BSIP / Universal Images Group / Getty

В России утвердили новый порядок онкологической помощи взрослому населению. По мнению Минздрава, он усовершенствует работу онкослужбы, однако многие врачи, эксперты и пациенты боятся, что станет только хуже — из-за «привязки» к месту жительства россияне с периферии, где нет хороших специалистов или оборудования, могут остаться без помощи.

Высокотехнологичные клиники их не примут без специального направления из региона, получить его будет практически невозможно. Ведь каждый «онкологический турист» — это потеря региональных денег. Такая ситуация, считают правозащитники, напоминает «крепостное право». Что еще говорят противники правил, которые должны заработать с 1 января 2022 года, и какая позиция у главного онколога Минздрава, — в материале «Ленты.ру».

И вас вылечат

В Минздраве подчеркивают, что главная цель документа — сделать процедуру обращения за медицинской помощью более прозрачной, понятной и доступной. Новый порядок онкологической помощи должен был заработать уже с 1 января 2021 года. Однако в августе прошлого года на портале обсуждения государственных нормативных актов regulation.gov.ru проект собрал 1276 отрицательных отзывов. Положительных — всего шесть.

В соответствии с правилами документ отправился на доработку. В его обсуждении участвовали представители пациентских организаций, благотворительных фондов, контролирующих госведомств и сами врачи. Многие эксперты, входившие в согласительную комиссию, считают, что итоговая версия документа, утвержденная Минюстом, отличается от первоначальной лишь небольшими, «косметическими» правками. По принципиальным моментам согласия достичь не удалось.

Самая главная претензия, которую выдвигали эксперты — это то, что порядок по сути отнимает у пациента право на выбор клиники, где лечиться. Новые правила предписывают каждому региону составить четкий список клиник, оказывающих онкологическую помощь в системе ОМС. За каждой медорганизацией будет закреплена определенная территория с постоянно зарегистрированными там жителями. Регионы должны составить подробный маршрут пациента с онкологическим заболеванием — куда он должен обращаться в случае подозрения на опухоль, где ему будут подтверждать диагноз, где назначать лечение и прочее.

Фото: Александр Миридонов / «Коммерсантъ»

После поступивших замечаний в итоговой версии документа появилась приписка о том, что маршрутизация определяется региональными чиновниками, но «с учетом права граждан на выбор медицинской организации». Однако правозащитники беспокоятся, что на деле это право реализовать будет практически невозможно. В документе этот момент прописан нечетко. Вроде бы обратиться с запросом на прохождение лечения в федеральных клиниках можно, но только если у пациента сложный случай. Опять же, критерии сложности: как это доказать — непонятно. Самостоятельно поехать лечиться в больницы регионального подчинения не по месту жительства нельзя.

Большая часть онкологического порядка посвящена оснащению клиник. Эксперты отмечают, что критерии для многих медорганизаций невыполнимы. Например, отделение противоопухолевой терапии должно иметь от 20 до 50 коек. Радиотерапии — не менее 5 коек на одну установку, при этом отделение может быть организовано только в больнице с коечной мощностью не менее 50 онкологических коек. Хирургическое отделение — от 25 до 50 коек и может быть организовано в медицинской организации с коечной мощностью не менее 70 коек онкологического профиля.

«Рабочая группа от экспертного и делового сообщества по реализации механизма "регуляторной гильотины" в сфере здравоохранения (при правительственной комиссии по проведению административной реформы) приводит в своем отрицательном отзыве такие цифры: в Ростовской области данным критериям соответствует одна больница. В Московской области — три. В Пермском крае — ни одной, — возмущается член правления фонда AdVita (профиль — онкологические заболевания, гематология) Елена Грачева. — И даже ФГБУ НМИЦ имени Мешалкина, ключевая для Сибири профильная медицинская организация, имеет только 40 коек онкологического профиля, а не 50, и тем более не 70!»

