Свежие комментарии

  • Чайка Свободная
    бюджетникам не платят, вот специалисты и работают в платных клиниках, там бюрократии нет, т.к. з\п получают от нагруз...9 проблем бесплат...
  • Ольга Мысова
    Так Грузия с нами не дружит... Что остаётся? Покупать овощи, выращенные китайцами на полях отравленных химикатами, мо...Кавказские секрет...
  • Галина Крейн (казакова)
    НАША МЕДИЦИНА ГЛУБОКО АМОРАЛЬНА.«Знакомый врач не...

Жизнь незрячего. Отрывок из книги Сергея Сдобнова «Не вижу текста»

Куратор публичной программы Pioner Talks кинотеатра «Пионер» Сергей Сдобнов написал книгу «Не вижу текста», в которой рассказал о потере и частичном восстановлении зрения, способах лечения, в том числе нетрадиционных, и мироощущении незрячего человека. С разрешения автора «Сноб» публикует первую главу

304

Фото: Francisco Moreno/Unsplash

Аудиокнига «Братья Карамазовы» Федора Достоевского длится 44 часа 42 минуты и 11 секунд. Я узнал об этом в 2007 году. Мне было 17 лет, я поступил на экономический факультет Энергетического университета в Иванове и думал, что все могу и моя жизнь только начинается. Уже в первые дни учебы преподаватель высшей математики предупредила, что никогда не будет заниматься репетиторством и пересдачами. Если мы что-то не поймем — это ее не касается. Она, если что, всегда может уйти из вуза и пойти развозить тележки в супермаркет. Так мы получили первый урок взросления: в школе тебя учат, и ты почему-то и кому-то нужен, а в вузе ты уже вырос — давай сам. Мы долго обсуждали с начинающими экономистами, кем потом будем. Мой товарищ решил стать фермером — наверное, первым фермером в Иванове.

Я шел по проспекту Ленина и обдумывал этот странный для провинциального города с революционным прошлым вид деятельности.

Вдруг из поля моего зрения пропал дорожный знак. Через несколько секунд я увидел его снова. Я подумал, что устал, поморгал и снова увидел знак. На следующий день я пришел в кафе «Елки-палки» — статусное заведение на фоне других местных ресторанов, в котором меню еще писали от руки. Я открыл меню и не смог его прочитать. Я видел, что на листе бумаги что-то напечатано, но не мог разобрать ни одного слова целиком, только отдельные буквы или их части. Словно что-то мешало мне, заслоняло буквы. Через пару дней уже было сложно разобрать и буквы. Через две недели я вообще не мог читать и стал очень плохо видеть все некрупные объекты. Очки не помогали. Мы с мамой пошли к моему еще детскому офтальмологу. Врач ничего не смогла мне сказать, такого случая в ее практике не было, и она перенаправила меня во взрослую поликлинику. 

Каждый день я стал ходить по врачам. Несколько месяцев мне не могли поставить диагноз. Офтальмологи разводили руками, посылали меня к невропатологам. Думали, что зрение пострадало во вторую очередь, а в первую — нервы. Никто не мог понять, почему мое зрение так резко изменилось — по сути, оно очень снизилось и стало странным. Врачи не могли вспомнить похожие случаи в своей практике, более того, даже не читали о таком. Поскольку никакой конкретной болезни у меня не обнаружили, врачи мне поставили диагнозом широко известную вегетососудистую дистонию. 

Жизнь без зрения 

Помню, однажды вечером после получения результатов очередных анализов я испугался. Выяснилось, что операции мне не помогут, потому что хирургическое вмешательство может исправить только механические нарушения зрения. Например, когда у вас –5 или +8. Но если бы у меня было такое нарушение, то я бы видел лучше в очках. Однако в очках я видел четче, и не более, а почему мое зрение так изменилось, неясно до конца и сегодня. Кроме текста, я не видел также мелкие образы, детали, картинки. Не мог смотреть телевизор, да и не особо хотел, а в кино садился в первые ряды. 

Перемещаться по знакомому с дворового детства городу было можно и так: я помнил названия почти всех нужных мне мест и дорог. Оказалось, что мой мозг помнит почти весь город лучше «Яндекс. Карт». Телефоном я мог пользоваться только на ощупь: то есть мог звонить и принимать звонки, эсэмэски не писал и не мог их читать. Несмотря на то что я помнил значение каждой кнопки на клавиатуре (тогда еще было много кнопочных телефонов), мне было обидно, потому что если набрать сообщение я еще мог (алгоритм действий в самом телефоне я тоже помнил), то прочитать полученный ответ был не в состоянии. 

