Куратор публичной программы Pioner Talks кинотеатра «Пионер» Сергей Сдобнов написал книгу «Не вижу текста», в которой рассказал о потере и частичном восстановлении зрения, способах лечения, в том числе нетрадиционных, и мироощущении незрячего человека. С разрешения автора «Сноб» публикует первую главу
Фото: Francisco Moreno/Unsplash
Аудиокнига «Братья Карамазовы» Федора Достоевского длится 44 часа 42 минуты и 11 секунд. Я узнал об этом в 2007 году. Мне было 17 лет, я поступил на экономический факультет Энергетического университета в Иванове и думал, что все могу и моя жизнь только начинается. Уже в первые дни учебы преподаватель высшей математики предупредила, что никогда не будет заниматься репетиторством и пересдачами. Если мы что-то не поймем — это ее не касается. Она, если что, всегда может уйти из вуза и пойти развозить тележки в супермаркет. Так мы получили первый урок взросления: в школе тебя учат, и ты почему-то и кому-то нужен, а в вузе ты уже вырос — давай сам. Мы долго обсуждали с начинающими экономистами, кем потом будем. Мой товарищ решил стать фермером — наверное, первым фермером в Иванове.
Я шел по проспекту Ленина и обдумывал этот странный для провинциального города с революционным прошлым вид деятельности. Вдруг из поля моего зрения пропал дорожный знак. Через несколько секунд я увидел его снова. Я подумал, что устал, поморгал и снова увидел знак. На следующий день я пришел в кафе «Елки-палки» — статусное заведение на фоне других местных ресторанов, в котором меню еще писали от руки. Я открыл меню и не смог его прочитать. Я видел, что на листе бумаги что-то напечатано, но не мог разобрать ни одного слова целиком, только отдельные буквы или их части. Словно что-то мешало мне, заслоняло буквы. Через пару дней уже было сложно разобрать и буквы. Через две недели я вообще не мог читать и стал очень плохо видеть все некрупные объекты. Очки не помогали. Мы с мамой пошли к моему еще детскому офтальмологу. Врач ничего не смогла мне сказать, такого случая в ее практике не было, и она перенаправила меня во взрослую поликлинику.
Каждый день я стал ходить по врачам. Несколько месяцев мне не могли поставить диагноз. Офтальмологи разводили руками, посылали меня к невропатологам. Думали, что зрение пострадало во вторую очередь, а в первую — нервы. Никто не мог понять, почему мое зрение так резко изменилось — по сути, оно очень снизилось и стало странным. Врачи не могли вспомнить похожие случаи в своей практике, более того, даже не читали о таком. Поскольку никакой конкретной болезни у меня не обнаружили, врачи мне поставили диагнозом широко известную вегетососудистую дистонию.
Жизнь без зрения
Помню, однажды вечером после получения результатов очередных анализов я испугался. Выяснилось, что операции мне не помогут, потому что хирургическое вмешательство может исправить только механические нарушения зрения. Например, когда у вас –5 или +8. Но если бы у меня было такое нарушение, то я бы видел лучше в очках. Однако в очках я видел четче, и не более, а почему мое зрение так изменилось, неясно до конца и сегодня. Кроме текста, я не видел также мелкие образы, детали, картинки. Не мог смотреть телевизор, да и не особо хотел, а в кино садился в первые ряды.
Перемещаться по знакомому с дворового детства городу было можно и так: я помнил названия почти всех нужных мне мест и дорог. Оказалось, что мой мозг помнит почти весь город лучше «Яндекс. Карт». Телефоном я мог пользоваться только на ощупь: то есть мог звонить и принимать звонки, эсэмэски не писал и не мог их читать. Несмотря на то что я помнил значение каждой кнопки на клавиатуре (тогда еще было много кнопочных телефонов), мне было обидно, потому что если набрать сообщение я еще мог (алгоритм действий в самом телефоне я тоже помнил), то прочитать полученный ответ был не в состоянии.
В 17 лет я больше, чем когда-либо в жизни, просил помощи у близких и совсем незнакомых мне людей. Иногда друзья и родственники отправляли мне сообщение, а потом звонили и спрашивали, почему я не отвечаю. Всем было очень сложно принять мое состояние. Не только потому, что такая ситуация сама по себе страшная, но и из-за некоторой эксклюзивности опыта. Когда в твоей жизни нет человека, который не видит, что ты ему написал, а раньше-то он все видел и быстро отвечал, к этому трудно привыкнуть.