Это значит, что многие хорошие больницы в регионе просто отсекаются от «онкологического» маршрута. Особенно это касается частных и небольших клиник, которые до недавнего времени активно участвовали в онкологической программе, лечили и диагностировали по полису ОМС. Они хорошо разгружали госбольницы от очередей. И часто выигрывали у них по уровню сервиса, наличию нужных лекарств, врачей. В результате вместе с пациентами, «голосовавшими ногами», из государственного здравоохранения уходили деньги.

В документе прописаны сроки этапов «маршрута»: консультацию специалиста при подозрении на опухоль пациент должен получить не позже чем через три дня, все диагностические исследования — за неделю (с даты назначения), специализированную помощь (то есть терапевтическое или хирургическое лечение) — не позже чем через неделю после того, как будет проведен анализ опухоли.

Однако пациентские организации говорят, что на данный момент сроки фантастические и невыполнимые — на местах просто нет для этого ресурсов. Правда, до вступления порядка в силу остается еще восемь месяцев.

В качестве положительных моментов эксперты отмечают наличие перечня заболеваний, по лечению которых обязательно должны проводиться телемедицинские консультации с федеральными медцентрами. Также документ предусматривает возможность направить пациента на реабилитацию и санаторно-курортное лечение. 

«Скоро это коснется всех направлений»

Михаил Ласков, онколог, гематолог, руководитель «Клиники доктора Ласкова»:

Этим документом по сути вводится крепостное право пока для онкологических больных, но уверен, что скоро это коснется всех мало-мальски дорогостоящих направлений.

У нас все время пытаются привязать лечение к месту жительства. Однако обычно это делалось внутренним приказом по региону. Пациент вполне мог взять направление в ту клинику, куда он хотел. Добыть эту бумагу тоже было непросто, но возможно. По идее, ее мог выписать любой врач, даже из частной клиники.

Выбранная пациентом медорганизация могла это направление не принять. Но это было незаконно. Многие клиники шли навстречу людям. Тем более, у нас декларировался принцип: деньги следуют за пациентом.

Сейчас же «прикрепление» протащили не в региональные бумаги, а в порядок Минздрава. Если клиника нарушит этот порядок, Фонд обязательного медицинского страхования совершенно законно не заплатит ей за работу. При таких вводных вряд ли медицинские организации будут заниматься самовредительством.

Для пациента полностью затыкаются лазейки получать лечение там, где он доверяет, а не там, где следует. Пациент лишается возможности улизнуть от ситуации, когда сломалось оборудование, закончилось лекарство, не началось лекарство, кто-то уволился и т.д и т.п.

В документе есть серьезное нарушение автономии медицинской деятельности. Казалось бы, хороший врач может работать где угодно — в федеральных, муниципальных, частных, больших или маленьких клиниках. Оказывается — нет. В соответствии с новым порядком теперь онколог может определять тактику лечения, только если у него в организации есть хирургия и лучевая терапия. То есть диплом, врачебный сертификат у многих врачей сразу же превратятся в простую, ничего не значащую бумажку, на них накладываются профессиональные ограничения.

Фото: Алексей Сухоруков / РИА Новости

Большая часть документа посвящена тому, как должны быть оснащены клиники. Представьте себе пациента, которому надо убрать базалиому. Это кожное образование, которое можно, условно, и на кухне удалить. Или пациент, которому требуется удалить легкое. Эта операция очень сложная, требует колоссального оснащения. Но для обоих случаев стандарты оснащения — одинаковые.

Россиянам дали шанс бесплатно лечить рак в частных клиниках. Теперь чиновники хотят его отнять

В порядке еще полно чисто медицинской чуши. Например, обязанность онколога организовать биопсию в течение одного дня после предварительного диагноза онкозаболевания. Но если человек принимает аспирин, то биопсию в этом случае не нужно делать. Следует отменить препарат и неделю ждать. Как быть в этом случае?