В 17 лет я больше, чем когда-либо в жизни, просил помощи у близких и совсем незнакомых мне людей. Иногда друзья и родственники отправляли мне сообщение, а потом звонили и спрашивали, почему я не отвечаю. Всем было очень сложно принять мое состояние. Не только потому, что такая ситуация сама по себе страшная, но и из-за некоторой эксклюзивности опыта. Когда в твоей жизни нет человека, который не видит, что ты ему написал, а раньше-то он все видел и быстро отвечал, к этому трудно привыкнуть.

Воспоминание Елены Карнаевой, с ней мы встречались в 2007 году 

Ты летом и ты осенью, после потери зрения, — чужие друг другу люди. Ты уменьшился. Раньше ты смотрел вдаль, по сторонам, а теперь — в пустоту. Вокруг тебя всегда было много людей, что-то происходило. А после потери зрения ты замкнулся в себе, люди вокруг тебя куда-то исчезли. 

Ты был раздавлен своей болезнью, не понимал, как работать с информацией, если ты не можешь ее фиксировать. Ты писал, а потом не мог разобрать написанное, сердился. Я пробовала что-то читать тебе, но тебе не нравилось, как я читаю, ты постоянно ворчал. У тебя почти остановилась мимика.

Мы раньше часто обсуждали книги, а после потери зрения ты стал неинтересным. Мы много гуляли, а потом перестали. Ты просил меня описывать, что происходит вокруг, но тебя раздражало, как я это делаю.

Фактически каждый день мне помогало несколько десятков людей: кто-то из близких, из больниц, прохожие на улицах, у которых я спрашивал, что в городе поменялось. Мои карты было сложнее обновить, чем сегодня приложение в наших смартфонах. Данные нужно было заносить вручную.

Основные проблемы начинались в магазинах: продавцы не всегда хотели читать этикетки продуктов. Радовало, что уже появились магазины со свободной выкладкой товаров. Долгое время бóльшая часть магазинов в Иванове были с прилавками, и товары лежали далеко от покупателей. Наверное, это делали, чтобы в магазинах меньше воровали. Но в 2000–2010-е в России наступило сытое десятилетие. На продаже носков люди строили квартиры в Москве, и становилось уже неприлично ездить на русских машинах.

При желании можно было вспомнить все этикетки в магазинах, ведь мы смотрим на одни и те же товары тысячи раз, но появлялись и новые. Мир вокруг постоянно обновлялся, но мое зрение остановилось, как компьютер со встроенной видеокартой и жестким диском. Я часто спрашивал у знакомых про то, что появилось нового в городе, потом шел туда, старался запомнить и вручную дополнял свою реальность.

Воспоминание Насти Николаевой, моего друга-журналиста

Ты все время смотрел в никуда. Это всегда привлекало внимание, все думали, что ты живешь на своей планете. 

Ты всегда был уверен в себе, поэтому многие просто не догадывались, что у тебя плохое зрение. Ты всегда нарушал личное пространство, зону комфорта. Я к этому быстро привыкла, но знакомые — нет. Как-то на остановке к нам с тобой подошла моя знакомая готка. Ты подходишь к ней ближе, чем я, она отодвигается. Потом она сказала мне, что ты странный.

Ты всегда долго тыкал в меню, трогал вещи. Это не всегда выглядело так, что у тебя плохое зрение, скорее все это смотрелось странно. Очень многих официантов выбивало из колеи, когда ты с ними разговаривал, но не смотрел на них. Они от этого терялись.

Моя жизнь полностью изменилась. Почти все, чем я привык заниматься, все, что меня радовало, стало теперь «не для меня». Например, в школе я был геймером. Ночами пропадал в компьютерных клубах. Если запить самый дешевый растворимый кофе из пакетика газированной минеральной водой, то точно не будешь спать до утра. Я играл и дома; в школьные годы, казалось, я успевал все. Теперь компьютерные игры остались на жестком диске — я завязал и с Counter-Strike, и со всеми стратегиями и RPG, даже перестал играть в третьих «Героев» и The Elder Scrolls III: Morrowind, хотя раньше не представлял свой день без миров, которые дарили мне эти игры. 

Жизнь незрячего. Отрывок из книги Сергея Сдобнова «Не вижу текста»

Норма

Всю жизнь мы убеждаем себя в собственной нормальности. Когда я заболел, то у меня было два варианта нормального будущего. Первый: болеть — нормально, ты имеешь на это право, общайся с такими же, как ты, со слабовидящими, потому что так тебе не надо напрягаться. Ты не будешь выделяться среди них, не будешь чувствовать, что «другой». Второй: то, что ты заболел, нормально, но ты жил и по-другому, поэтому твоя норма — перестать болеть, не привыкать к «больному» состоянию.