Воспоминание Елены Карнаевой, с ней мы встречались в 2007 году
Ты летом и ты осенью, после потери зрения, — чужие друг другу люди. Ты уменьшился. Раньше ты смотрел вдаль, по сторонам, а теперь — в пустоту. Вокруг тебя всегда было много людей, что-то происходило. А после потери зрения ты замкнулся в себе, люди вокруг тебя куда-то исчезли.
Ты был раздавлен своей болезнью, не понимал, как работать с информацией, если ты не можешь ее фиксировать. Ты писал, а потом не мог разобрать написанное, сердился. Я пробовала что-то читать тебе, но тебе не нравилось, как я читаю, ты постоянно ворчал. У тебя почти остановилась мимика.
Мы раньше часто обсуждали книги, а после потери зрения ты стал неинтересным. Мы много гуляли, а потом перестали. Ты просил меня описывать, что происходит вокруг, но тебя раздражало, как я это делаю.
Фактически каждый день мне помогало несколько десятков людей: кто-то из близких, из больниц, прохожие на улицах, у которых я спрашивал, что в городе поменялось. Мои карты было сложнее обновить, чем сегодня приложение в наших смартфонах. Данные нужно было заносить вручную.
Основные проблемы начинались в магазинах: продавцы не всегда хотели читать этикетки продуктов. Радовало, что уже появились магазины со свободной выкладкой товаров. Долгое время бóльшая часть магазинов в Иванове были с прилавками, и товары лежали далеко от покупателей. Наверное, это делали, чтобы в магазинах меньше воровали. Но в 2000–2010-е в России наступило сытое десятилетие. На продаже носков люди строили квартиры в Москве, и становилось уже неприлично ездить на русских машинах.
При желании можно было вспомнить все этикетки в магазинах, ведь мы смотрим на одни и те же товары тысячи раз, но появлялись и новые. Мир вокруг постоянно обновлялся, но мое зрение остановилось, как компьютер со встроенной видеокартой и жестким диском. Я часто спрашивал у знакомых про то, что появилось нового в городе, потом шел туда, старался запомнить и вручную дополнял свою реальность.
Воспоминание Насти Николаевой, моего друга-журналиста
Ты все время смотрел в никуда. Это всегда привлекало внимание, все думали, что ты живешь на своей планете.
Ты всегда был уверен в себе, поэтому многие просто не догадывались, что у тебя плохое зрение. Ты всегда нарушал личное пространство, зону комфорта. Я к этому быстро привыкла, но знакомые — нет. Как-то на остановке к нам с тобой подошла моя знакомая готка. Ты подходишь к ней ближе, чем я, она отодвигается. Потом она сказала мне, что ты странный.
Ты всегда долго тыкал в меню, трогал вещи. Это не всегда выглядело так, что у тебя плохое зрение, скорее все это смотрелось странно. Очень многих официантов выбивало из колеи, когда ты с ними разговаривал, но не смотрел на них. Они от этого терялись.
Моя жизнь полностью изменилась. Почти все, чем я привык заниматься, все, что меня радовало, стало теперь «не для меня». Например, в школе я был геймером. Ночами пропадал в компьютерных клубах. Если запить самый дешевый растворимый кофе из пакетика газированной минеральной водой, то точно не будешь спать до утра. Я играл и дома; в школьные годы, казалось, я успевал все. Теперь компьютерные игры остались на жестком диске — я завязал и с Counter-Strike, и со всеми стратегиями и RPG, даже перестал играть в третьих «Героев» и The Elder Scrolls III: Morrowind, хотя раньше не представлял свой день без миров, которые дарили мне эти игры.
Норма
Всю жизнь мы убеждаем себя в собственной нормальности. Когда я заболел, то у меня было два варианта нормального будущего. Первый: болеть — нормально, ты имеешь на это право, общайся с такими же, как ты, со слабовидящими, потому что так тебе не надо напрягаться. Ты не будешь выделяться среди них, не будешь чувствовать, что «другой». Второй: то, что ты заболел, нормально, но ты жил и по-другому, поэтому твоя норма — перестать болеть, не привыкать к «больному» состоянию.
Мое зрение в 2007 году можно описать через три образа. Первый — газовая горелка, которая у большинства людей горит на нормальной мощности, а у меня ее сильно притушили. Второй — туман: все объекты я стал видеть нечетко на расстоянии пары метров. И наконец, в искусстве есть такое направление — пуантилизм, когда мир показан художником через точки: по сути, все состоит из круглых пикселей. Когда я устаю, то мой мир именно такой.
Воспоминание Сергея Сдобнова
В 17 лет я играл в любительском литературном театре, мы ставили рассказы Достоевского, Чехова и Улицкой. Как-то раз нас пригласили в Ивановский интернат для слабовидящих. Туда нас позвали почитать детям стихи и рассказы. Дети жили в красном кирпичном здании, больше всего напоминающем «Дом, в котором...». Внутри все было чисто, как в больнице, и тихо, как в месте, где не живут дети. Нас привели в библиотеку, закрыли дверь, рассадили детей. Кажется, я читал Мандельштама и Бродского. Через 15 минут один из слушателей, мальчик лет 10, встал и уверенно пошел к двери. Дальше он начал ее трогать. Водил рукой по поверхности. Прошло несколько долгих секунд, и я понял, что он не видит, где ручка и замок. Скорее всего, он редко бывал в этой комнате; может, его недавно привезли в интернат. Я тоже не видел ручки и замка, но между нами было по крайней мере несколько метров, я уже привык к расстоянию своего нового зрения. У мальчика уже в 10 лет расстояние между ним и миром закончилось. Мир начинался там, где появлялась рука или нога мальчика.
Инвалидность
Месяц я не готов был признаваться себе в том, что не хочу получать инвалидность по зрению. Мне казалось, как только меня назовут инвалидом — я им и стану. Хотя по факту я уже был инвалидом, но скрывал это от самого себя и окружающих. Об инвалидности заговорил мой офтальмолог. Мне было уже 17 лет, но я все еще проходил по детскому ведомству в социальных учреждениях. Врач рассуждал логичнее меня: впереди долгое лечение, болезнь непонятная, я долго не смогу нормально работать.
Комиссия по инвалидности для детей мало отличается от комплексного обследования в поликлинике. Только прием идет очень медленно. На стенах коридора колобок убегает от лисы. В ивановских больницах стены часто раскрашивали сюжетами из русских народных сказок. Девочка лет пяти в больших очках с толстыми стеклами бежит за мальчиком в очках, которые замотаны изолентой. Потом я услышал, что зрение у этой девочки +10 и одновременно −7. Когда я узнал об этом, то впервые почувствовал, что мои проблемы, возможно, не самые ужасные. У девочки испортилось зрение, когда она еще не могла это понять. Родители этих детей спокойно сидели на стульях, разговаривали про школу, работу, куда поедут в отпуск. Стало спокойнее.
Воспоминание Георгия Гамова, мы вместе играли в спортивное «Что? Где? Когда?»
Так уж вышло, что у меня самого проблемы со зрением: в первом классе я перестал видеть дальше собственного носа. Произошло это практически в одночасье, и всю мою жизнь, чтобы разглядеть написанное на классной доске, на экране компьютера, на рекламном щите, на ценнике в магазине или фигуры на шахматной доске, мне требуются очки. Это серьезно влияет на качество жизни. С замиранием сердца смотрел я всегда на тех, кому повезло еще меньше моего, кто утратил важнейшее из пяти чувств практически полностью; с восхищением смотрел я всегда на тех, кто одолел эту напасть, победил неумолимую природу, чья сила духа столь велика, что одна лишь она позволяет добиваться мастерства в выбранном деле. Я восторженный человек, мне нравятся герои Николая Островского и Бориса Полевого.
Среди моих друзей и знакомых я числю двух человек, сошедших словно бы со страниц романтических произведений. Один из них — автор книги, которую вы сейчас держите в руках или слушаете.
Мы познакомились в 2009 году. Ты жил в просторной затемненной квартире, везде лежали книги — на полу, на столе, на полках. Еще я помню, что на интеллектуальные игры ты приходил с ноутбуком. В браузере всегда были открыт миллион вкладок. У тебя были огромные очки, и ты сильно приближал голову к монитору, чтобы разглядеть символы…
У меня есть и другой друг со слабым зрением, его зовут Евгений, мы вместе с ним с детства играли в шахматы. В 16 лет он стал стремительно терять зрение. Евгений всегда был невероятно гордым человеком. Он не жаловался и никак не выдавал, что у него есть какая-то проблема. Но мы все понимали по тому напряжению, с которым он вглядывался в шахматную доску во время турнирных партий, а также по его стремительно ухудшающемуся почерку. В конце концов на бланке, где ведется запись игры, было невозможно разобрать что-либо.
Дальше я поступил в университет и практически забросил шахматы, лишь время от времени играя в интернете. А вот Евгений, несмотря на свои проблемы, продолжил играть с помощью специального шахматного набора, в котором белые и черные фигуры отличались друг от друга на ощупь, шахматных часов, которые озвучивали, сколько у противников осталось времени на обдумывание, и особого компьютера. Евгений и в составе паралимпийской сборной России, и лично неоднократно брал призовые места в соревнованиях среди слабовидящих спортсменов самого высокого уровня. Как тренер, он работает с юными шахматистами.
В одном из интервью Евгений с горечью заметил, что многие ребята после того, как им дают инвалидность по зрению, просто сидят дома, ничего не делают и пьют водку.
Устройства для слабовидящих
Для слабовидящих людей, одним из которых я на время стал, придумали несколько устройств, облегчающих им жизнь. Читать самые необходимые тексты можно было с помощью экранной лупы. Она выглядит как компьютерная мышка старого образца, проводная и громоздкая, — ты кладешь мышку на нужный текст, подключаешь к монитору или телевизору и на экране появляется увеличенный текст белого цвета на черном фоне. На деле страшно неудобная штука: ты видишь огромные буквы, но скорость чтения таким способом подходит только для работы с предложениями, чтение абзаца уже вызывает ненависть и желание все бросить. Я включал эту мышь только дома, когда был один, читал сканы по учебе, но вскоре бросил. В рамках реабилитации слабовидящим предлагают тифлоплееры. Они похожи на CD-проигрыватели с большими кнопками. Я сразу от них отказался, не хотел привязываться к вещам, которые напоминают о моем состоянии и фиксируют меня в нем.
Самым интересным и важным изобретением для меня стало программное обеспечение — синтезаторы речи. Первый механический голос, озвучивающий текст, кажется, назвали «Екатерина», потом появился и мужской голос. Сотрудники Всероссийского общества слепых (ВОС) предложили мне JAWS — программу, которая озвучивает все действия пользователя на компьютере, позднее появились такие же и для мобильных устройств. Например, наводите курсор на папку, щелкаете, и робот читает вам название папки. Если вы щелкаете на пустом месте — проговаривает ваше действие, если вы зашли в «Мой компьютер» или «Корзину», то узнаете об этом. Я ненавидел эти голоса не за их механическую природу и лязг, а за то, что не могу ими до конца управлять, за то, что робот глотал слоги и окончания, ставил чудовищные ударения. Робот не знал Пушкина или Брэдбери, ему было все равно, как читать их книги или имена. И читал он очень медленно. Зато с помощью синтезатора речи я мог работать с компьютером и читать почти всю электронную информацию, JAWS озвучивал даже цветовые эффекты, смену обоев — в общем, пытался ответить за все изменения информации на экране. Но книги я мог читать с его помощью только формально. Уровень искусственного интеллекта в 2007 году был не такой, как в 2020-м, когда часть книг озвучивают роботы, а ты даже можешь этого не заметить.
Первые советы врачей
Единственное, что врачи с уверенностью говорили мне: не нервничай, или все будет еще хуже. Честно говоря, я не боялся слепоты, не знаю почему, но я вообще не думал о ней. Но чувствовал, что, когда долго нервничаю, действительно вижу еще хуже, хотя куда дальше?
В школе, как и все, я прошел психологическое тестирование и узнал, что, оказывается, у меня холерический тип личности, но, может быть, я и сангвиник. Сейчас эти тесты может высмеять любой школьник. Но тогда у меня появилась цель изменить свой темперамент, свое отношение к себе и миру. Что значит «не нервничать»? Не переживать из-за постоянных неудач, но все, что ты с легкостью делал раньше, теперь не работает. Не переживать, что тебя все обгоняют. Не только на улицах — прежде всего в жизни. Твои бывшие одноклассники начинают работать, водить машину, путешествовать. Ты просто сидишь дома и лечишься. Что ты сделал в свои годы?
При этом надо было не переживать и за маму, друзей, всех тех, кто смотрел на тебя с осторожностью, наблюдал и пытался как-то помочь.
Свежие комментарии