Понятия «организовать» в законодательстве нет. Там есть только понятие «организованные преступные группировки». Вроде мелочь, а на самом деле такие размытые формулировочки при желании могут быть трактованы и в пользу пациента, и против него же. То есть все прописанные сроки могут оказаться просто фикцией. Допустим, у жителя Калуги обнаружили опухоль мозга. Ближайшее место, где может делаться такая биопсия — это Москва, институт нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Как калужский онколог за день может организовать это? В итоге долгое время врачи подозревать опухоль не станут, хотя на самом деле все будут знать, что она есть. Результаты исследований появятся ровно за день, когда пациент отправится на эту биопсию. И все сроки будут соблюдены. Ну и много других способов сделать так, чтоб тебя не наказали. Народ на этом поднаторел.

Если пациент не сможет сделать выбор самостоятельно, то ограничивается конкуренция. Это касается и государственных клиник. Все знают, что даже среди государственных больниц есть хорошие и плохие. Без конкуренции все они станут хуже.

Зачем быть хорошей больницей, если все равно все зависит не от отношения пациентов, а от чего-то другого. Думаю, вслед за онкопорядком последуют ревматология, гематология и кардио, те направления, где есть мало-мальские деньги

«Пациента это не должно касаться»

Ольга Гольдман, руководитель службы психологической, информационной и юридической помощи онкобольным «Ясное утро»:

Сегодня пациент может взять свой страховой медицинский полис с региональной пропиской, прикрепиться к медицинскому учреждению в другом субъекте и лечиться. Конечно, для региона, где живет уехавший пациент, возникает проблема. За одну и ту же манипуляцию больница в условном Удрюпинске получит от территориального медицинского страхового фонда столько-то денег, а больница в Москве — в два раза больше. Получается, что пациент из Удрюпинска лечится в Москве, а потом столичные учреждения выставляют дикие счета Удрюпинску.

Пациента неравенство межрегиональных тарифов не должно касаться. Он всю жизнь платил взносы в фонды социального страхования, пенсионный, он за все заплатил уже своей трудовой деятельностью. Проблема межтерриториальных расчетов давно известна. Но почему вдруг вы хотите ее решить за счет тяжелобольного человека?

Почему пациент из своего северного региона не может поехать, допустим, в Краснодар к детям? И лечиться там, где круглый год солнце, не оформляя постоянную регистрацию и не меняя страховой полис? Мало ли какие причины бывают для переезда из региона в регион. Сделайте сначала так, чтобы и в Удрюпинске, и в Москве медицина по качеству была равной. Тогда и люди к вам потянутся. Начните хотя бы с того, чтобы просто положить бумагу в больничных туалетах. И проинструктируйте уборщиц, которые на входе елозят швабрами и кроют посетителей трехэтажным матом за то, что те не надели бахилы.

А сейчас получается лотерея, снова возвращаемся к модели Советского Союза. Те, кто живет в Москве, имеют все. А чуть подальше от столицы как жили 150 лет назад с туалетами на улицах, так и сейчас живут

Проект документа был опубликован для обсуждения на государственном портале. Процесс обсуждения был открытым, поступило много замечаний и от врачей, и от пациентских организаций.

Рекомендация службы «Ясное утро» касалась вроде бы незначительного нюанса. Но это одна из самых частых жалоб, поступающих на нашу телефонную линию. Привезли, допустим, пациента с резкой болью в животе в больницу на скорой. Считается, что это экстренный пациент, есть показания к операции. Разрезали, а там у него повсюду метастазы. Обычно у скоропомощных клиник нет разрешения лечить онкологических пациентов. Поэтому, чтобы не получить нагоняй, их просто выписывают на улицу, зашив сикось-накось. Только чтобы он у них не помер.

Дают, конечно, рекомендацию к онкологу идти. Если родственники откроют «войну» с этой больничкой, пригрозят прокурором, приемной Путина и другими карами, главврач с неохотой, но организует перевозку в профильный стационар. Но даже в Москве это проходило с великим скрипом, что уж говорить о регионах. Так пропишите в новом онкологическом приказе четкие инструкции, что врачам делать в таких ситуациях. Но это замечание — либо потерялось, либо его просто не учли. То есть пациентов и дальше продолжат футболить.

Понятно, что в Минздраве невозможно предусмотреть все нюансы. Для этого и существует экспертное обсуждение. Работа была в самом разгаре. И вдруг мы просыпаемся в один прекрасный день, и выясняется, что документ уже приняли. Практически в первоначальном виде. Выходит, все слова наделенных властью чиновников о том, что общественность имеет какое-то значение — просто пустышка?

«Доверие нужно заработать»

Ирина Боровова, президент ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!»:

Одна из главных претензий к этому порядку — невозможность пациента реализовать свое право выбора медицинского учреждения, гарантированное федеральным законом № 323 «Об основах здоровья граждан». Формулировка звучит так, что пациент может быть направлен решением региональной комиссии на лечение в федеральное учреждение. Если не направят, то, получается, что пациент должен лечиться только там, где ему укажут, либо за свои средства — в коммерческих учреждениях. Обратиться в федеральный центр без справки по форме №057-у можно только платно. Если диагноз подтвердится, есть шанс, что дальше тебя будут лечить по ОМС. Однако первичный прием и обследования обойдутся от 5 до 20 тысяч рублей. Это не такие уж малые суммы. Лишних денег у людей, особенно в регионах, нет.

Кроме того, в новом порядке вроде бы описано — где и какую помощь пациент может получить: первичное звено, региональное, федеральное и прочее. Но ничего не сказано о том, как пациент будет перемещаться между этими ступенями. У нас бывают больные, у которых еще на этапе верификации диагноза становится понятно, что в регионе их не вылечат. Потому что у них достаточно редкие опухоли, не «регионального» уровня. И мне неясно, будут ли такие пациенты сразу направляться в федеральные учреждения.

Когда вам не дают право выбора, когда вам диктуют, где вы должны лечиться, как лечиться — по факту это означает, что вы становитесь крепостным

Если бы у нас в регионах имелась полноценная медицина, то, поверьте, никто бы никуда не стал уезжать, все бы с великим удовольствием лечились по месту жительства. Это действительно так. Зачем тратить деньги на дорогу, на проживание? Уехать от семьи, оставить детей дома — это куча социальных проблем. Но в ряде случаев лечиться дома невозможно, потому что какие-то технологии, компетентные специалисты — все это находится в федеральных центрах. И, честно говоря, региональный уровень сначала должен заработать доверие своих граждан, чтобы они не уезжали.

«Нельзя свернуть с маршрута»

Александр Бочаров, заместитель председателя правления общественной организации «Содействие больным саркомой»

Сегодня в нашу организацию поступает много обращений пациентов по маршрутизации. Врачи, обнаружив онкологию у человека, сами не знают, куда его дальше направить. Пациент, чтобы записаться на прием к своему онкологу в регионе, ждет больше двух недель. Без этого он не может записаться на контрольные обследования, которые необходимы для начала нового курса химиотерапии. Результатов тоже нужно долго ждать.

А если обследований несколько — это превращается в квест. Потому что пока ты дождешься результатов последнего, первое уже потеряет свою актуальность. Нужно заново все переделывать. Это наблюдается уже сегодня.

Онкологов не хватает. А если внутри региона пациентский поток возрастет, то я даже не представляю, как система будет справляться

И получается, что в соответствии с новым порядком пациент уже не сможет свернуть со своего регионального маршрута и отправиться лечиться в соседнюю область, так как там очередь на обследование меньше. Или, допустим, там есть нужное ему лекарство для химиотерапии, а дома его нет.

Мы не знаем, по какой причине этот документ вышел из общественного обсуждения. Правительство заявило, что будет общаться с профессиональным сообществом, с пациентским сообществом, мы начали достаточно продуктивную работу. Последнее заседание случилось в конце декабря прошлого года, я в нем принимал участие. Большинство участников проголосовали против подписания документа. В результате ничего из того, что предлагали эксперты, кроме небольших деталей, в итоговой версии не учтено. Зачем тогда вообще было затевать какие-то дискуссии?

«Не делают сами и другим не дают»

Пациентка Н., обратилась за помощью в службу «Ясное утро». Место жительства — 500-тысячный город в 250 километрах от Москвы:

Возникла проблема с лечением онкологии. Болею второй год, заболевание на третьей стадии, в данный момент идет быстрый прогресс, множественные метастазы, некоторые уже в процессе распада. Недавно возникла возможность пройти лечение по ОМС в московской клинике (фактически мы уже начали первичное лечение, в клинике сказали, что лечить могут, нужны только определенные формуляры, то есть лечение проводить готовы), ухватились за этот шанс, так как в нашем городе в онкологическом диспансере (ГУЗ) не справляются с наплывом пациентов, процесс лечения недопустимо затянут.

При предыдущем обращении нам пришлось почти полгода ждать, пока бесконечные консилиумы (всего их за это время было проведено два с разрывом в пару месяцев) наконец-то хотя бы определились с курсом лечения. Обращу внимание, что мой случай, рак молочной железы, не атипичный, а вполне классического течения, я не первичный пациент, было проведено уже две операции и курсы химиотерапии, в диспансере из них — всего один, все по той же причине — неимоверно затянутый процесс лечения.

Фото: Илья Питалев / РИА Новости

Для лечения по ОМС в Москве требовалось направление от местных онкологов по форме 57. Запрос рассматривался очередным консилиумом, а затем еще и отдельной комиссией в течении полутора недель. В итоге в направлении отказали, сославшись на то, что помощь могут оказать и в нашем диспансере.

Теоретически — могут, на практике будет все то же бесконечное ожидание и записи «через месяц, все врачи заняты». По сути, это не что иное, как препятствие процессу лечения и уменьшение шанса на благополучный исход или хотя бы лишний год жизни

Проще говоря, люди не делают сами и не дают делать другим, из каких соображений — совершенно непонятно, но выглядит все как циничное неоказание помощи. Пожалуйста, подскажите, как быть в данном случае. Платное лечение слишком дорого, работать я не могу по состоянию здоровья, инвалидность второй группы. Возможно, это мой последний шанс.

«Мы никому не отказываем»

«Лента.ру» обратилась за комментарием к главному внештатному онкологу Минздрава России, академику РАН Андрею Каприну

Для чего был нужен данный документ?

Каприн: Новый порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях — это основной законодательный документ, который отныне регламентирует работу всей онкологической службы Российской Федерации. Почему это важно, что было причиной его появления? 

Вы, наверное, знаете, что сегодня у нас в стране действует многоуровневая система оказания медицинской помощи. Учреждения здравоохранения на местах находятся в ведении администрации данного региона. Минздраву подчиняются национальные медицинские исследовательские центры. Для полномасштабной реализации национальных проектов по здравоохранению и борьбе с онкологическими заболеваниями эта система в определенном смысле требовала более тонкой наладки, большего взаимодействия и единого подхода в лечении разных групп населения, в том числе — по нашему профилю «онкология». Именно поэтому был разработан новый порядок оказания онкологической помощи гражданам Российской Федерации.

Причем в подготовке документа принимали участие не только организаторы здравоохранения и эксперты профессионального сообщества, но и пациентские и общественные организации, которые проявили большую активность при обсуждении его проекта и отстаивании прав и интересов онкологических пациентов. Многие их замечания и дополнения учтены в итоговом документе.

В чем его суть? Новый порядок оказания помощи выстроен таким образом, чтобы пациент смог в максимально короткие сроки получить необходимую помощь вне зависимости от места его проживания. Как этого добиться? Конечно, сначала нужно было насытить регионы необходимым оборудованием и кадрами и грамотно выстроить систему маршрутизации пациента из любой точки его проживания, то есть проложить оптимальный «маршрут» от момента подозрения на злокачественное новообразование до получения онкопомощи в специализированном медицинском учреждении.