Мое зрение в 2007 году можно описать через три образа. Первый — газовая горелка, которая у большинства людей горит на нормальной мощности, а у меня ее сильно притушили. Второй — туман: все объекты я стал видеть нечетко на расстоянии пары метров. И наконец, в искусстве есть такое направление — пуантилизм, когда мир показан художником через точки: по сути, все состоит из круглых пикселей. Когда я устаю, то мой мир именно такой.

Воспоминание Сергея Сдобнова

В 17 лет я играл в любительском литературном театре, мы ставили рассказы Достоевского, Чехова и Улицкой. Как-то раз нас пригласили в Ивановский интернат для слабовидящих. Туда нас позвали почитать детям стихи и рассказы. Дети жили в красном кирпичном здании, больше всего напоминающем «Дом, в котором...». Внутри все было чисто, как в больнице, и тихо, как в месте, где не живут дети. Нас привели в библиотеку, закрыли дверь, рассадили детей. Кажется, я читал Мандельштама и Бродского. Через 15 минут один из слушателей, мальчик лет 10, встал и уверенно пошел к двери. Дальше он начал ее трогать. Водил рукой по поверхности. Прошло несколько долгих секунд, и я понял, что он не видит, где ручка и замок. Скорее всего, он редко бывал в этой комнате; может, его недавно привезли в интернат. Я тоже не видел ручки и замка, но между нами было по крайней мере несколько метров, я уже привык к расстоянию своего нового зрения. У мальчика уже в 10 лет расстояние между ним и миром закончилось. Мир начинался там, где появлялась рука или нога мальчика. 

Инвалидность

Месяц я не готов был признаваться себе в том, что не хочу получать инвалидность по зрению. Мне казалось, как только меня назовут инвалидом — я им и стану. Хотя по факту я уже был инвалидом, но скрывал это от самого себя и окружающих. Об инвалидности заговорил мой офтальмолог. Мне было уже 17 лет, но я все еще проходил по детскому ведомству в социальных учреждениях. Врач рассуждал логичнее меня: впереди долгое лечение, болезнь непонятная, я долго не смогу нормально работать. 

Комиссия по инвалидности для детей мало отличается от комплексного обследования в поликлинике. Только прием идет очень медленно. На стенах коридора колобок убегает от лисы. В ивановских больницах стены часто раскрашивали сюжетами из русских народных сказок. Девочка лет пяти в больших очках с толстыми стеклами бежит за мальчиком в очках, которые замотаны изолентой. Потом я услышал, что зрение у этой девочки +10 и одновременно −7. Когда я узнал об этом, то впервые почувствовал, что мои проблемы, возможно, не самые ужасные. У девочки испортилось зрение, когда она еще не могла это понять. Родители этих детей спокойно сидели на стульях, разговаривали про школу, работу, куда поедут в отпуск. Стало спокойнее.

Воспоминание Георгия Гамова, мы вместе играли в спортивное «Что? Где? Когда?»

Так уж вышло, что у меня самого проблемы со зрением: в первом классе я перестал видеть дальше собственного носа. Произошло это практически в одночасье, и всю мою жизнь, чтобы разглядеть написанное на классной доске, на экране компьютера, на рекламном щите, на ценнике в магазине или фигуры на шахматной доске, мне требуются очки. Это серьезно влияет на качество жизни. С замиранием сердца смотрел я всегда на тех, кому повезло еще меньше моего, кто утратил важнейшее из пяти чувств практически полностью; с восхищением смотрел я всегда на тех, кто одолел эту напасть, победил неумолимую природу, чья сила духа столь велика, что одна лишь она позволяет добиваться мастерства в выбранном деле. Я восторженный человек, мне нравятся герои Николая Островского и Бориса Полевого. 

Среди моих друзей и знакомых я числю двух человек, сошедших словно бы со страниц романтических произведений. Один из них — автор книги, которую вы сейчас держите в руках или слушаете.

