детская ортопедия

У моей подруги внучке 5 месяцев. Диагноз - гипоплазия большой грудной мышцы с левой стороны. Они живут в небольшом поселке, где врачи очень мало об этом знают. Обследовались в Воронеже. На УЗИ внутренних органов патологии выявлено не было, возможно есть кривошея. Сейчас делают лечебную гимнастику и массаж. Боятся, что при росте ребенка будет асимметрия частей тела и больше всего, по-моему, их пугает неизвестность, т.к. диагноз очень редкий и толком им так никто ничего не объяснил. Очень хотели бы получить квалифицированную консультацию и может быть пообщаться с теми, кто уже подрос, имея такой диагноз. Подскажите, пожалуйста, куда можно обратиться. Буду благодарна за любую информацию.