Преемственность на всех этапах лечения поставлена во главу угла. Документ строго регламентирует сроки, в которые человек должен получить назначенное лечение

А следить за каждым конкретным «маршрутом» поможет информационная система ВИМИС, которую сейчас внедряет Минздрав России. Введены и единые требования к медицинским организациям, оказывающим помощь онкобольным, в том числе к их мощности, структуре и обеспеченности кадрами.

И еще очень важный момент: теперь любое медучреждение, независимо от формы собственности, в том числе и частное, оказывающее помощь по профилю «онкология», может на общих основаниях участвовать в оказании медицинской помощи пациенту.

Пациенты боятся, что теперь окажутся «привязанными» исключительно к своим региональным медучреждениям. Хватит ли квалифицированных кадров на местах, достаточно ли там технических ресурсов?

Порядок не устанавливает запретов и не ограничивает права граждан на выбор медицинской организации и врача.

Более того, в документе учтены пожелания пациентских организаций в отношении выбора и получения помощи в учреждениях федерального уровня, куда человек сможет обратиться самостоятельно или по решению онкологического консилиума своего региона

В первую очередь речь идет о сложной хирургии, лучевой терапии и иных видах высокотехнологичной медицинской помощи.

Что же касается технических средств и кадров — эти вопросы были под пристальным вниманием с самого начала разработки и реализации федерального проекта по борьбе с онкологическими заболеваниями и нашли свое отражение в специальных программах по подготовке нужных кадров в медицинских вузах страны. А также напомню, что каждый регион для включения в реализацию федпроекта составил собственный паспорт по состоянию онкопомощи в конкретном субъекте, где были прописаны потребности в техническом и кадровом обеспечении. На решение этих задач в рамках нацпроекта «Здравоохранение» ежегодно, в том числе и в прошлом «пандемическом» году выделялись большие средства.

Фото: Павел Бедняков / РИА Новости

Плюс не могу не напомнить о том, что именно для решения этой задачи — приближения услуг к населению — были организованы специальные медицинские объекты — центры амбулаторной онкологической помощи (ЦАОПы). Более 300 по всей стране. Это существенная помощь для тех, кто хотел бы обследоваться или получить, например, лекарственную терапию по месту жительства. Этой же задаче служит и система телеконсультаций в формате «врач-врач», которую мы активно внедряли, особенно в период самоизоляции и ограничений по передвижению из-за коронавируса.

В качестве альтернативы пациентам предлагаются телемедицинские консультации в федеральных НИИ. Однако учитывая, что вновь выявляемых онкобольных ежегодно несколько сот тысяч, не захлебнется ли эта система, не превратится ли в пустую формальность?

Сегодня мы можем констатировать, что процесс не «захлебнулся» от наплыва желающих поговорить с Москвой, это стало обычной практикой, мы к ней были готовы. Она даже оказалась очень удобной для тех, кто живет на большом расстоянии от столиц или ограничен в возможности передвижения. Их число выросло, например, в нашем Центре радиологии — до 600 обращений в месяц, конечно, они в основном касаются либо сложных случаев, либо желания пациента уточнить диагноз, получить второе мнение.

Так вот, возвращаясь к нашему разговору о новом порядке оказания онкологической помощи: в документе регламентирован и порядок оказания такого современного вида помощи, как консультации и консилиум с применением телемедицинских технологий при дистанционном взаимодействии медицинских работников между собой. Это очень важное подспорье в более точном и своевременном установлении диагноза заболевания и в разработке плана лечения пациента. 

Но если какой-то вид лечения не может быть оказан в регионе, я повторюсь, все сложные случаи забирают федеральные центры, такие, как наш НМИЦ радиологии Минздрава России. Мы никому не отказываем.

Записала Наталья Гранина