Мы познакомились в 2009 году. Ты жил в просторной затемненной квартире, везде лежали книги — на полу, на столе, на полках. Еще я помню, что на интеллектуальные игры ты приходил с ноутбуком. В браузере всегда были открыт миллион вкладок. У тебя были огромные очки, и ты сильно приближал голову к монитору, чтобы разглядеть символы…

У меня есть и другой друг со слабым зрением, его зовут Евгений, мы вместе с ним с детства играли в шахматы. В 16 лет он стал стремительно терять зрение. Евгений всегда был невероятно гордым человеком. Он не жаловался и никак не выдавал, что у него есть какая-то проблема. Но мы все понимали по тому напряжению, с которым он вглядывался в шахматную доску во время турнирных партий, а также по его стремительно ухудшающемуся почерку. В конце концов на бланке, где ведется запись игры, было невозможно разобрать что-либо. 

Дальше я поступил в университет и практически забросил шахматы, лишь время от времени играя в интернете. А вот Евгений, несмотря на свои проблемы, продолжил играть с помощью специального шахматного набора, в котором белые и черные фигуры отличались друг от друга на ощупь, шахматных часов, которые озвучивали, сколько у противников осталось времени на обдумывание, и особого компьютера. Евгений и в составе паралимпийской сборной России, и лично неоднократно брал призовые места в соревнованиях среди слабовидящих спортсменов самого высокого уровня. Как тренер, он работает с юными шахматистами.

В одном из интервью Евгений с горечью заметил, что многие ребята после того, как им дают инвалидность по зрению, просто сидят дома, ничего не делают и пьют водку.

Устройства для слабовидящих

Для слабовидящих людей, одним из которых я на время стал, придумали несколько устройств, облегчающих им жизнь. Читать самые необходимые тексты можно было с помощью экранной лупы. Она выглядит как компьютерная мышка старого образца, проводная и громоздкая, — ты кладешь мышку на нужный текст, подключаешь к монитору или телевизору и на экране появляется увеличенный текст белого цвета на черном фоне. На деле страшно неудобная штука: ты видишь огромные буквы, но скорость чтения таким способом подходит только для работы с предложениями, чтение абзаца уже вызывает ненависть и желание все бросить. Я включал эту мышь только дома, когда был один, читал сканы по учебе, но вскоре бросил. В рамках реабилитации слабовидящим предлагают тифлоплееры. Они похожи на CD-проигрыватели с большими кнопками. Я сразу от них отказался, не хотел привязываться к вещам, которые напоминают о моем состоянии и фиксируют меня в нем.

Самым интересным и важным изобретением для меня стало программное обеспечение — синтезаторы речи. Первый механический голос, озвучивающий текст, кажется, назвали «Екатерина», потом появился и мужской голос. Сотрудники Всероссийского общества слепых (ВОС) предложили мне JAWS — программу, которая озвучивает все действия пользователя на компьютере, позднее появились такие же и для мобильных устройств. Например, наводите курсор на папку, щелкаете, и робот читает вам название папки. Если вы щелкаете на пустом месте — проговаривает ваше действие, если вы зашли в «Мой компьютер» или «Корзину», то узнаете об этом. Я ненавидел эти голоса не за их механическую природу и лязг, а за то, что не могу ими до конца управлять, за то, что робот глотал слоги и окончания, ставил чудовищные ударения. Робот не знал Пушкина или Брэдбери, ему было все равно, как читать их книги или имена. И читал он очень медленно. Зато с помощью синтезатора речи я мог работать с компьютером и читать почти всю электронную информацию, JAWS озвучивал даже цветовые эффекты, смену обоев — в общем, пытался ответить за все изменения информации на экране. Но книги я мог читать с его помощью только формально. Уровень искусственного интеллекта в 2007 году был не такой, как в 2020-м, когда часть книг озвучивают роботы, а ты даже можешь этого не заметить. 

Первые советы врачей

Единственное, что врачи с уверенностью говорили мне: не нервничай, или все будет еще хуже. Честно говоря, я не боялся слепоты, не знаю почему, но я вообще не думал о ней. Но чувствовал, что, когда долго нервничаю, действительно вижу еще хуже, хотя куда дальше? 

В школе, как и все, я прошел психологическое тестирование и узнал, что, оказывается, у меня холерический тип личности, но, может быть, я и сангвиник. Сейчас эти тесты может высмеять любой школьник. Но тогда у меня появилась цель изменить свой темперамент, свое отношение к себе и миру. Что значит «не нервничать»? Не переживать из-за постоянных неудач, но все, что ты с легкостью делал раньше, теперь не работает. Не переживать, что тебя все обгоняют. Не только на улицах — прежде всего в жизни. Твои бывшие одноклассники начинают работать, водить машину, путешествовать. Ты просто сидишь дома и лечишься. Что ты сделал в свои годы?

При этом надо было не переживать и за маму, друзей, всех тех, кто смотрел на тебя с осторожностью, наблюдал и пытался как-то помочь.

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх