Фрагмент книги Лены Андрев «Поговорим об уходе за тяжелобольным»

David Ramos / Getty Images

В начале августа в издательстве «Олимп-Бизнес» выходит книга эксперта благотворительного фонда «Старость в радость» Лены Андрев — «Поговорим об уходе за тяжелобольным». Андрев рассказывает о том, как ухаживать за родными, которые почти не покидают кровать. В книге также есть рекомендации по уходу за людьми с сахарным диабетом, болезнью Паркинсона, переломом шейки бедра и другими заболеваниями и состояниями. С разрешения издательства «Медуза» публикует фрагмент, посвященный людям с деменцией.

Деменция — собирательный термин, обозначающий глубокие нарушения памяти и других интеллектуальных способностей.

Не существует универсального диагноза «деменция» — у каждого она возникает индивидуально вследствие какого-либо заболевания. Сама по себе деменция не является болезнью — это синдром, который проявляется в результате тяжелого расстройства нервной системы человека. Подобные расстройства возникают из-за органических поражений головного мозга.

Симптомы деменции накладываются на другие заболевания, которые провоцируют гибель клеток коры головного мозга; все это влияет на общую картину болезни. К таким заболеваниям относятся следующие:

• Болезнь Альцгеймера (характеризуется снижением интеллектуальных способностей);
• Деменция с тельцами Леви (нарушение движений и мышления);
• Болезнь Пика (характеризуется деструкцией коры мозга);
• Болезнь Паркинсона (нарушение двигательной активности);
• Болезнь Хантингтона (генетическое заболевание нервной системы).

Ни болезнь Альцгеймера, ни деменция до конца не изучены, поэтому и нет медицинских способов их лечения. Для деменции характерно следующее:

• Человек с деменцией не просто забывает ключи от квартиры, он забывает дорогу домой.
• Не помнит имен и лиц своих друзей.
• На более поздних стадиях не узнает даже своих детей, а совершенно незнакомых людей считает родными.
• Не помнит текущих событий, забывает, что было вчера, но давнее прошлое на первых стадиях болезни помнит хорошо.
• Становится все более и более зависимым от своих опекунов, не в состоянии самостоятельно заботиться о себе.

Что мы можем сделать в случаях, когда медицина бессильна:

• Сохранять связь с человеком.
• Интегрировать его в социум.
• Продолжать любить его.
• Сохранять зрительный контакт.
• Обращать внимание на тактильные ощущения.
• Следить за своим тоном и речью.
• Использовать долговременную память.
• Не допускать перегрузок и состояния безделья больного.
• Серьезно относиться к его потребностям, говорить о них.
• Совместно работать с врачами и членами семьи.
• Учитывать биографию больного (то есть понимать, как его прошлое влияет на его теперешнее состояние и на развитие болезни).
• Организовать для больного пространство и благоприятную атмосферу (например, обустроить комнату любимой мебелью, расставить старые фотографии, включать музыку молодости).

Как меняется жизнь больного и его близких

Важно помнить, что хотя и произошло изменение личности, но сама личность осталась. Теперь ваш близкий находится в состоянии, когда время остановилось, а жизнь продолжается; ему самому страшно — и он нуждается в поддержке. Очень часто мы не понимаем своих близких с деменцией, мы ставим на них клеймо «другие» и постоянно хотим сделать их такими, как мы. На самом деле это происходит из-за нашей беспомощности и неумения общаться. Пока мы не поймем их мир, мы ничего не сможем изменить — будем раздражаться, понапрасну тратить силы.

Если вы когда-нибудь днем засыпали, а проснувшись, не могли сразу определить, какой сегодня день, время (день/ночь) или свое местонахождение, то вам знакомо чувство дезориентации в пространстве и во времени. А теперь умножьте это явление в несколько раз и представьте, что оно сопровождает вас постоянно. Человек с деменцией находится в другом мире; важно понять, где именно он находится, и принять это.

Что переживают ухаживающие?

• Беспомощность;
• Стирание границы между долгом и самопожертвованием;
• Переоценку своих возможностей — обещания всегда быть вместе;
• Раздражительность, разочарование, непонимание, обиду и жалость;
• Выгорание и ощущение потери личной жизни.

Все чувства и эмоции важны и естественны. Если вы позволили себе сорваться и вдруг наговорили лишнего, то не вините себя. Ваши всплески раздражительности тоже имеют основания. Нас провоцирует непонимание: например, мы пришли уставшие, в шестой раз объяснили, что не нужно чего-то делать, но человек не слушается и повторяет свое действие снова и снова. Так возникло раздражение: вы начали ругаться, дети услышали и тоже закричали, муж отказался от ужина и пошел спать. Все мы не роботы, мы люди. Если вы чувствуете, что очень устали, — придумайте себе отдых. Какой толк от вас как ухаживающего, если ваша собственная нервная система дает сбой? Не стесняйтесь принимать помощь со стороны, отдавайте ненадолго близких в специальные дома, чтобы привести себя в порядок, — и жизнь начнется заново. Сядьте, успокойтесь, подумайте, что именно произошло. В чем вы оказались бессильны, где что-то не так организовали, где не рассчитали свои силы? Что можно изменить, как восстановиться, как сохранить ваше здоровье?

Агрессивное поведение

Представьте себе:

• Вы дома один и хотите попасть в комнату детей, так как вам кажется, что там пожар, но дверь заперта и вы не можете спасти любимых людей.
• Вы лежите в постели и не понимаете, где вы находитесь; вам хочется убежать, но вы привязаны и не можете встать.
• Вы проснулись, а перед вами незнакомая женщина — она начинает вас раздевать, вы кричите, деретесь, но это ее не останавливает.
• Вы обедаете в ресторане, и официант хочет вам засунуть в рот таблетки — вы сжимаете губы, но он продолжает пихать вам таблетки силой.

А теперь задумайтесь, отчего у больных появляется агрессия.

От нашего с вами неумения с ними общаться, понимать и принимать их мир, от нашего желания насильно вернуть их в свой. Например, если ваш близкий ищет маму, не напоминайте, что она умерла, не заставляйте его заново переживать эту потерю.

Или если ваша подопечная сидит и без конца мнет подушку, то поймите: в ее мире она месит тесто, чтобы приготовить для всей семьи к обеду лапшу, и переживает, что может не успеть. Если вы попытаетесь ей помешать, отнять подушку, то будете не подушку отбирать, а ужин у ее семьи.

Важно понимать, что все происходящее с точки зрения больного может выглядеть совсем по-другому: собственные действия и выражения для него имеют смысл. В свою очередь он не понимает, что говорят или делают другие люди, которые считают себя здоровыми. Например, на последних стадиях развития деменции больному может быть непонятно, почему совершенно чужая с его точки зрения женщина утверждает, что она его дочь, и ходит по его квартире, как у себя дома. Такое поведение вызывает страх и защитные действия. Агрессия, крик, стремление убежать, а также пассивное отстранение и депрессивное поведение вполне могут рассматриваться как попытка быть понятым, разобраться с незнакомой и пугающей ситуацией. Постарайтесь установить причины агрессивного поведения и действуйте в зависимости от этого.

Техника валидации

В 1980-е годы Наоми Фейл предложила методику валидации в общении с людьми, страдающими деменцией. Валидация — это признание потребностей и желаний другого человека для поддержания его достоинства, избавления его от страхов и чувства одиночества.

Принципы валидации

• Никогда не перечить!
• Ориентироваться на чувства и эмоции, а не на слова.
• Беседовать тихо, спокойно, уважительно.
• Задавать вопросы со словами «кто — что», «где — когда — как». Вопросы с «почему» требуют логического мышления, на которое не всегда способны люди с деменцией.
• Разговаривать «глаза в глаза».
• Давать время на обработку информации.
• Придерживаться принципа «одно предложение = одна идея/мысль».
• Использовать невербальное общение и подкреплять слова мимикой, жестами и интонацией.
• Никогда не обманывать и не играть с больным.

Чего не надо делать?

• Давать успокаивающие медикаменты — это может привести к падениям, снижению интеллектуальных навыков, потере независимости.
• Привязывать, запирать, ограничивать больного — это провоцирует сомнения, страхи, переживания, вызывающее поведение.
• Обвинять.
• Наказывать.
• Унижать.
• Разговаривать с больным как с маленьким ребенком. Что бы прямо сейчас ни переживал человек в своей голове, он остается взрослым, со своим прошлым опытом, своей жизнью и историей. Уважайте его личность.

Что мы можем сделать?

• Мысленно находиться в мире человека с деменцией и сопереживать ему. Выслушивать.
• Стараться понимать и проговаривать его чувства.
• Прерывать процедуры, если возникает сопротивление пациента, и возвращаться к ним позже.
• Распознавать и различать страхи.
• Вести беседы, искать пути, действовать, смеяться, шутить, играть.
• Искать в биографии причины сегодняшнего поведения (война, потери, успехи).
• Поддерживать и развивать больного, давать ему задания, вовлекать в деятельность.
• Сопровождать больного при состояниях беспокойства.

Стратегии

• Говорите на темы, которые близки вашему больному в настоящий момент (мама, семья, профессия).
• Узнайте о важных для него вещах (точность, трудолюбие, честолюбие).
• Хвалите его (даже за непонятные действия).
• Отражайте поведение и эмоции.
• Обращайте внимание на реакцию и на самого человека.
• Слушайте больного даже с его нереальными, по вашему мнению, историями — ему надо «выговорить» свои эмоции.
• Не пытайтесь опираться на его потерянные возможности (не просите мыслить логически); поймите — то, что уже утрачено, не вернуть.
• Создайте общие ритуалы и действуйте вместе.
• Принимайте ответ «Нет» (вербально и невербально).
• Пойте, рассказывайте истории, употребляйте пословицы, поговорки.

Секс и вызывающее поведение при деменции

Человек с деменцией может проявлять сексуальное желание. Например, начать раздеваться на людях, не испытывая стыда. Не ругайте его за это, постарайтесь сменить тему разговора и подумайте, чем может быть вызвано такое поведение. Возможно, вы сегодня иначе выглядите и кого-то ему напомнили.

Самый интересный случай в моей практике был такой: женатый мужчина в хосписе постоянно ходил в комнату к другой женщине, и там они часто лежали в обнимку голые. Мы, сестринский персонал, переживали: вдруг его жена как-нибудь узнает? И однажды, когда она пришла, а муж был в комнате у другой женщины, мы решили завести с ней разговор об этом. Она отреагировала спокойно, сказав: «Он мне никогда в жизни не изменял, я точно знаю. Он меня сейчас не узнает, значит, я не жена, он меня не боится. А к той женщине идет и думает, что это я. Здорово! Правда?» Вот такой у нее был уровень понимания. Конечно, психологи предупредили ее заранее о том, что такое бывает с людьми при деменции.

Человек с деменцией и семья

Если вы хотите ухаживать за своим родственником сами, обсудите свою идею с семьей. Это должно быть осознанное решение всех членов семьи. Нельзя принимать решение в одиночку, потому что необходимо подумать и о родных. Поговорите все вместе с врачом, чтобы он объяснил, как развивается заболевание и что будет происходить со всеми вами дальше.

Поскольку дети очень чувствительны к изменениям в поведении бабушек и дедушек, родители должны объяснять им, что такое деменция.

Скажите ребенку, что бабушка или дедушка будут так же сильно его любить, даже если забудут его имя. Из головы исчезают мысли, но остается большое сердце, в котором все чувства сохранены. Дети намного проще общаются с людьми с деменцией — видимо, потому, что еще не обременены стереотипами и правилами.

Принимайте помощь со стороны. Не прячьтесь от соседей, объясните им, что вы забираете к себе родственника с деменцией и вам потребуются их поддержка и понимание. Вы можете попросить у них помощи: «Если вы увидите, что мама вышла на улицу и заблудилась, пожалуйста, приведите ее домой». Договоритесь с соседкой — пусть посидит с мамой часок, когда вам нужно будет сходить в магазин.

Ваши силы не безграничны, без помощи вам не справиться. Если вы все будете делать сами, то начнете быстро уставать, перестанете высыпаться, на работе не будете находить себе покоя, дети начнут хуже учиться, муж будет стараться задержаться на работе подольше или вовсе перестанет приходить домой. Если вы не будете обращаться за посторонней помощью и не организуете личное пространство для каждого члена семьи, то, скорее всего, разрушите всю семью и будете впоследствии за это себя ругать.

Но если вы все правильно организуете и подарите близкому человеку любовь, он вам ответит своей любовью. Относитесь с пониманием к тому, что человек теперь живет в другом мире, а вы остались в своем.

Деменция — это не стыдно

Не стоит стыдиться деменции, ведь это заболевание. Допустим, у вашей мамы деменция. Попросите окружающих отнестись с пониманием к ее заболеванию. Возьмите ее за руку, идите гулять или в кафе. Садитесь за столик, скажите официанту: «У моей мамы деменция. Мы сейчас будем обедать. Да, возможно, она будет двигать стулья, петь песни, несколько раз уронит хлеб. У нее такое заболевание, для нее это нормально». Берите с собой табличку и открыто ставьте на стол:

Я ПРОШУ ВАШЕГО ПОНИМАНИЯ! У моего родственника деменция, и он ведет себя необычным образом.

Как определить, где лучше находиться человеку с деменцией — дома или в специальном учреждении?

Если вы не справляетесь, лучше отдать вашего близкого в специальное учреждение. Если вы поехали в отпуск — отдайте его на время. Почему мы боимся этих учреждений и говорим, что отдавать человека туда стыдно? Здесь нет ничего постыдного, ведь там работают специалисты. Если вы забрали маму из деревни, и она стала жить с вами в городе, то она уже в любом случае не дома.

В специальных учреждениях вы можете навещать своего близкого, забирать его на выходные. Так для него лучше, чем ситуация, когда все ушли, он весь день находится дома один, все разбросал, а вы пришли и отругали его за это. Что если воспринимать дом престарелых не как наказание, а как курорт? Там собраны люди одного возраста, там кормят, ухаживают. Представьте, что не вы сдаете человека в дом престарелых, а он поехал в отпуск. Просто к этому нужно по-другому подходить. Нельзя надеяться только на свои силы, постоянно их теряя. Вам необходим отдых; впрочем, если хорошо подумать, то вашему близкому тоже. Утомившись, вы легко можете не заметить, как перешагнете за рамки своих сил. При нештатной ситуации в самолете взрослые сначала на себя маски должны надеть, а только потом — на детей. Задумайтесь над этим, ведь здесь ситуация очень похожая.